Каждый ребенок приходит в этот мир со своей уникальной историей, но некоторые из них сталкиваются с трудностями с самого первого вздоха. История Амира Абдуллаева – это не просто хроника медицинских процедур, это вдохновляющий рассказ о невероятной силе духа, стойкости и безграничной любви. От сложного диагноза, поставленного еще до рождения, до сегодняшнего дня, когда за плечами более десяти операций, Амир и его семья идут по пути, полному испытаний и побед.
Диагноз на 30-й неделе беременности – это всегда шок. Для мамы Амира Абдуллаева новость о расщелине у будущего сына стала началом непростого, но удивительного пути. Пути, полного борьбы, веры и побед.
Начало большого пути
Когда Амир появился на свет, главной тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Уже на третий день после рождения, благодаря ювелирной работе хирурга Разумовского в Филатовской больнице, эта проблема была решена. Затем встал вопрос о кормлении, ведь найти подходящую бутылочку для ребенка с расщелиной – целая задача. Мама Амира проявила настоящую изобретательность, найдя вместе с двумя знакомыми уникальное решение – мягкую бутылочку с прорезанной советской латексной соской, которая значительно упростила процесс.
В 9 месяцев Амира ждала первая челюстно-лицевая операция в больнице Святого Владимира. Но дело было не только в мастерстве хирургов, а в их отношении. Они создавали атмосферу безопасности, поддерживая Амира и внушая ему, что он самый красивый и всё у него будет хорошо. Этот психологический подход сыграл ключевую роль в формировании его самооценки и отношения к себе.
«Когда ребенка кладут на операцию, он испугано озирается, а хирург берет его на руки и говорит: «Ты не волнуйся, все хорошо! Мы сделаем все, что нужно, мы рядом!». И малыш успокаивается, понимает, что о нем позаботятся», - вспоминает Екатерина, мама Амира.
«В детстве упал», а что сейчас?
За 14 лет Амир перенес более 10 операций. Помимо челюстно-лицевых вмешательств, были решены урологические проблемы, а сейчас предстоят новые этапы: замена дистрактора, костная пластика нёба, пластика альвеолярного отростка и установка брекет-системы. Кроме того, ведется работа по решению вопросов со слухом.
Несмотря на все испытания, Амир вырос удивительно открытым, активным и дружелюбным мальчиком. Он никогда не стеснялся своей внешности, спокойно отвечая на вопросы детей: «В детстве упал». Это заслуга не только его сильного характера, но и тактичности врачей. Амир – отличник, увлекается математикой, робототехникой, мечтает стать протезистом, чтобы помогать другим людям, создавая современные протезы. Сейчас он ищет курсы пилотирования дронов.
Мама Амира обращается ко всем родителям, столкнувшимся с подобными диагнозами: «Главное – не паниковать. Очень важно не слушать негативные комментарии окружающих. Не стоит агрессивно реагировать на взгляды и вопросы – лучше переключить внимание ребенка на что-то интересное. Мир разный, и важно научить ребенка жить в нем, а не прятаться от него».
Екатерина подчеркивает, как важна поддержка – как со стороны близких, так и со стороны некоммерческих организаций таких, как фонд «Звезда Милосердия», который помогает справляться с финансовыми аспектами лечения, не покрываемыми ОМС.
«Конечно, большой плюс – когда тебе помогают, подсказывают, к кому обратиться. Спасибо за это «Звезде Милосердия» и всем людям, что поддерживают работу фонда! К сожалению, бывают не очень порядочные врачи. Даже при том, что большинство операций можно сделать бесплатно, они берут с людей деньги. Бывают и «гастролеры», приезжают в регион с молодыми неопытными хирургами, еще и деньги берут за операции. У знакомой в Анапе такой сделал операцию на расщелину, пришлось ехать в Москву на коррекцию и платить еще больше», - рассказывает Екатерина.
Именно поэтому мы напоминаем о том, как важно родителям перед предстоящим хирургическим лечением консультироваться с несколькими челюстно-лицевыми хирургами и другими профильными специалистами. Путь к выздоровлению длинный, но каждая операция – это шаг вперед. А вера родителей в своего ребенка и их любовь обязательно помогут ему вырасти уверенным, счастливым и самодостаточным человеком.
Материал подготовлен с использованием пожертвования благотворительного фонда «Абсолют помощь»