В 13 лет дочери Татьяны Мухлаевой из Санкт-Петербурга диагностировали очень редкую и агрессивную злокачественную опухоль головного мозга, и следующие полтора года Оксана вместе с мамой боролась за свою жизнь.
Когда лечение было окончено, а Татьяна хотела основать ассоциацию родителей детей с таким диагнозом, чтобы делиться знаниями и опытом с другими, заболела она сама. На плановом осмотре у гинеколога у нее обнаружили подозрительное образование, и вскоре выяснилось, что это рак яичников 4 стадии. После пережитого с дочкой Татьяне уже мало что казалось страшным, но невыносимой была мысль, что Оксана может остаться одна.
И как мама, и как пациентка Татьяна убедилась: человеку помогает именно включенность в свое лечение, поиск достоверной информации о диагнозе и медицинских возможностях. А еще проходить этот путь гораздо легче, когда есть поддержка и стремление даже с тяжелой болезнью бежать не от смерти, а навстречу жизни.
«Мы то плакали, то смеялись — пока снова не заплачем». Об онкодиагнозе у дочери и ее лечении
В 2017 году моей дочери Оксане исполнилось 13 лет. Она была радостным любознательным подростком, отлично училась, ходила в музыкальную школу. И вдруг в начале учебного года плохо себя почувствовала — слабость, головная боль.
Мы с Оксаной сперва не испугались: списывали все на усталость. Но дочке становилось хуже — появилась тошнота, головная боль не проходила. Тогда я настояла на госпитализации, в больнице сделали МРТ головного мозга и обнаружили опухоль. Оксану в угрожающем жизни состоянии направили на экстренную операцию. Ее провели, и мы были рады — думали, все закончилось.
Оксана. Фото: Ольга Стриженкова для фонда «свет.дети»
Но все только начиналось. Оксане поставили диагноз — крайне редкая высокозлокачественная опухоль головного мозга. Дочку не так ошеломил ее диагноз, как меня. Думаю, дети просто не до конца понимают, что с ними происходит. У них еще нет жизненного опыта, они верят в лучшее и живут с ощущением, что впереди прекрасная жизнь, а болезнь — это временная проблема.
Медики же не были так оптимистичны и полагали, что диагноз фатальный. Но мы отказывались в это верить и всеми силами искали опровержение: изучали информацию о диагнозе Оксаны, читали научные статьи, в том числе на английском, нашли сообщество родителей детей с этим заболеванием, познакомились онлайн со взрослым человеком, бывшим пациентом с аналогичным диагнозом из Канады — он заболел, когда был подростком, выжил и продолжил полноценно жить. Впоследствии нашли такого же человека в России.
Фото: Ольга Стриженкова для фонда «свет.дети»
Дальше нас ждало лечение: облучение и химиотерапия. Мы много времени проводили в больнице — в среднем по две недели каждые 40 дней, в итоге более года. Это было непросто, но старались находить ресурсы и держаться. Оксана продолжала учиться, когда чувствовала себя получше, я — дистанционно работать редактором педагогического журнала и немного преподавать.
Выручало и чувство юмора: вместе нередко то плакали, то смеялись, пока снова не заплачем. Шутить в такой ситуации может казаться странным, но мы с дочкой таким образом высвобождали эмоции, и это правда помогало.
Например, однажды переезжали в другую больницу с восемью котомками (в них помимо всего «больничного» были учебники и тетради, а еще книги — мы обе много читали). Приехала помогать моя подруга: сажаем Оксану на каталку и толкаем ее и все вещи в горку, чтобы попасть в корпус. На улице зима, лед — поскальзываемся, катимся вниз, и так пару раз. Вместо того, чтобы отчаяться от всего, казалось бы, ужаса, втроем начинаем хохотать. Это придало сил, и, отсмеявшись, забрались на горку.
