Моя дочь практически всегда улыбается. У неё ДЦП и умственная отсталость, и да у нее куча психических нюансов, в том числе и аутоагрессия, но она не знает, что такое «диагноз». Для неё это просто жизнь — яркая, полная движения и радости. Если Лена чего то хочет, ей бесполезно объяснять, приводить какие то доводы. Она просто хочет здесь и сейчас. Это может быть мороженое, это может быть переодеться в Леди Баг прямо сейчас, даже если ты в аэропорту. Это взять и обнять стюардессу, просто потому что она обожает самолеты.
И даже попросить у ДПСника жезл, потому что ей хочется быть такой же крутой. Она не понимает, почему в ресторане нас просят «поскорее освободить зал», и я молюсь, чтобы она никогда этого не поняла. Она не понимает, когда, иногда, дети начинают над ней смеяться и дразниться, ведь они же улыбаются,а значит с ней играют. Лена не слышит порой как я рыдаю ночами в подушку. Но если она видит мои слезы, она подходит и осторожно пальчиком их вытирает и целует меня в щеку...
Когда абонемент превращается в дискриминацию
Недавно я решила купить себе абонемент в клуб #ВСЕМ ФИТНЕС г. Санкт-Петербург у станции метро Пионерская. Клуб еще не открылся, но уже почти год распродает абонементы. Я спросила у менеджеров, есть ли у них тренеры, которые занимаются с инвалидами, и есть ли такие занятия. На что мне ответили что да, занятия есть (по стоимости так и не сориентировали) Но для того чтобы моей Лене прийти на занятие, необходимо купить абонемент и на нее. Годовой абонемент для меня за 29 000 рублей и столько же за Лену — недешево, но я была готова заплатить. Лена не может заниматься самостоятельно, поэтому я сразу спросила о возможности индивидуальных тренировок и занятий с детьми-инвалидами.
Представьте себе абсурдную ситуацию: обычный человек покупает абонемент и пользуется БЕЗЛИМИТНО всеми услугами клуба — бассейном, тренажерами, групповыми занятиями, сауной, спа и прочим благами. Моя дочь за ту же цену может заниматься только, дай Бог, пару раз в месяц с тренером за дополнительную плату. Бассейн ей в свободное посещение недоступен — нужен сопровождающий, тоже за отдельную плату.Тренажеры — тоже только с тренером за отдельную плату. Групповые занятия и прочее — не подходят вовсе.
По сути, мне предложили заплатить полную стоимость за услуги, которыми не можем воспользоваться, и еще доплачивать за единственное доступное предложение — персональные тренировки.
Я не просила бесплатный абонемент. Попросила какое нибудь предложение, например, семейный абонемент. Но менеджер чётко озвучил позицию руководства: «Если хотите заниматься с тренером — покупайте и на нее абонемент в любом случае». Конечно же мне интересно, если семейный абонемент попросит клиент с обычным ребенком, например когда я озвучила за своего сына, без инвалидности. Тут пожалуйста. Ему абонемент не нужен. Только оплата детской зоны и занятий там.
Инклюзия по-русски
Что такое инклюзия в России сегодня? Это жёлтый знак с чёрным человечком в инвалидном кресле, который вешают как ярлык. Вернее так, как клеймо: "Осторожно! Не подходить! Убьет!" Это злополучный пандус, зачастую установленный не по нормам, просто для отписки, чтобы проверяющие не штрафовали. А еще, это выкатить маме инвалидную коляску, если она отметит в билете что ребенок с инвалидностью.
А что такое настоящая инклюзия? По моему определению, это возможность для человека с ограниченными возможностями чувствовать себя комфортно в любом заведении и месте. И инвалидность — это не только инвалидное кресло.
Почему не берется во внимание внутренние органы, которые не видны, психическое здоровье? Люди с ментальными особенностями вообще практически все сидят дома либо в ПНИ, и не могут выйти, потому что их родственникам порой неловко находиться рядом. Из-за чего? Из-за косых взглядов, из-за нежелания видеть рядом с собой человека, который может пускать слюни или «неадекватно» размахивать руками.
Неадекватно — по каким критериям? Где Эти рамки нормальности? Кто то когда то решил что это не норма,повесил ярлык и все. Как в фильме "Диодорова" : "У нас есть нормальные дети, которым надо заниматься"
Хроника повседневного унижения
В аэропортах небольших городов нас встречают недоумёнными взглядами. В гостиницах иногда объясняют, что «такие номера» находятся на другом этаже. Однажды в ресторане нас попросили поскорее освободить зал — «видите ли, гостям неприятно видеть рядом таких людей».
Каждый раз я чувствую, как во мне закипает ярость. Если бы тот разговор с менеджером спортклуба состоялся при личной встрече, а не по телефону, я бы плюнула ему в лицо. И пусть бы меня считали сумасшедшей, как они считают мою дочь.
Другая реальность существует
Парадокс в том, что в том же Санкт-Петербурге есть клубы, где людям с инвалидностью и сопровождающим их лицам предоставляют услуги бесплатно. Есть развлекательные учреждения, зоопарки, музеи и все остальное, что в принципе не сильно Лене интересно. Для справки,ей 19 лет. Она подросток с детским лицом. С наивной улыбкой и громким смехом. Но ведь речь вовсе не о деньгах — речь о человечности. О готовности пойти навстречу, найти решение, увидеть в клиенте человека. ЧЕЛОВЕКА а не возможность сделать план,поставить галочку.
А нам не пошли навстречу даже за деньги.
Что мы теряем на самом деле
Когда в спортклубе и прочих заведениях говорят, что другим клиентам «неприятно видеть таких детей», они обкрадывают не только нас. Они лишают своих «обычных» клиентов возможности стать чуточку человечнее, научиться видеть красоту в разнообразии.
Моя дочь всегда улыбается. Она не знает, что её присутствие кого-то раздражает. Она просто радуется жизни и хочет развлекаться,смотреть кино, заниматься спортом, как все .
Мир бы стал светлее
Если бы люди видели в моей дочери не диагноз- а улыбку. Не ограничения - а радость. Не проблему - а человека, который просто хочет заниматься спортом.
Мир стал бы светлее. И это не мечты — это выбор каждого из нас.
Инклюзия начинается не с пандусов и знаков. Она начинается с готовности увидеть человека там, где привыкли видеть диагноз. А я с вами на моем канале https://t.me/dianateploff и конечно же на страницах моей книге обо всем об этом))
#инклюзия #дети #справедливость #правачеловека #возможностисдианой #всемфитнес