На днях прочитала книгу «Запрещенное горе. Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с особенностями развития». Автор – известный шведский психолог и психотерапевт, Гурли Фюр.
Думаю, книга будет полезна не только многим родителям, имеющим детей с особенностями развития (которые невозможно исправить). Она также будет полезна людям, кого лично эта ситуация не коснулась, но в чьем окружении есть семьи с такими детьми.
Оставлю здесь несколько цитат из книги.
Многие строки читать непросто, но все же…
«С мальчиком нет, в общем-то, никаких проблем. У меня все довольно хорошо. Я живу примерно как обычно, но все же, что-то есть в моей душе. Я не знаю, что это, но это так тяжело. И я не могу уйти от этого, даже когда я радуюсь».
«В большинстве книг и статей, описывающих переживания горя, речь идет о таком горе, которое человек чувствует, когда он кого-то потерял: например, после смерти родственника или при разводе».
«Рождение ребенка с особенностями развития тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с ограничениями, родители теряют желанного, здорового, идеального ребенка – «Ребенка своей мечты». И это происходит тогда, когда они больше всего полны ожиданий и наиболее уязвимы».
«Рождение ребенка с особенностями развития является для родителей тем толчком, который вызывает процессы «переживания горя».
«К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе – не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь».
«В нашем обществе горе не всегда понимают, особенно когда кто-то «всего лишь» потерял «Ребенка своей мечты».
«Родители психологически готовятся к рождению ребенка: мечтают о нем, представляют его будущее. Они желают иметь здорового и хорошо сложенного, может быть, даже идеального ребенка».
«Когда рождается ребенок с особенностями развития, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка – желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии и надежды, – и привыкание к ребенку с особенностями развития может быть связано с огромными трудностями для родителей. Получается, что все приготовления к появлению нового члена семьи оказались ненужными, поскольку родился не тот ребенок, которого ждали. Мечты родителей внезапно разбиваются, и вместе с тем от них требуется окружить заботой и полюбить этого незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка. Все духовные силы и любовь родителей требуются для нового «особенного» ребенка».
«Когда нарушение нельзя излечить, непоправимость произошедшего заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Ее охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».
«Большинство родителей время от времени испытывают агрессивные чувства по отношению к другим своим детям. Но… то положительное, что родители получают от детей, обычно настолько велико, что перевешивает агрессивные чувства. Когда у ребенка имеются особенности в развитии, негативные чувства становятся сильнее, поскольку трудностей, связанных с ребенком, больше. В таких случаях чувство удовлетворения возникает редко».
«Гнев, который родители чувствуют по отношению к своему «особому» ребенку, они, естественно, не могут ему высказать. Злость на малыша, который не «выбирал родиться», рассматривается часто как малодушное и аморальное чувство. Но гнев остается, хотя его вытесняют. Иногда он прорывается и обрушивается «не на того» человека. Часто гнев может быть замаскирован или «заретуширован» и направлен не на ребенка, а на кого-то из близких. Он может проявляться в виде обиды или в обвиняющей, мученической позиции…».
«Родители также могут изолировать себя от окружающих, потому что боятся, что не смогут скрыть гнев, который испытывают по отношению к более счастливым родителям. Иногда гнев растет из-за недостатка сочувствия, проявляемого другими. Многие не замечают, что родители полностью отдают свою любовь ребенку особенностями развития…».
«Многие родители детей с особыми потребностями постепенно уменьшают мир своих интересов до такой степени, что все их мысли и поступки зацикливаются на ограниченных возможностях ребенка. Они все больше и больше теряют контакт с «внешним» миром, и со временем вся их семейная жизнь, работа, свободное время, общение начинают вращаться вокруг вопросов о нарушениях ребенка».