Оксана и Татьяна. Фото: Ольга Стриженкова для фонда «свет.дети»
Очень поддерживал нас замечательный петербургский благотворительный фонд «свет.дети», а еще — люди вокруг. Я бы пропела гимн дружбе — и детской, и взрослой. Пока мы лежали в больнице, у нас появилось много друзей. Например, Маша Первушева, у которой тоже была опухоль головного мозга, и ее семья.
Маша два месяца после операции была в тяжелейшем состоянии, не могла двигаться, разговаривать, самостоятельно есть. Оксана и я очень с ней задружились, оказалось, что она тоже любит естественные науки, интересуется театром, книгами, добрая и умная. Мы много играли в настольные игры, радовались прекрасному общению. До сих пор дружим семьями. Уверена, что сложившиеся в таких обстоятельствах отношения — по-настоящему крепкие.
После окончания лечения, в июне 2019 года, врачи радовались за Оксану, но не были уверены, что ближайшие пять лет удастся прожить без рецидива. Было тяжело в очередной раз это слышать, но огромные усилия, воля, терпение, проявленные дочкой, ее жизнерадостность и вера в хорошее помогали мне держаться, подавляли страх и отчаяние.
Фото: Ольга Стриженкова для фонда «свет.дети»
«Самой тяжелой была мысль о возможности оставить дочку одну». О диагнозе рака яичников у себя
Во время лечения Оксаны мы с ней старались поддерживать наших товарищей по несчастью — тех, кто столкнулся с таким же диагнозом. Делились своим опытом, информацией, которую находили. К моменту выписки несколько человек, включая меня, были готовы основать Ассоциацию родителей детей с опухолью головного мозга, но все сорвалось — вдруг заболела я.
В декабре 2019 года, когда мне было 54 года, я пошла на плановый осмотр к гинекологу. За полтора года до этого врач на УЗИ обнаружила у меня кисту и отпустила, сказав, что ничего страшного в этом образовании нет. Но в этот раз гинеколог увидела увеличенные лимфоузлы и опухоль, похожую на злокачественную.
Врач направила меня к онкологу в районный онкоцентр. Нужно было дождаться записи к нему, затем получить направление на бесплатное лучевое обследование, через какое-то время его сделать, а потом снова записываться к онкологу… Я не хотела ждать, поэтому платно сделала МРТ органов малого таза и ПЭТ КТ всего тела.
Тогда я убедилась: откладывать диагностику в некоторых случаях не стоит, лучше оперативно пройти все обследования и не экономить деньги на этом этапе.
Татьяна в Российской национальной библиотеке. Фото: Светлана Булатова
К тому времени я уже хорошо знала, что при подозрении на онкологическое заболевание нужно идти только в специализированный медицинский центр, поэтому записалась в НМИЦ онкологии им.Н.Н.Петрова. Показала врачам результаты исследований, и мне поставили диагноз — рак яичников 4 стадии. Лечение нужно было начинать срочно.
Сложно сказать, насколько ужаснула меня новость о моем диагнозе: после пережитого с дочкой, казалось бы, мало что может быть страшного.
Когда заболела Оксана, было ощущение, что жизнь закончилась: отчаяние, боль, страх, невозможность поверить в происходящее с тобой. Теперь же невыносимой стала мысль о возможности оставить дочку, только что вышедшую в ремиссию, одну.
Оксана новость о моей болезни восприняла тяжело, но с самого начала была настроена более оптимистично, чем я — думаю, в том числе и потому, что она верила в лучшее после своего лечения.
Мы с Оксаной за время ее болезни поняли, как важно находить информацию, не останавливаться на одном мнении, быть включенными в понимание диагноза и возможностей лечения. У врачей, к сожалению, часто мало времени, чтобы дать полноценную консультацию. Кроме того, есть случаи, когда можно идти разными путями, и лучше собрать больше информации, понять, какие преимущества у каждого из них. Так я и поступила. Обратилась за вторым мнением, и врачи подтвердили, что вначале резонно сделать операцию.
