Ольге Нестеренко сказали, что ей осталось жить не более четырех месяцев, но ее поддерживали две мечты — увидеть внука от младшей дочери и начать помогать другим людям, которые, как и она, оказались в «вакууме» из-за болезни.
Еще во время лечения Ольга стала делиться своим опытом с другими пациентами, а потом создала сообщество в соцсетях для людей с такими же диагнозами и их близких. Она знала, какое множество вопросов, страхов и опасений возникает у тех, кто столкнулся с онкозаболеванием. Понять и поддержать их часто способны только люди, прошедшие похожим путем, — и найти их можно в пациентских сообществах.
Наша героиня рассказала, что мотивирует ей помогать и как именно такие чаты поддерживают своих участников.
Ольга Нестеренко, основательница сообщества «Рак кишечника»:
В марте 2019 года мне было 60 лет, я проходила очередную диспансеризацию. В анализах были отклонения от нормы, меня мучила боль слева со спины, иногда боль в животе, но терапевт не обратила на это внимания. В уверенности, что со мной все в порядке, в июле я спокойно улетела на отдых в Евпаторию.
Но на курорте случился приступ такой резкой боли в области живота, что мне пришлось вызывать скорую. Меня госпитализировали в местную больницу, где врачи сделали КТ, взяли анализ крови — ничего не было ясно. А мне становилось все хуже, началась сильная рвота — казалось, это конец.
На третий день ко мне в палату пришел хирург: сказал, что есть подозрение на кишечную непроходимость из-за опухоли и необходимо выводить колостому. Для меня это был пустой звук, я даже не знала, что это. Но была согласна на все, лишь бы меня спасли и прекратились эти мучения.
Мне экстренно сделали операцию, она длилась четыре часа. Подозрения доктора подтвердились: диагноз — рак селезеночного изгиба 4 стадии. Врачи были уверены, что мне осталось жить не более четырех месяцев.
Моя жизнь перевернулась. Я не могла поверить, что у меня онкологическое заболевание. Все мои родные ходили с глазами на мокром месте. Было чувство пустоты, потерянности, страха. В голове — вопросы без ответа: что дальше? буду ли жить? сколько?
Вернувшись домой, я встала на учет в онкодиспансер в Архангельске. Мне назначили химиотерапию, и после 21 курса удалось стабилизировать мое состояние. В августе 2020 года контрольные обследования показали, что у меня остались метастазы в брюшине и печени, но они остановили свой рост. Врачи на консилиуме пришли к выводу, что лучше отменить дальнейшие курсы химиотерапии. Тем более что я тяжело переживала лечение, было много побочных реакций.
Мои чувства тогда не передать — я была уверена: отменили «химию», значит, все, это приговор, конец. Врачи объясняли, что отказ от химиотерапии в такой ситуации нормален. А я все равно очень переживала, обращалась за вторым мнением к другим врачам: в институт им. П.А. Герцена, в центр им. Н.Н. Петрова. В итоге мнения всех онкологов были едины, и мне не продлили курс химиотерапии. С тех пор я на «лекарственных каникулах», под постоянным контролем докторов — прохожу обследования каждые полгода.
С хирургом-онкологом, заведующим отделением онкоколопроктологии Московской городской онкологической больницы № 62 Ильей Черниковским
До своей болезни я никак не была связана с медициной: работала бухгалтером, потом вышла на пенсию. После лечения в 2021 году поняла, что хочу помогать другим пациентам, оказавшимся в подобной ситуации, и узнала про фонд «Александра». Он готовит равных консультантов — людей, прошедших все этапы принятия диагноза и лечения и получивших специальную подготовку. Курс по равному консультированию в онкологии я окончила с отличием.
Вскоре начала свой путь волонтера в фонде. Консультировала людей с колоректальным раком по телефону раз в неделю по часу или два почти год. Внимательно слушала людей, которые были в страхе и отчаянии от диагноза, в беспомощности, делилась своим опытом, старалась дать эмоциональную поддержку и советы насчет маршрутизации.
Помню случай, когда женщина решила отказаться от лечения: была уверена, что смысла в нем все равно нет и ее диагноз уже приговор. Я предложила ей квалифицированную психологическую помощь, которую предоставляет «Александра», и рассказала свою историю. В процессе нашего с ней общения она изменила взгляды и продолжила лечение. Мы общаемся до сих пор.
В 2022 году мне пришла идея собрать всю информацию, в том числе ту, которой делятся равные консультанты, в одном месте. И я решила создать чат «Рак кишечника», размещать в нем только достоверные, проверенные данные, отвечать на вопросы пациентов с этим диагнозом, поддерживать их. А еще — объединять таких людей. Надо помогать друг другу, вместе мы сила.
