Меня зовут Ира Спасюк, я автор «Таких дел» и собственного небольшого медиа о ментальном здоровье «Крыша». 10 лет назад, когда мне было 18, я начала терять связь с реальностью. Мои чувства, воспоминания, все, что делает меня мной, стало куда-то ускользать. Если бы я была верующей, могла бы сказать, что душа отделяется от тела. Но я атеистка, поэтому начала искать ответ в медицине. И нашла.
Хочу, чтобы все стало как раньше
Если бы в детстве меня спросили, чего я боюсь больше всего, я бы не раздумывая ответила — летних каникул. Когда привычная рутина из школы, кружков и домашних заданий нарушалась, мой мозг выходил из строя. Каждый июнь сопровождался чувством ужаса и беспросветной тоски.
В моей голове еще не было такого концепта, как «диссоциация». Я просто чувствовала, что хочу, чтобы все стало как раньше. Прийти в себя помогало искусственное создание рутины. Каждый вечер я смотрела один и тот же сериал, перечитывала одну и ту же книгу, гуляла по одному и тому же маршруту в одно и то же время. Спустя пару недель тоска и ужас отступали.
В 2016 году я окончила школу и переехала из Казахстана в Россию. Другая страна, университет, новые друзья — все это очень нравилось мне, но мозгу далось тяжело. Он продержался год и сломался. Мне казалось, что я схожу с ума и теряю воспоминания. В голове стало так пусто и тихо, будто я больше не могла думать сама. Я боялась оставаться наедине с собой, поэтому перестала выходить из дома без сопровождающих. Между мной и миром выросла невидимая стена. Даже собственная квартира стала казаться чужой. Название этого состояния — синдром деперсонализации-дереализации — я узнала намного позже.
Что такое синдром деперсонализации-дереализации
Дереализация — это одна из трех форм деперсонализации, но название расстройства принято формулировать именно так. Авторы книги «Я не я. Что такое деперсонализация и как с этим жить» Дафни Симеон и Джеффри Абугел определяют дереализацию как чувство измененности, которое человек испытывает по отношению к знакомым объектам. Проще говоря, это такое состояние, когда привычные вещи и места кажутся странными. Оно известно под названием «жамевю» (в переводе с французского jamais vu — «никогда не виденное») — противоположность дежавю.
По словам психиатра клиники Bright Brain Арслана Моритца, пациенты с дереализацией часто описывают свое состояние с помощью следующих метафор: «Я словно во сне», «Все будто превратилось в декорации», «Все как в тумане», «Все как в мультике», «Вижу мир будто через стекло». Шерил, героиня книги «Я не я. Что такое деперсонализация и как с этим жить», рассказывает: «Самые обычные места и предметы вдруг стали чужими. Если бы я и правда видела их в первый раз, как в детстве, удивилась бы; но я не чувствую удивления. Я знаю: со мной что-то не так, и это наполняет меня страхом». Слова Шерил почти идеально описывают мое состояние.
Здоровый человек может испытать что-то похожее, если попробует поиграть со своим разумом. Например, будет повторять одно и то же слово до полного стирания смысла. Или вглядываться в зеркало до тех пор, пока отражение не покажется чужим. Хотя в случае с зеркалом он приблизится к другому состоянию — деперсонализации.
Это тоже чувство отчуждения, только оно направлено не на внешний, а на внутренний мир. Память человека с деперсонализацией похожа на кусочки пазла, которые не собираются в единую картинку. Прошлого и будущего больше нет: люди с моим диагнозом живут только в настоящем, но не в том философском смысле, который вкладывают в эти слова коучи из Instagram.
В том, чтобы потеряться во времени внутри собственной головы, нет ничего полезного или медитативного
Существует еще одна форма деперсонализации, при которой человек теряет связь с собственным телом. Многие говорят, что наблюдают за собой будто со стороны, другие сравнивают себя с роботами. Три формы деперсонализации могут встречаться как вместе, так и по отдельности. Но именно чувство разделения с телом — самый понятный и известный симптом. Я никогда не испытывала ничего подобного — и это одна из причин, почему врачи долго не могли поставить мне верный диагноз.
Ешь, молись, влюбись
В 2017 году я впервые обратилась за помощью. Психолог предположила, что моя проблема — в расстройстве адаптации. Она посоветовала попить успокоительные, а лучше влюбиться и забыть о своих проблемах. В то время я могла забыть, что ела на завтрак или как выглядит моя квартира, но уж точно не о том, почему я так себя чувствую. Так что продолжила поиски подходящего специалиста.
