Девочке со спинальной атрофией из Самарской области необходима операция

В Самарской области девочке Алисе, которой в три года поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», необходима медицинская помощь. Благодаря панорамным фотографиям Алиса виртуально путешествует по всей планете. В реальности она уже не может самостоятельно покинуть комнату.

Весь мир для 14-летней девочки - в планшете. На нем она рисует персонажей из любимых мультфильмов, дистанционно учится в школе и играет с младшим братом в онлайн-игры. У Алисы спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют и уменьшаются мышцы. Происходит это потому, что в организме не хватает особого СМН-белка, который нужен для работы двигательных нервных клеток в спинном мозге.

«В два с половиной она перестала вставать, ходить. Ходить с опорой даже. Перестала переворачиваться. И вот пока мы обследовались, нам в два и девять поставили диагноз», - рассказала мама Алисы.

По ее словам, на момент, когда девочке поставили диагноз, не было никакого лечения, кроме поддерживающей терапии - ЛФК, массажи.

Три года назад другой девочке из Самары, по имени Маша, с аналогичным недугом поставили в Москве такую же конструкцию на позвоночник. Сейчас она вместе с родителями в отпуске гуляет по Санкт-Петербургу.

Мама девочки рассказала, что в 2022 году ребенку сделали операцию на позвоночник, сейчас Маша ходит с конструкцией. Операция прошла прекрасно, спина стала гораздо прямее. Мама Маши рекомендует сделать ее, так как спина вообще перестала так сильно болеть, как она болела до операции.

Алиса тоже мечтает посмотреть на Россию своими глазами, а не через экран планшета. Но сейчас даже небольшая поездка в автомобиле для нее это дискомфорт и боль. Она возлагает большие надежды на операцию.

Каждый, кто хочет помочь девочке, может сделать это с помощью QR-кода.

Посмотреть видео: Девочке со спинальной атрофией из Самарской области необходима операция