Поездка к родителям резко приблизила меня к тем людям, которые иногда пишут мне в комментариях: "Понимаю, я прошла через это с родными". Меня и раньше удручала, а сейчас особенно, какая-то огромная беспомощность перед жизнью и государством в тот момент, когда в твоей семье появляется человек с ограниченными возможностями.
Ну например. Когда у мамы случился инсульт, две "Скорые" отказались забирать её, потому что не видели признаков инсульта (руки-ноги работают, речь есть, один фельдшер сказал, что у мамы деменция, другой — что простуда). Папа вызвал на дом врача, пришла терапевт и, увидев мамино состояние, пришла к выводу, что нужен невролог. Признаков инсульта она тоже не увидела, но при папе позвонила куда-то и сказала, что невролог придет на дом. Потом, когда мама неделю не вставала и говорила странные вещи, папа пошел еще раз к терапевту, взял направление на госпитализацию и все-таки увез маму в неврологию, где оказалось, что это все же инсульт. Невролог позвонил через три (!!!) недели и сообщил, когда может прийти. Папа сказал: спасибо, не надо, она в больнице.
Сейчас маму выписали, и ей нужна консультация реабилитолога, кардиолога, психиатра и онколога. Ни один из этих специалистов не выезжает на дом от поликлиники. Через частные клиники можно поискать, договориться как-то, можно привлечь телемедицину, но без нас технически папа один не потянет, тем более, у него тоже слух снижен. Как говорит мама, "хоть ложись и помирай".
У моей лучшей подруги несколько лет назад уходила мама. Тяжелый диагноз, когда человек, находясь в полном сознании, сначала перестает ходить, потом сидеть, потом говорит, потом есть, потом дышать. Когда мама перестала есть, пришлось устанавливать гастрозонд, возить лежачего человека в хирургию, а потом, когда зонд сломался, умолять того же хирурга приехать домой и "починить" его. Откачивать жидкость из легких также приезжал действующий хирург, с которым по знакомству договорились за бешеные деньги. При прогнозе в полгода мама подруги прожила целых полтора, у нее был отличный уход, и только самые близкие знают, чего стоило это семье.
В мой приезд мы обсуждали родительские болячки с этой подругой, и она говорит: "У мамы был паллиативный статус, ее могли положить в хоспис, но когда мы отказались, все перекрестились, и паллиативная служба про нас забыла".
Говорили мы на эту сложную тему с моим бывшим коллегой. Он сын врачей, и тема медицины ему близка. И он сказал интересную мысль, теперь не могу выбросить ее из головы. Мысль следующая: медицина достигла таких высот, что выхаживают самых слабеньких новорожденных детей, откачивают людей после самых сложных инсультов, инфарктов. Отчитываются о росте продолжительности жизни. Однако какая жизнь у тех, кто перенёс инсульт и слег? В статистике они живы, по факту государство вообще не готово к тому, чтобы обеспечить им даже не комфортную жизнь, а какое-то приличное существование.
Качество жизни лежачих больных, инвалидов зависит исключительно от ресурсов их семьи — финансовых, моральных, временных. Есть ли деньги на то, чтобы привезти домой хирурга или содержать сиделку. Есть ли деньги на противопролежневый матрас и специализированное питание. Есть ли время на полноценный уход. Человек, ухаживающий за больным родственником, практически перестает жить свою жизнь, вбивается из сил, сам зарабатывает себе болячки. Сдать родственника в хоспис считается какой-то самой крайней мерой, иногда встречала такие мнения, что если отвез мать в хоспис — это фактически предал. Я ни разу не была в хосписе, но наслышана. Там сложная работа, на которой работают сестры за очень небольшую зарплату, большинство из них еще подрабатывают сиделками.
Так вот я размышляю о том, почему государство делает вид, что этих людей и этих семей не существует? Если для больных детей у нас еще есть какие-то условия, возможности, фонды, то пожилые пациенты как будто списаны. Понятное дело, что сохранять их жизни экономически не выгодно, но ведь вся медицина нацелена на то, чтоб именно это и делать. Спасли человека, дальше что?
Я изучила вопрос, есть патронажные службы, есть фирмы по перевозке лежачих пациентов, есть какие-то конторы по сопровождению. В основном, они в крупных городах, я бы даже сказала так - Москва, Питер, Екатеринбург. Что делать остальным семьям с лежачими родственниками - неясно. Вернее, конечно, ясно - выживать.
Как мне кажется, поддержка таких семей должна быть каким-то нацпроектом, финансироваться из внебюджетных фондов, исходить от государства. Если медицинские учреждения спасают людей, чтобы потом выписать их "в никуда" и "в никому" - в чем логика? А в идеале было бы классно, если бы реализовывался такой сценарий: выписывают из стационара твоего родственника с ограниченными возможностями и дают тебе бумажку, на которой написаны не только рекомендации, но и номера телефонов, по которым можно вызвать на дом того или иного специалиста. Телефоны реабилитационных центров, патронажных служб, контакты служб по перевозке тяжелых больных, контакты фирм с проверенными сиделками. Пусть это всё будет на коммерческой основе, но помогите хотя бы информационно и организационно, проверьте деятельность этих служб и этих агентств, поставляющих сиделок, дайте им аккредитацию. Чтобы не оказалось, что агентство прислало сиделку, которую в глаза не видело, а то, что у вас эта сиделка украла, не вина агентства, они не могут поручиться за всех.
Ну, в общем, вы поняли, да, куда мысль моя умчалась. Я думаю не о себе и не своей маме, а о тех семьях, где работа людей не связана с интернетом, нет навыка искать информацию, нет десятков тысяч для вызова нужных специалистов и нет знакомств, которыми можно было бы воспользоваться и пригласить условного пульмонолога на дом. Это же реально какая-то непосильная задача - организовать своему лежачему родственнику какой-то приемлемый уход и лечение.
Наивный немного пост у меня получился, наверное. Но мыслей из головы не выкинешь.