Я была уверена, что страдаю не от депрессии, тревоги, тем более не от вегетососудистой дистонии или остеохондроза. Психиатры и неврологи, к которым я обращалась, продолжали ставить мне эти диагнозы и назначать витамины группы B. Иногда их советы выходили за рамки адекватности: мне предлагали восстановить якобы нарушенное остеохондрозом кровоснабжение мозга с помощью остеопатии или сходить в церковь.
Некоторые психотерапевты включали режим Фрейда и пытались доказать, что все дело в моих отношениях с родителями. Придумать пациенту проблему, чтобы затем от нее же избавить, — отличная бизнес-стратегия. Увы, мое детство было слишком нормальным, чтобы выудить из него хоть одну захудалую травмочку.
Тем временем мое состояние продолжало ухудшаться. Я перестала ходить в университет и вернулась домой к родителям. Из-за пугающей пустоты в голове я боялась оставаться одна даже дома. Просыпалась и не знала, что с собой делать: я не помнила, из чего состоит мой день. Не могла составить в голове план квартиры, поэтому даже такая простая задача, как дойти до кухни и заварить чай, казалась неподъемной.
Ночью меня преследовали кошмары о том, что я окончательно потеряла связь с реальностью. Из глаз постоянно текли слезы, но они не приносили облегчения. Учеба, друзья, перспективы — все это осталось где-то в прошлом, которое мне больше не принадлежало. Теперь единственная задача, которую я себе ставила, — пережить еще один день
Защита пошла в атаку
Дереализация и деперсонализация — это механизмы, которые должны защищать психику от тяжелого стресса. Когда человек сталкивается с чем-то ужасным, мозг блокирует эмоции и делает окружающую реальность «ненастоящей». Разовая дереализация или деперсонализация не считается болезнью. Хроническая же может накатывать в форме приступов с периодами ремиссии или сохраняться на протяжении дней, месяцев и даже лет.
Тяжесть и симптомы расстройства варьируются от человека к человеку. Далеко не все пациенты с синдромом деперсонализации-дереализации превращаются в недееспособных зомби, как я. Чаще всего люди продолжают учиться, работать, выстраивать свою жизнь, но не могут ею наслаждаться.
Психиатр Арслан Моритц поясняет, что в чистом виде и без провоцирующих факторов это расстройство встречается редко. Обычно при изучении биографии такого пациента все равно всплывает детская травма. Или, например, наличие алекситимии — сложностей с распознаванием и выражением эмоций. Людям с алекситимией труднее обрабатывать травмирующие события, поэтому вероятность развития синдрома деперсонализации-дереализации у них выше.
Кроме того, в большинстве случаев этот диагноз идет в качестве дополнения к тревожному, депрессивному, биполярному или посттравматическому расстройству. Еще такие симптомы встречаются при черепно-мозговой травме и опухоли мозга.
Однако в МКБ-11 говорится, что синдром деперсонализации-дереализации может быть и самостоятельным заболеванием, уточняет психиатр Полина Козак. Это как раз мой случай. У меня никогда не было других психических расстройств, алекситимии или ситуаций, из-за которых психике пришлось бы активировать защиту. Мне не повезло войти в тот небольшой процент людей, у которых нет ничего, кроме синдрома деперсонализации-дереализации. Не повезло, потому что подобрать лечение при таком раскладе еще сложнее.
Эпилепсия — лучшая новость
В 2018 году в Екатеринбурге мне повезло встретить психиатра, которая не проигнорировала мои жалобы. Она выписала рецепт на сильнодействующий психотропный препарат, который временно облегчил мое состояние, и отправила в клинику диагностики эпилепсии. От нее я впервые узнала о дереализации и деперсонализации, а еще о том, что они могут быть симптомами бессудорожной эпилепсии.
