Татьяна Горбанева родилась с диагнозом СМА, однако получила высшее образование, построила успешную карьеру, основала фонд «СМА Сибирь» и помогла многим людям. В день своей свадьбы Татьяна рассказала нам, как преодолела трудности, выбрала профессию и встретила свою любовь в 46 лет.
Татьяна, у вас сегодня свадьба, как познакомились с мужем?
В родном городе мне не получилось найти своего человека, несмотря на то, что не веду затворнический образ жизни. С супругом нас свел интернет: мы познакомились на сайте знакомств. Муж жил тогда в Сургуте, а я в Новосибирске. У нас был очень интересный роман — самолеты, вертолеты, автомобили. В общем, друг к другу летали два года. У него нет инвалидности, а для него моя инвалидность не преграда.
Как родители поняли, что у вас СМА?
СМА — это очень коварная болезнь. Родиться ребенок может без каких-либо признаков заболевания и первые полтора года развиваться, как его сверстники. Так было и со мной. Я вовремя начала держать голову, переворачиваться, ползать и ходить, но постепенно делать обычные вещи становилось все сложнее. Например, чтобы поднять игрушку, я не наклонялась, а приседала, опираясь на колени, походка стала похожей на «утиную». В шесть лет я перестала ходить.
Родители очень беспокоились за меня и с помощью врачей пытались понять, что со мной происходит. Когда мне поставили верный диагноз, родители были одновременно удивлены и шокированы, потому что у них не было серьезных проблем со здоровьем. Мама и папа сразу взяли себя в руки и начали бороться за мое здоровье, но реабилитация, физические упражнения и массаж не помогали, прогресса почти не было. Самый эффективный способ торможения развития СМА — прием препаратов, которые предотвращают разрушение мотонейронов. В то время таких лекарств еще не было.
Почему вы решили стать психологом? Что помогло достичь своей цели?
Меня всегда привлекала эта профессия, потому что так я могу помогать людям и смотреть, как развивается и меняется личность. К тому же мне мне всегда нравилось общаться с людьми, я социально ориентированный человек, а в школе была лидером, организовывала досуг одноклассников, и все ребята относились ко мне с большим уважением.
Закончить институт мне помогло понимание того, что я хочу получить либо высшее, либо среднее специальное образование и жить обычной жизнью. Это меня мотивировало и помогало справляться со всеми сложностями.
Если бы меня спросили, что я бы посоветовала людям с инвалидностью, которые хотят получить образование и построить карьеру, бы сказала спросить самого себя: как ты хочешь жить? кое-как? или ты хочешь жить интересно и зарабатывать, чтобы ты мог путешествовать и что-то себе покупать, например ноутбук, коляску новую или еще что-то? Чтобы достичь своей цели, нужно быть готовым держать удар и понимать, что понравиться всем не получится. Важно принять, что наша жизнь — борьба и тепличных условий не создает никто. Также нужно следить за собой. Это ответственность: нужно показать, что я не хуже, а лучше, я умею за собой ухаживать и прекрасно выгляжу! Это самопрезентация. Чтобы люди не испытывали отвращения и страхов. Кто хочет на работе видеть неухоженного человека? Ребята, надо нам стараться!
Как вы строили свою карьеру?
Работаю уже 20 лет, и сейчас у меня колоссальный опыт. Всегда искала работу сама. Первое место — родная школа. Она была рядом с домом, и мне было удобно до нее добираться. Я занималась профилактикой зависимостей у молодежи. Я переехала, и это стало поводом для поиска новой работы.
После устроилась на горячую линию для подростков, а потом — во Всероссийское общество инвалидов и курировала социализацию детей с инвалидностью. Сейчас я учредитель благотворительного фонда «СМА Сибирь». Мы основали его совместно с директором Татьяной Риппинен и координатором Еленой Гурской. Когда фонд только зарождался, работала координатором в семьях СМА. Также я занимаюсь частной практикой, направления — женско-мужские, детско-родительские, отношения, сексология. Чаще работаю с семейными парами, реже — индивидуально.
Кому и как помогает благотворительный фонд?
Мы работаем по нескольким регионам — Новосибирск, Дальний Восток, Кемерово, Омск, и Иркутская область — и работаем с детьми и взрослыми с нервно-мышечными заболеваниями. Помогаем составлять правильную ИПРА, налаживаем обеспечение ТСР, приглашаем крутых специалистов из Москвы и других городов. В этом году мы выиграли президентский грант, поэтому очень счастливы. Рады всем спонсорам, которых заинтересует работа нашего фонда.
К вам, как к психологу, за помощью приходят люди со своей болью. Насколько это сложно, и как заботитесь о себе?
Во-первых, если любишь свою профессию, работать легко. Во-вторых, мое окружение дает мне любовь и силы. В-третьих, я забочусь о своем физическом и ментальном здоровье. Как ни заезженно это звучит, нужно правильно питаться и заниматься спортом. От питания, если вы ведете сидячий образ жизни, очень много зависит. Переедание, лишний вес ничего хорошего не принесут в вашу жизнь. Физические нагрузки и упражнения обязательно надо делать ежедневно. По возможности наблюдаться у хороших врачей. Ментальное здоровье тоже надо поддерживать. Обязательно нужно путешествовать. Может, это будет соседняя улица, или близлежащий городок, но это нужно делать. Обязательно. Нам нужны новые впечатления и новые знакомства. Важно не замыкаться в себе, а даже через «не могу» идти в какой-то коллектив, ходить на тренинги, вступать в общественные организации. Не все будут друзьями, но каких-то людей, близких по духу обязательно встретишь.
Какие личные качества и навыки важны человека с инвалидностью? Что важно понимать?
Коммуникабельность, социальная адаптация и уверенность в себе. Чтобы не быть пугливым человеком, нужно все-таки «вариться» в обществе. Сначала в микросоциуме, потом в социуме. Важно сепарироваться от родителей, верить в свои силы и понимать, что рано или поздно детство закончится, придется жить самостоятельно и работать. А еще понимать, что потому что, спустив рукава, работать не получится. Это правда жизни.
Автор: Юлия Шабанова
***
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов в рамках программы «Digital в помощь инклюзивному образованию: инструменты для педагогов, знания и поддержка в профессии и самореализации для людей с инвалидностью» и при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда».
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.