С 1 августа самый известный фонд, помогающий людям с БАС в России, начал брать деньги за свои услуги.
10 лет фонд «Живи сейчас» спасал людей с БАС в России. Он стал известным, цитируемым, его приглашали на встречи и заседания на высшем уровне в разных концах страны. Но всё это не приносит денег.
- Мы устали изображать «всё хорошо» и держать лицо, когда уже нечем платить даже зарплаты. Теперь мы открыто говорим: помощь будет. Но не вся — бесплатно, — говорит Наталья Луговая, директор фонда. - Люди с БАС умирают молча, без хайпа. На них не собирают флешмобы. Их истории не принесут «лайки». А значит, никто не дает на это деньги стабильно.
Первичная помощь: координатор, патронажная сестра, специалист по социальным вопросам, а также выдача дыхательного оборудования и расходников к нему – останутся бесплатными. Всё остальное — платно. Как в обычной системе, только быстрее, честнее, с опытом более 10 лет высокоэффективной помощи.
- Это не отказ от благотворительности. Это её эволюция. Теперь это — экспертный медико-социальный хаб, где помогают тогда, когда другим уже нечего предложить.Решение идти в сторону частичной платности далось нелегко. В команде фонда долго обсуждали этические, юридические и репутационные последствия. Но бездействие оказалось более рискованным: иначе — исчезновение десятилетней работы, уникальных знаний, системной помощи.
Возможно, этот шаг станет поворотным не только для фонда, но и для всей сферы помощи редким пациентам в России.
Сегодня «Живи сейчас» — это команда, которая находит ресурсы и решает задачи там, где другие уже опустили руки. И теперь она пробует новый путь — ради того, чтобы помощь была. Завтра. Через год. И столько, сколько нужно.