Фото: Светлана Булатова
«Залили лекарствами — и идешь домой». О химиотерапии
После операции я лечилась в Первом медицинском университете: прошла шесть курсов химиотерапии препаратами платины и таксанового ряда, также в это время и потом принимала таргетный препарат.
Оказалось, что взрослых в больнице не держат, в отличие от детей: залили лекарствами — и идешь домой, выживаешь. Переносила химиотерапию я стандартно: после капельницы примерно неделю плохо себя чувствовала (была слабость, тошнота), а потом две недели до следующей капельницы — уже получше.
У меня была чудесная и очень эмпатичная врач-химиотерапевт Маргарита Анзоровна Уртенова, я все время чувствовала ее поддержку. Доктор дала мне свой номер телефона, чтобы я писала или звонила, когда есть вопросы, и мы были на связи. На фоне химиотерапии то и дело возникали различные осложнения — врач подсказывала, как их купировать.
Фото: Светлана Булатова
Поддерживала меня работа, которой было как раз в меру. Преподавание английского языка на этот период мне пришлось оставить, потому что не хватало ни времени, ни сил, но я продолжала трудиться редактором в педагогическом журнале.
Также по возможности поддерживала дочку, которая в свою очередь как могла помогала мне. Мы проводили время вместе, ходили в театр, даже съездили на отдых в Абхазию. В то время я много общалась и с товарищами по борьбе — нашла сообщества в соцсетях. А еще начала ходить в бассейн, что тоже придавало сил.
К июню 2020 года я завершила лечение. Дальше предстояло раз в месяц сдавать кровь на онкомаркеры, которые повышаются в случае рецидива, и каждые три месяца делать МРТ и КТ трех зон: органов малого таза, брюшной полости и грудной клетки.
Фото: Светлана Булатова
По рекомендации онкологов я прошла генетическое тестирование. У меня была найдена мутация в гене BRCA, но «вариант неясной клинической значимости» — то есть ее роль в развитии онкологических заболеваний не доказана. Поэтому таргетный препарат, который предотвращает рецидив в случае «правильной» мутации, врачи мне в тот период не выписали.
«Я понимала, что это естественно в моей ситуации». О рецидиве
Первые два года после операции у меня была сильная боль в ноге, которая беспокоила и мешала — порой я буквально не могла отойти далеко от дома. Врачи не понимали, отчего: хирург обследовал ногу, она вроде была в порядке.
Тогда я снова решила обратиться за вторым мнением — в Онкологический центр им. Н.П. Напалкова. Врач, глядя на мою МРТ, увидела лимфокисту — скопление лимфатической жидкости, которое возникло, вероятнее всего, после операции. Доктор удалила ее, и боли в ноге прошли. Я была очень рада, что снова могу много ходить.
Фото: Светлана Булатова
Но радоваться пришлось недолго. Тогда же, летом 2022 года, я сдала очередные анализы, и у меня выявили рецидив. Такая новость меня не шокировала: я понимала, что это естественно в моей ситуации — так протекает мое заболевание на 4 стадии.
Рекомендации для лечения я снова получила в двух местах. Но переживала, что мне назначили только курсы химиотерапии, без операции, поэтому решила снова собрать больше информации и спросить еще других врачей. Я давно была подписана на одного из основателей фонда «Не напрасно» Илью Фоминцева и от него узнала про бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить» для людей с онкозаболеваниями и их близких.
Сделав запрос туда, я получила высококвалифицированный, подробный, основанный на последних исследованиях ответ на вопрос, нужна ли мне операция. Эксперты «Просто спросить» объяснили, что уже полтора года известны результаты исследования о том, что в моем случае сначала важно хирургическое вмешательство, а уже потом — химиотерапия. Но к тому моменту я уже прошла первый курс «химии», а значит, оперироваться было уже нельзя.
Фото: Светлана Булатова
Химиотерапию в этот раз переносила лучше — всего несколько дней после капельницы было неважное самочувствие, слабость. А в целом в то время уже могла работать в полную силу, продолжала ходить в бассейн — словом, жила вместо того, чтобы впасть в уныние.