Я прошла ночной видеомониторинг и очень надеялась, что диагноз подтвердится. Если есть болезнь, ее можно вылечить. Но дело не только в этом. Героиня книги «Я не я. Что такое деперсонализация и как с этим жить» Джоанна говорит:
«Лучше бы у меня был рак. Когда у тебя болезнь, о которой все знают, ты получаешь хотя бы долю сочувствия»
«А когда ты пытаешься объяснить такое состояние, тебя считают либо сумасшедшей, либо зацикленной на себе и тревожной. Поэтому ты держишь рот на замке и страдаешь молча». Авторы книги утверждают, что опыт Джоанны знаком большинству людей с синдромом деперсонализации-дереализации. Я убедилась в этом на себе: мне постоянно приходилось выдумывать странные метафоры, чтобы объяснить врачам, что со мной происходит, доказывать им, что это точно не депрессия и не шизофрения.
Видеомониторинг показал высокую дезорганизованную биоэлектрическую активность мозга. Врач выдала заключение с диагнозом «бессудорожная височная эпилепсия». Это была лучшая новость за последние годы: во-первых, эпилепсию можно контролировать с помощью лекарств, во-вторых, врачи больше не будут закатывать глаза и прописывать очередное «Гинкго Билоба» и другое плацебо. Ведь эпилепсия — серьезный диагноз, а не какая-то там «модная болезнь из тиктока».
Надежды не оправдались. Новый диагноз только добавил проблем: противосудорожные препараты не помогали, зато каждое новое лекарство «радовало» высокой ценой (от трех тысяч рублей за упаковку, которой хватало на две недели) и длинным списком побочек. За очередную ошибку пришлось расплачиваться лишними килограммами, выпадающими волосами и аллергическими отеками.
Я продолжила искать специалиста, который сможет помочь. Но теперь, прежде чем записаться на прием, уточняла, знает ли доктор про дереализацию и деперсонализацию. В 2021 году я наконец нашла такого врача в Институте мозга человека имени Н. П. Бехтеревой.
Сломанный мозг
Александр Чомский — признанный эксперт в области психофармакотерапии психических расстройств, автор более 30 научных работ. Он без труда определил, в чем моя проблема.
Дополнительные обследования не понадобились. Сегодня единственный способ диагностировать синдром деперсонализации-дереализации — клиническая беседа со специалистом. Но врач может отправить пациента на МРТ, если подозревает, что причина его состояния, например, в опухоли мозга.
Психиатр Козак объясняет, что с помощью таких исследований, как структурная МРТ, фМРТ или ЭЭГ, можно зафиксировать изменения в мозге, связанные с синдромом деперсонализации-дереализации. У пациентов с этим диагнозом снижается активность в префронтальной коре, особенно в вентролатеральной и дорсолатеральной областях.
Дорсолатеральная часть отвечает за работу с информацией, принятие решений, планирование и целенаправленное поведение. Вентролатеральная — за регуляцию эмоций, контроль внимания, речь, а еще за распознавание мимики и интонации для понимания контекста. Эти части мозга работают в паре: пока одна настраивает на работу, другая подавляет нежелательные реакции, которые могут помешать. Например, во время экзамена позволяют одновременно доставать из памяти информацию и контролировать свой страх.
Когда активность в дорсолатеральной части снижается, человек испытывает отчужденность от своего я. А проблемы с вентролатеральным отделом приглушают эмоции. Это объясняет, почему пациенты с синдромом деперсонализации-дереализации чувствуют себя так, как они описывают.
Кроме того, исследования показывают возможную связь расстройства с нарушением контакта между префронтальной корой и лимбической системой, особенно миндалиной. Миндалина участвует в распознавании эмоций и формирует эмоциональную память, то есть помогает нам помнить не только то, что событие произошло, но и то, как именно оно произошло. Когда Полина объяснила мне это, я наконец поняла, почему во время приступов узнавала свою квартиру, но не могла проиграть в голове события, которые происходили там неделю или даже час назад.
По словам Козак, у некоторых пациентов с моим диагнозом отмечают увеличение альфа-ритма в лобной и височной областях, отвечающих за эмоции и самосознание. Альфа-ритм свидетельствует о том, что эти отделы работают заторможенно. Тета-активность при дереализации и деперсонализации, наоборот, снижается. Такой ритм наблюдают в состоянии полудремы, когда происходит глубокая обработка эмоций и воспоминаний. Снижение тета-активности говорит о том, что человек теряет доступ к собственным чувствам и памяти.
Эти исследования доказывают, что синдром деперсонализации-дереализации не выдумка мнительных пациентов, в чем меня не раз пытались убедить врачи.
Однако пока данные слишком ограниченные и противоречивые, чтобы использовать их для диагностики.
