Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Истории, которые я слышу на улице

Истории, которые я слышу на улице Периодически на улице я встречаю людей, которые останавливают меня и говорят: «Дай Бог, чтобы ты скоро встала! Я очень хочу, чтобы ты пошла своими ногами!» Иногда разговор заходит ещё дальше и люди начинают советовать чудо-средства или «секреты» альтернативной медицины. Одна женщина рассказывала, что съела 17 кг клубники, и у неё «улучшилось зрение» — теперь, в 70 лет, она отлично видит и не носит очков. Другая уверяла, что пьёт особые травы и в свои 58 ни разу не обращалась к врачам. А ещё одна знакомая говорила: «Сходи к бабке, она очистит энергетику и болезнь уйдёт сама». Каждый раз меня удивляет эта наивность. Ведь у меня не просто усталость или «слабость мышц». У меня генетическое заболевание, поломка в ДНК, мутация, которая нарушает работу организма. Это не то, что лечится клубникой или травами. Да, я знаю, что сейчас есть разработки, которые помогают детям с тяжёлыми болезнями. Это вдохновляет. Но лекарства от моей болезни пока не существует

Истории, которые я слышу на улице

Периодически на улице я встречаю людей, которые останавливают меня и говорят:

«Дай Бог, чтобы ты скоро встала! Я очень хочу, чтобы ты пошла своими ногами!»

Иногда разговор заходит ещё дальше и люди начинают советовать чудо-средства или «секреты» альтернативной медицины.

Одна женщина рассказывала, что съела 17 кг клубники, и у неё «улучшилось зрение» — теперь, в 70 лет, она отлично видит и не носит очков.

Другая уверяла, что пьёт особые травы и в свои 58 ни разу не обращалась к врачам.

А ещё одна знакомая говорила: «Сходи к бабке, она очистит энергетику и болезнь уйдёт сама».

Каждый раз меня удивляет эта наивность.

Ведь у меня не просто усталость или «слабость мышц».

У меня генетическое заболевание, поломка в ДНК, мутация, которая нарушает работу организма. Это не то, что лечится клубникой или травами.

Да, я знаю, что сейчас есть разработки, которые помогают детям с тяжёлыми болезнями. Это вдохновляет. Но лекарства от моей болезни пока не существует. Даже если оно появится — это будет только начало.

Болезнь уже оставила последствия: искривление позвоночника, деформации суставов, смещение органов. И даже при чудо-лекарстве понадобятся годы сложной и болезненной реабилитации.

Я не отказываюсь от лечения. И не говорю, что «мне нравится так жить».

Просто я смотрю на вещи реально.

И поэтому, когда мне на улице говорят: «Ты скоро встанешь!», я чувствую дискомфорт. Потому что понимаю, насколько это не реально на данный момент. Иногда мне кажется, что лучше сохранить то, что есть сейчас, чем снова проходить через нескончаемую боль.

Я знаю, что люди говорят это с добром.

Но иногда такие слова звучат не как поддержка, а как напоминание о боли.

И лучше бы просто улыбнулись — это воодушевляет куда больше.

А вам приходилось объяснять, что не все проблемы решаются добрыми пожеланиями и народными средствами?