Спасибо всем большое за поддержку, и за советы. Я тут с мамой поделилась, так у нее уже целую неделю давление зашкаливает. Больше ее расстраивать не буду, буду тут писать.
Предыдущая неделя была очень тяжелой, как физически, так и морально. Пришли результаты Полиного секвенирования экзома. Создается впечатление, что вселенная пытается меня добить окончательно. И при этом опять ничего конкретного. Так что в прошлые выходные на все плюнула и пошла гулять с Полюнчиком и Лизой. Надо было голову проветрить.
У Поли всю неделю было максимально плотное расписание. Носились с 9 до 12.30 по этажам без перерывов. И занятия и лечение. Центр у нас особо для детей инвалидов не приспособлен. Лифтов нет :(. Где Поля сама за руки ходила, где на ручках, так как иногда просто времени не хватало ее довести.
Вибростоп.
В группе даже поиграть было некогда.
Если все сложится, то со следующей недели будет Войта терапия.
У всех детей теперь полноценные домашние задания. И они отнимают в два раза больше времени. Так как отдельно сижу с девочками, отдельно с Егором.
Мои домашние дела тоже не кто не отменял. Со всей этой беготней на них остается не так много времени. В больницу сейчас приходится бегать почти каждый день.
Плюс было три родительских собрания, хорошо, что в разные дни.
В субботу ездили закрывать дачу, убирать бассейн, батут, сливать воду, и пр.
Весь урожай :)))
Да и моральное состояние было не очень. До полночи читала всевозможные медицинские статьи, пыталась разобраться в этой абре-кадабре. А в 6 часов утра подъем. Ну умею я загоняться, тем более когда есть повод.
Встретилась тут с одной знакомой мамой в "Добром волшебнике" На вопрос "Как дела?" ответила "Полная опа". Надо было видеть ее удивление, "Не может быть, у тебя же все всегда замечательно :))))"
Но слава Богу сейчас отпустило. Успокоилась, что будет, то будет.
Слежу за Маргошкиным питанием, что-бы обязательно поела на ночь. Вроде пока помогает. На сайте "Спроси врача" на мой вопрос ответила взрослый ревматолог.
Как я поняла с такими анализами может быть не только Волчанка. Она написала примерный план обследований, мне тут почти тоже самое написали, только бесплатно :)))) В голове немного прояснилось.
Большим открытием для меня было то, что оказывается у меня есть возможность посмотреть все детские анализы. Только у нас они не на госуслугах, а в личном кабинете на сайте поликлиники.
Зависла там до трех часов ночи, анализы с 2020 года, то есть можно было посмотреть их за предыдущие 5 лет. Посмотрела, с одной стороны пришла в ужас, с другой подумала, что как хорошо, что ни кто мне об этом не сказал раньше. И я 5 лет прожила с относительно здоровым ребенком, не паникуя и не бегая по врачам.
Оказывается лейкоциты 3,6-3,4 у Марго не такие и низкие. Не однократно с 2020 года они снижались до 2,8-2,6. За пять лет всего в двух анализах они были выше 5.
Как я поняла (я не врач, так что это не точно) у многих аутоиммунных заболеваний очень длительный доклинических период. От первых звоночков до первых симптомов проходит иногда до 10 лет. Когда врачи ничего не делают, а только наблюдают. Так как даже нельзя предположить, что за заболевание может развиться. И еще чем позже оно стартует, тем лучше прогноз.
И хорошо, что благодаря незнанию, у нас были эти пять лет относительно спокойной жизни. А значит и сейчас смысла паниковать по поводу анализов нет. Обследуемся и наблюдаемся.
Что меня беспокоит на данный момент, так это "диффузные изменения паренхимы почек". Так что я записала Марго снова к нефрологу. Меня в регистратуре нашего перинатального уже по голосу узнают :)))) Записать записали, но сказали без направления запись не подтвердят. Так что пришлось бежать в поликлинику, брать направление, нести в перинатальный, благо мне в этот день надо было еще генетику Полину распечатку отнести. И купили все же тонометр, с самой маленькой манжетой. Пару раз давление Марго меряла, все в порядке.
С талоном к окулисту в поликлинике не сошлось, так что записались к очень хорошему окулисту на 9 октября платно. Так как считаю, что раз со зрением проблемы есть и не маленькие, раз ревматолог осмотр глазного дна в рекомендациях указала, то это необходимо сделать.
Ну и вообще теперь к рекомендациям узких специалистов, я буду относиться очень добросовестно. Это не те ошибки, на которых можно учится. Раз эти выписки даются на руки мне и я отношу их врачу, значит ответственность за выполнение этих рекомендаций лежит и на мне тоже. А то я себе за эти непройденные УЗИ весь мозг чайной ложечкой вынесла :))))
ъ