Когда Артёму было два месяца, он был «обычным карапузиком», как говорит его мама Анна. Хорошенький, спокойный, улыбающийся, такой же, как все. Семья — папа, мама и двое старших детей — жила в Кировске, любила ездить на дачу, слушать музыку и гулять в лесу. Анна любила особенно: «Муж с Артёмом сидят в машине, а я по лесу хожу, ягоды собираю». Всё было как у всех.
А потом — нет. Голова Артёма перестала расти. Он стал вялым, не реагировал на лица, звуки, игрушки. Не плакал и не улыбался. Шло время, диагноза не было, становилось хуже, а потом случился приступ, после которого Артём больше не мог дышать самостоятельно.
Так Анна с сыном попали в реанимацию. Им всё еще не могли поставить диагноз, но было ясно: мозг перестал развиваться. Чтобы выписаться домой, нужно было оборудование для искусственной вентиляции лёгких. Тогда они впервые обратились в фонд «Вера». Фонд купил аппарат, и Артёма выписали. Анна говорит, что возвращение из реанимации домой стало праздником, даже несмотря на страх. Она не знала, как будет. Но всё равно радовалась: «Ну дома же».
Позже диагноз всё-таки поставили. Редкий — гомоцистинурия. В России почти неизвестен. Долгое время Анна оставалась с диагнозом сына один-на-один, пока однажды не увидела в комментариях под англоязычным видео слово, которое узнала — homocystinuria. Его написала женщина из Америки. Анна начала с ней переписку и оказалась в группе одной соцсети. Теперь у Анны есть сообщество: десятки других мам по всему миру с похожими историями. Анна шутит, что кроме поддержки получает ещё и бесплатные уроки английского языка.
Когда диагноз окончательно подтвердился, выяснилось, что Артёму нужен препарат, не зарегистрированный в России. Тут на помощь снова пришёл фонд «Вера». Юрист фонда помогал Анне добиваться индивидуальной закупки нужного препарата. Спустя месяцы бюрократических тяжб лекарство было куплено. Через неделю после начала терапии Артём стал активнее реагировать на мир. А ещё оброс ресничками и зашевелил пальцами. Постепенно он научился дышать сам. Анна улыбается: «Такой хорошенький стал».
Теперь Артёму 10. Он не говорит, не видит, но точно знает, какую музыку любит. Больше всего — советские песни. Любимая игрушка — синий плюшевый мишка с кнопкой-сердечком, поёт песню — Артём улыбается. А если песня не нравится — плачет. Анна говорит: «Я думала, может, совпадение? Несколько раз включала — и каждый раз одно и то же. Значит, правда не любит».
Вообще семья у Артёма музыкальная. Анна сама окончила музыкальное училище по классу хора. Она смущённо смеётся, что говорить ей обычно особенно нечего — зато всегда есть, что спеть.
Артём учится в школе — дважды в неделю Анна возит его на занятия в специальную школу для детей с особенностями здоровья. Не в общий класс — для него у Артёма слишком тяжёлое состояние. Но в коридоре он всё равно встречает других детей. За два года посещения занятий Артём больше не сжимается от звука звонка и не боится новых людей. А ещё узнаёт текстуры, звуки и лица. И учится говорить — руками, жестами, взглядом. Это настоящие успехи.
Анна немного смущалась, когда рассказывала, зачем им автомобильное кресло, на которое фонд «Вера» собирает средства в рамках акции «Дети вместо цветов». Смущалась, потому что ездят они не только в больницы, но и на дачу. Анне казалось, что помощь нужна только «на лечение», а дача — это как будто каприз. Но ведь дача — и есть жизнь. Там стоит медицинская кровать. Там дорожки для коляски. Там бабушка ворчит, что весь участок отдали под Артёма, но ворчит в шутку. Потому что понимает: важнее грядок — прогулки и новые впечатления.
А ещё кроме дачи они ездят на море в Геленджик. Втроём, на машине, с ночёвками, остановками, хлопотами. Муж Анны, вспоминает она, перед поездкой всегда спрашивает: «Ань, оно нам надо? А Артёму надо?»
Анна отвечает: «Может, ему лично и не надо. А вот всей нашей семье — надо обязательно».
А потом они сидят на пледе, смотрят на закат. Муж Анны приобнимает их с сыном и говорит: «И правда надо, Ань».
Сейчас Артёму нужно автомобильное кресло. Без него перевозить ребёнка тяжело и небезопасно: приходится снимать сиденье с коляски, Артём едет пристёгнутым, но без нужной фиксации. Специальное кресло стоит 907 122 рубля. Государство такое не выдаёт.
907 122 рубля — это как 908 букетов цветов по 1000 рублей. Если всего 30 классов по 30 человек решат участвовать в акции «Дети вместо цветов» и вместо тридцати букетов подарят классному руководителю один общий, а сэкономленные деньги отправят на помощь тяжелобольным детям — мы соберём эти деньги. Тогда у Артёма будет больше дачи, больше моря, больше дороги, по которой можно уехать туда, где поют любимые песни.
Если вы участвуете в акции — вы дарите ему это.
Если у вас в семье нет школьников, то акцию можно поддержать финансово по этой ссылке.
Ваша помощь не завянет!