«Если нарушение в развитии ребенка нечетко выражено при рождении, а обнаруживается постепенно, реакция приходит не сразу, но протекает очень похоже. Родителей могут мучить переживания по поводу того, что ребенок отстает в развитии. И понимание того, что у него имеется нарушение, постепенно растет. Когда нарушение обнаруживается таким медленным, коварным образом, привыкание к запаздывающему развитию ребенка может растянуться на очень долгое время. При постепенном проявлении особенностей в умственном или физическом развитии ребенка родители отрицают действительность сильнее, чем обычно, что может привести к более сложной и нездоровой реакции на горе».
«Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы их горе».
«Процесс переживания горя облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно – иметь право на горе. Если этой установки нет, процесс переживания горя может прерваться или замедлиться».
«Чаще всего нужны всего лишь люди, которые находятся рядом, которые не навязчивы и не боятся проявлений ребячества или агрессивных действий со стороны тех, кому необходима помощь. Это – важная задача, требующая гибкости, понимания и терпения, и эта задача может выполняться родными, друзьями или коллегами по работе».
«Для того, кого постигло горе, важно, чтобы его поддерживали не только специалисты, профессионально этим занимающиеся, а, чтобы каждый, с кем он сталкивается в повседневной жизни, был готов уважать даже те по-детски наивные, горькие или агрессивные чувства, которые проявляются в горе».
«Большинство родителей детей с особенностями развития очень хотят, чтобы им помогли... Но работу над собой, связанную с горем, родители должны проделать сами. Никто другой за них это сделать не сможет».
«Для того чтобы освободиться от привязанности к «Ребенку своей мечты» и надежд, связанных с этим ребенком, которого человек потом потерял, нужно время. И чтобы привязаться к живому ребенку с особенностями развития, тоже нужно время… Большинству родителей требуются месяцы или годы, чтобы найти способ жить своей «новой» жизнью».
«Теперь, когда мама потеряла «Ребенка своей мечты», она должна разрушить старую мечту, перед тем как сможет построить новую мечту о будущем, куда будет входить ее существующий ребенок. Поскольку мечта о «Ребенке мечты» и предстоящей жизни с ним не соответствует действительности, она не может быть основанием для построения будущей жизни с ребенком с особенностями развития. Маме нужно найти новую мечту, которая будет основываться на реальности».
«До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию».
«Родители уже неоднократно оживляли воспоминания о «Ребенке мечты». Они испытали мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что они расходятся. Родители колебались между надеждой и пониманием и осознали, что «Ребенок мечты» потерян. Они пережили страх, гнев, разочарование, отчаяние, бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. В ходе внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою «старую» мечту. На стыке между мечтой и новой действительностью они жили в хаосе и неуверенности. Они выдержали разрушение всего «старого» в горе, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, куда будет входить их ребенок с особенностями развития, такой, каков он есть в действительности. Привязанность и надежды, «оторванные» от «Ребенка мечты», теперь должны быть связаны с реально существующим ребенком. Родители постепенно обращаются не к тому, что было, а к будущему».
«Внутренняя работа, связанная с горем, и работа по возвращению к жизни с новыми силами может занять длительное время – иногда очень длительное. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но также важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, – это стадия, которую можно пройти».
«Горе не видно в нашем обществе, даже когда потеря ясна и очевидна для всех. Горе родителей ребенка с нарушениями развития особенно невидимо, поскольку потеря так неясна. Их возможности пройти через внутреннюю работу, связанную с горем, до самого конца невелики, поскольку препятствия так многочисленны. Чем больше поддержки человек получает от окружающих его людей и чем больше он готов к потере, тем лучше он справляется с внутренней работой, связанной с горем, без профессиональной помощи».
«Ребенок может научить своих родителей терпению, благодарности за другие дары, которые мы принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Мы можем найти утешение в том, что нам не все дано. Ребенок «заставит» родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность встречать жизнь не сгибаясь, поскольку в некотором смысле они перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь».
Благодарю автора книги и переводчика.
Предупреждение. Вся информация в этом и других моих блогах, соцсетях, курсах, вебинарах и т.п. носит исключительно ознакомительный характер и не является медицинским советом. Пожалуйста, консультируйтесь с вашим лечащим врачом.