Сначала я разместила ссылку на чат на свой странице во «ВКонтакте». Потом напечатала визитки, и мы, участники чата, раздавали их в онкодиспансерах. Помню, пришла к своему врачу с этой визиткой, а у нее, мягко говоря, были круглые глаза: зачем вам это нужно? Я объяснила, что онкопациент должен лечиться и посещать врачей, но важна также поддержка от других пациентов и общение с ними — это и можно получить в нашем чате.
Потом работало сарафанное радио, нас искали в Telegram по названию и находили, мы просили о репостах основателей других сообществ, рассказывали о чате в своих соцсетях, используя хэштеги. В итоге теперь нас уже более 2000.
Наш чат разбит на темы. Есть «болталка», где можно просто поговорить обо всем, кроме лечения — например, о домашних животных, даче, рыбалке, кино, путешествиях, питании. Есть темы, где участники задают вопросы врачам — у нас их 19: хирурги, химиотерапевты, алголог (врач по боли), гепатолог, радиолог, кардиолог, радиотерапевт. Все врачи — волонтеры. Их ответ не является медицинской консультацией и не заменяет ее.
Участнику сообщества легко найти любую информацию — достаточно вбить нужные слова в поиске. Например, человек пишет «второе мнение» или «помощь по ОМС», и ему выдается пост об этом со всеми необходимыми вводными.
В чате у меня пять помощников-администраторов. Все они по очереди дежурят — с 10 до 22. Следят, чтобы на вопросы участников были ответы, помогают всем найти нужную информацию. Вместе мы справляемся с возникающими сложностями, принимаем меры по защите нашего чата и его участников.
Например, сначала чат был открытым, но потом мы его закрыли. Во-первых, у нас личная информация, а во-вторых, оказалось, что мошенники копировали истории наших подопечных и, используя эти тексты, открывали сборы на «свое лечение». А еще нас пытались взломать, однажды даже создали клон нашего чата. Было очень обидно, но теперь я думаю: значит, наш чат достоин внимания, мы делаем все правильно.
Новых участников мы принимаем по запросу — каждый должен заполнить небольшую анкету. Блокировать тех, кто нарушает правила нашего чата, нам помогает бот. Например, он делает это, если человек пишет что-то антинаучное, советует что-то из народной или не доказательной медицины.
Мне очень радостно видеть, как наше и другие сообщества изменили жизнь людей с онкологическими заболеваниями. Раньше информации по онкодиагнозам не хватало. Был только онкодиспансер, где пациентов много, а у врача очень мало времени для ответов на их вопросы. А теперь много сообществ по разным видам онкозаболеваний — это дает человеку уверенность, что он не один и справится.
Мы в нашем чате как одна большая семья. Делимся своими переживаниями, результатами обследований, поддерживаем друг друга, причем не бессмысленными словами вроде «держись!» (Никогда не любила это выражение. За что держись? За воздух что ли?). Когда у кого-то не очень хорошие новости, мы говорим, что надо двигаться дальше на этом нелегком пути, что мы рядом.
Мне самой чат помог переосмыслить свою жизнь. Теперь я понимаю, что время, в общем-то, летит и надо все успевать: жить активной жизнью, мечтать, не сдаваться. И стараюсь следовать принципу «если хочешь что-то сделать, сделай это сейчас, не откладывай!» Например, во время лечения у меня было две мечты: увидеть внука от младшей дочери и начать помогать таким же, как я. И все сбылось.
В чате я познакомилась с замечательными людьми, которые мне стали как родные. Сейчас живу с чувством, что вокруг меня добрые, хорошие люди. Без их помощи, думаю, я бы не справилась. Естественно, мне тяжело, когда кто-то из участников нашего чата уходит из жизни. Поддерживает меня в такие моменты супервизия от фонда «Александра», я регулярно обращаюсь к специалистам из его команды.
С 2020 года у меня стабилизация, поэтому химиотерапию мне больше не назначали. Но я понимаю: рак — хроническое заболевание, часто прогрессирует и через несколько лет. Если я не смогу дальше вести чат, мои администраторы смогут его контролировать и продолжать начатое дело — помогать столкнувшимся с раком кишечника в любой ситуации.
Что еще почитать:
- Каталог пациентских сообществ на сайте справочника «Супергерои»
- Как поддержать близкого во время лечения рака (и не только) и не сломаться самому: гид для родственников и друзей пациентов
- «Не бойся, я через это прошла»: как равные консультанты помогают людям с онкозаболеваниями
Это канал фонда «Не напрасно». Более 15 лет мы обучаем врачей, продвигаем доказательную медицину, поддерживаем людей с онкологическими заболеваниями и их близких.
А также развиваем платформу бесплатных сервисов «Все не напрасно» для всех, кто интересуется или вынужден знать больше о раке:
- Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.
- Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.
- Издание «Профилактика Медиа» для тех, кто интересуется медициной, хочет узнать больше об онкологических заболеваниях.