«Надо бежать навстречу жизни, а не убегать от смерти». Об отношении к болезни и жизни после лечения
За время своей болезни я поняла: месяцы и даже годы с онкологическим диагнозом — это не конец и не «пауза в жизни», а сама жизнь. В ней ты узнаешь, что многое способен выдержать. Бывают разные моменты — да, немало тяжелых, но есть и светлые дни и часы, несмотря ни на что. Я стала больше ценить эту жизнь, каждый день, замечать красоту вокруг. Поняла, что, проходя через онколечение, надо бежать навстречу жизни, а не убегать от смерти.
В декабре 2022 года я снова вышла в ремиссию, и после моего платиночувствительного рецидива мне рекомендовали начать таргетную терапию. С января 2023 принимаю назначенный препарат (PARP-ингибитор) и регулярно прохожу все нужные обследования.
С момента постановки диагноза прошло уже пять с половиной лет — я живу существенно дольше среднестатистического прогноза и во многом вернулась к прежней полноценной жизни.
Фото: Светлана Булатова
Сейчас продолжаю работать редактором педагогического журнала, преподаю английский — у меня достаточно занятой график, и это мне нравится. Помимо работы хожу в киноклуб, театры, встречаюсь с друзьями, путешествую — например, только что вернулась из прекрасной поездки на Кавказ.
Уверена: надо стараться наслаждаться жизнью, по возможности меньше уделять внимания неприятным мелочам, конечно, помогать другим. Для меня ценно поддерживать людей, столкнувшихся с онкозаболеваниями, поскольку так сложилось, что я приобрела опыт в этой области.
Важной частью моей жизни стало сообщество женщин с онкогинекологическими диагнозами, в том числе раком яичников, «Крутышки». Это замечательный коллектив людей, поддерживающих друг друга, помогающих сориентироваться по медицинским вопросам и в целом жить дальше как можно лучше. Администраторы и участницы делают это конструктивно и бескорыстно.
Дорогие «Крутышки» регулярно проводят онлайн-встречи с владеющими самыми современными знаниями врачами, которым можно задать все интересующие вопросы. От них я узнала немало полезной для меня информации.
Фото: Ольга Стриженкова для фонда «свет.дети»
А что касается моей дочки, то она, вопреки всем прогнозам, продолжила жить. Оксана окончила школу с золотой медалью и поступила в медицинский вуз. Сейчас перешла на второй курс. Она учится в другом городе, поэтому мы редко видимся, но всегда остаемся на связи.
Оксана стремится стать детским онкологом. Я рада ее выбору и верю, что из дочки получится отличный врач, который спасет многих-многих детей на заре их жизни.
Вместе с Оксаной мы мечтаем о прорывах в медицине — чтобы ученые придумывали все больше действенных способов лечения, и «онковыздоравливающих» с каждым днем становилось все больше.
Фото: Светлана Булатова
Кстати, нам обеим помогают наши талисманы: наша подруга сделала нам по трогательному зайцу из материалов одежек Оксаны, ее бабушки и моих. Теперь мы этих зайцев держим при себе, смотрим на них, обнимаем и думаем друг о друге и обо всем, что нас связывает.
Благодарим Российскую национальную библиотеку за помощь в организации фотосъемки Татьяны!
Что еще почитать:
- Рак яичников: кто в группе риска и есть ли способы профилактики
- «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать
Это канал фонда «Не напрасно». Более 15 лет мы обучаем врачей, продвигаем доказательную медицину, поддерживаем людей с онкологическими заболеваниями и их близких.
А также развиваем платформу бесплатных сервисов «Все не напрасно» для всех, кто интересуется или вынужден знать больше о раке:
- Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.
- Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.
- Издание «Профилактика Медиа» для тех, кто интересуется медициной, хочет узнать больше об онкологических заболеваниях.