Меня зовут Зиля. Сегодня я — равный консультант, помогающий людям с ВИЧ. Но мой путь к этой жизни был долгим и трудным. Если бы мне кто-то сказал десять лет назад, что я буду работать в НКО и спасать других, я бы не поверила.
Все началось в 2010 году в маленькой деревне. Я тогда решила прервать беременность — мы с мужем жили плохо, и второго ребенка я не хотела. После операции гинеколог и инфекционист сообщили мне о моем ВИЧ-статусе. Их лица говорили больше, чем слова: я чувствовала себя смертницей. Я рыдала в коридоре полчаса, не слыша утешений. Мне сказали: «Забудь пока. Лет через 5–6, может, будем давать таблетки». Тогда в России терапию начинали только при иммунном статусе ниже 350 клеток.
Я спросила про сына — ему тогда было около четырех лет. Меня убедили: «Ты во время первой беременности сдавала анализы дважды — была здорова. Значит, и ребенок здоров». Тестирование ему не провели. Муж отреагировал просто: «Не верь. Это выдумка врачей». И я… поверила ему. Я почти забыла о диагнозе. Жила, как будто ничего не случилось. Но через несколько лет начались болезни: воспалились лимфоузлы, появился опоясывающий герпес, постоянные ангины, бронхиты, несколько раз пневмония. Я связывала это с переездом в город, с работой на рынке, с холодом — с чем угодно, только не с ВИЧ.
Врачи меня не проверяли — ни на иммунный статус, ни на вирусную нагрузку. Один раз меня даже возили в столицу республики сдать анализы, но зачем — никто не объяснил. Я скрывала диагноз везде — в поликлинике, на работе. Боялась осуждения. В итоге я дошла до туберкулеза. Когда меня в четвертый раз положили с пневмонией, одна врач отправила меня к фтизиатру. Обнаружили диссеминированный туберкулез. Я была в ужасном состоянии — ходила по стеночке. Муж отнес меня в диспансер и… уехал, оставив сына одного в квартире. Ребенку было семь лет — он только пошел в первый класс. Мне пришлось выбираться из больницы, идти три километра домой, чтобы накормить его, и возвращаться на процедуры. Позже помогла золовка. Год я лечилась от туберкулеза, еще год наблюдалась. И только тогда мне дали АРВТ.
В тубдиспансере мне снова сделали тест на ВИЧ и сказали: «Ты же знала». Да, знала. Но муж твердил: «Не верь». После этого я начала изучать все о ВИЧ и туберкулезе, нашла закрытые группы, поняла — болезнь реальна. Первая терапия мне не подошла — была сильная аллергия и температура. Но мне быстро подобрали другую, и с тех пор я живу нормально — только гриппом иногда болею.
Муж вернулся, когда я уже вылечила туберкулез. Я не хотела его пускать, но сын плакал: «Как можно папу не пустить?». Я думала: «Раз у меня ВИЧ, это мой последний мужчина. Буду терпеть». Я уговаривала его обследоваться — он отказывался. Потом его положили в больницу с «грыжей» — во время операции выяснилось, что это был туберкулез костей. Он умер. Сейчас я понимаю: он скрывал свой статус, лишь бы не потерять меня.
Позже мы переехали в другой регион. Сыну было 11 лет. Он начал постоянно болеть — бронхит за бронхитом. Я работала на заводе, все было хорошо, но здоровье сына тревожило. В больнице я настояла: «Возьмите анализ на ВИЧ. У меня есть этот вирус». Оказалось, у него 11 клеток CD4 — критическое состояние. Мир рухнул. Но мы поехали в СПИД-центр, нас окружили заботой врачи, психологи, равные консультанты. Назначили терапию, профилактику. Мы считали дни, ждали, когда поднимется иммунный статус. Сын продолжал ходить в школу, даже когда лежал в больнице. Не остался на второй год. Сейчас ему 18 — он вырос красивым, высоким парнем.
Я всегда говорила ему о своем диагнозе — объясняла про «застройщиков организма» и вирус, который их ломает. Когда узнали о его статусе, я сказала: «Я передала тебе это с молоком, не зная». Он не сразу понял, но мы ходили к психологам, на группы взаимопомощи. Объясняли снова и снова — ведь дети растут, их понимание меняется. Сейчас он сам пьет терапию — будильник напоминает ему. У нас не было отказов — потому что мы проработали все со специалистами. Но были и трудные моменты — он уходил в себя, грустил. Однажды решил, что не сможет иметь детей. Снова обратились к психологам. Это процесс — нужно постоянно быть рядом, объяснять, поддерживать.
Теперь я работаю равным консультантом в некоммерческой организации. Провожу консультации, группы поддержки. Это моя кармическая профессия — после всего пережитого я не могу не помогать другим. Хочу, чтобы никто не оставался один на один с болезнью, как когда-то я.
Родителям ВИЧ-положительных детей хочу сказать: ваша стигма сильнее, чем у других. Признаться, что у твоего ребенка ВИЧ, — очень тяжело. Но ради детей мы можем все. Обращайтесь к психологам, в НКО, к врачам-педиатрам в СПИД-центрах — они прекрасные специалисты. И главное — разговаривайте с детьми. Слушайте их. Их настроение, их страхи — все важно. А тем, кто планирует детей: даже если при беременности анализы были хорошие, проверяйтесь после родов. Чтобы не допустить того, что случилось со мной. Я выжила. Мой сын выжил. И теперь я помогаю выжить другим. Это и есть моя миссия.
***
Эту историю Зиля рассказала нам на подкасте «Голос Е.В.А.». В ее голосе слышны и глубокая боль, и тихий укор себе за то, что невольно передала вирус сыну, и трепетная надежда за его будущее. Иногда она говорит, сдерживая слезы, иногда — с невероятной силой, которую обрела, пройдя через все это.
Послушать этот пронзительный и честный разговор можно здесь, на платформе Mave или в Яндекс Музыке.