К счастью через Правительство Тверской области удалось повлиять на ситуацию. И, не поверите, но в течении 2 часов ко мне пришёл заместитель глав.врача с вопросом: А что сразу жаловаться?
-А как бы вы поступили на моем месте? - спросила я. И он со мной согласился.
Через 2 дня была назначена транспортировка в Москву на машине скорой помощи. Все эти дни Алиса была на вытяжке, кости встали на свои места. На следующий день Михаил Анатольевич сразу сделал операцию- вставил штифт (трубку из титана) в правую бедренную кость.
Сложно поверить, но на 2 день после операции мы начали садиться, потом спускать ноги, встали на костыли и в течение недели Алису выписали домой. (На канале есть видео с этими фрагментами). Где-то месяц Алиса ходила на костылях, потом постепенно начала сама передвигаться. Гипса не было совсем. (Май- июнь 2021 года).
На следующих рентген снимках мы обнаружили, что левая бедренная кость сильно поражена фиброзой и в 2022 году Алисе провели плановую операцию на левую бедренную кость также с установкой титановой трубки (штифта). Ситуация с восстановлением повторилась, буквально через неделю нас выписали домой и никакого гипса.
Все эти моменты мы переносили стойко, вроде пыл план лечения, а, возможно, я так сильно верила в хороший исход. Все будет хорошо! Да я до сих пор так думаю, но...
Алисе предстоит ещё 2 операции, по замене штифтов, левая бедренная кость сильно поражена фиброзой.
Лечения на территории России по нашему заболеванию нет. Основной диагноз: Синдром МакКьюна Олбрайта Брайцева, "приобретенный" диагноз: полиоссальная фиброзная дисплазия (проблемы с ногами).
У нас, родителей детей с "МАК" есть чат, в котором мы делимся своими историями и опытом, помогаем друг другу. К примеру, сейчас одной девочке из нашей группы нужна операция по замене штифта (Алисе это тоже предстоит), операция стоит почти 4 млн рублей благотворительный фонд осуществляет сбор средств(пост ниже).
Другая история, мальчик на прогулке сломал ногу, сейчас ему предстоит долгая реабилитация. Есть еще история, она меня очень впечатлила, мальчик сломал ногу, когда чихнул. 🤯
К чему я это? В России лечения нет, наши врачи общались и использовали опыт врачей из Америки, но с 2022 года мы остались и без этой помощи.
Мы ищем лечение в других странах, в сообществе есть активные мамы, которые связываются с разными клиниками, но пока безрезультатно.
Можно попробовать выехать на обследование ребенка в Америку, но сейчас визы даже на лечение для российских граждан не выдают. Ищем другие пути.
Я понимаю, что одни мы не справимся, финансовой помощи нам пока не надо, мы справляемся. Но вдруг у кого-то есть мысли на эту тему или кто-то уже проходил путь диагностики и лечения за рубежом. Поделитесь в комментариях, пожалуйста.