«У деперсонализации и дереализации есть нейробиологическая основа, которую можно зафиксировать современными инструментами, — говорит психиатр Моритц. — Пока мы не разработали диагностические критерии, которые позволят выявить расстройство, опираясь только на исследования мозга. Но эти знания важны, чтобы понять природу заболевания и подобрать эффективное лечение».
Таблетки против психотерапии
Одна из первых рекомендаций для пациентов с синдромом деперсонализации-дереализации, которую озвучивают многие специалисты: старайтесь жить своей жизнью и игнорировать проявления болезни. Психиатр Моритц объясняет, что повышенное внимание к симптомам только усиливает тревогу и усугубляет состояние, что может сделать болезнь хронической. Совет не замечать проявления расстройства не означает, что надо смириться и терпеть. Игнорирование — это и есть борьба с симптомами дереализации и деперсонализации эффективным методом, уверен эксперт.
Однако психиатр Козак с ним не согласна. «Мне не нравится подход “не замечать” свое состояние. Для меня это как сказать беспокойному человеку: “Не тревожься”, — рассуждает она. — Если бы это было возможно, он не пришел бы за помощью. Наоборот, нужно дать человеку понять, что его слышат и понимают, поддержать его. После этого можно говорить о том, как пациент хочет жить с учетом своего состояния».
Если симптомы расстройства сохраняются 3–6 месяцев и более и мешают человеку функционировать, стоит рассмотреть когнитивно-поведенческую терапию или медикаментозное лечение, говорит Моритц. Препаратов от синдрома деперсонализации-дереализации не существует, но, если он только дополняет тревожное, депрессивное или другое расстройство, они и не понадобятся: работать придется с основным заболеванием.
«Если это один из тех случаев, когда синдром деперсонализации-дереализации — единственный диагноз, то самый эффективный метод лечения — КПТ-терапия с уклоном в тренировку радикального принятия, осознанности и взаимодействия с телом», — добавляет Козак.
Чомский, психиатр, который поставил мне диагноз, придерживается другого мнения. «Я бы не стал рекомендовать психотерапию, потому что не вижу эффективности на выходе. Практически все мои пациенты с синдромом деперсонализации-дереализации так или иначе к ней прибегали, а за 15 лет практики их было около 200», — говорит он.
Я стала 201-м человеком, которому психотерапия не помогла. Мне встречались хорошие специалисты — те, кто не пытался убедить меня, что корень проблемы в конфликтах с родителями, — но занятия с ними не облегчали симптомы деперсонализации. В моем случае обращаться к психотерапевтам было все равно что лечить сломанную руку через «осознание и принятие своей боли». И я рада, что в этом вопросе мы с Александром оказались солидарны.
Вероятность успеха — 25%
«Я смогу избавиться от этого состояния навсегда?» — вопрос, который интересовал меня больше всего.
«В моей практике стойкой ремиссии удавалось добиться примерно в четверти случаев, — ответил Чомский. — Еще четверть пациентов совершенно не реагировала на лечение. Остальные выходили в ремиссию, но периодически сталкивались с рецидивами».
Я получила свое заключение с диагнозом «синдром деперсонализации-дереализации». И рецепт всего на одно лекарство. К тому времени я перепробовала десятки дорогих препаратов. Чтобы найти очередную упаковку, порой приходилось объехать половину города. Зато лекарство, которое буквально спасло мне жизнь, оказалось антидепрессантом за 300 рублей. Найти его можно было в любой аптеке.
Я нахожусь в ремиссии почти два года. Иногда приступы возвращаются, но уже не в той пугающей форме. Это может произойти в любой момент: мою голову словно что-то сдавливает. У меня падает давление, я хочу заплакать, но не могу. Симптомов дереализации-деперсонализации больше нет — антидепрессанты их блокируют. Но как только я забываю принять таблетку, реальность снова рассыпается на кусочки.
В 1939 году австралийский психиатр Пауль Шильдер сказал: «Деперсонализация — это невроз красивого интеллигентного человека, который слишком хочет, чтобы им восхищались». Прошло 86 лет, а опыт людей, столкнувшихся с этим состоянием, продолжают игнорировать и обесценивать. Еще одна история в медиа ситуацию не изменит, но капля в море не будет лишней. Надеюсь, она поможет кому-то не опустить руки после очередного брошенного врачом вердикта: «Идите и не переживайте, с вами все в порядке».
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Ира Спасюк
Помочь нам