Сергей@special.papa
Основной затык в обучении Марты (как и очень многих детей с синдромом Дауна) был в том, что она отказывалась повторять слоги. Самостоятельный лепет у нее к трем годам был разнообразный, она выговаривала большинство звуков — но только в режиме звукоподражаний. Если попросить сказать “му” или «ва» - не повторит. Если же показать корову или собачку - радостно замычит или заавакает. То есть без картинок, образного и эмоционального импульса — реакция нулевая. Но ведь чтобы научить ребёнка полноценно говорить слова — он должен повторять слоги легко и свободно. Без танцев с бубном, долгих уговоров, размахивания зверушками перед носом и вытья логоритмических попевок. Как показал наш опыт с Мартой (а также многочисленный опыт родителей детей с СД), занятие с логопедом – это тупиковый путь в случае ребенка с тяжёлыми нарушениями развития мозга и речевых центров. Подробнее об этом было в предыдущих статьях.
Конечно, когда как у Марты, много слогов в лепете - это уже немало! У некоторых детей с СД вообще нет полноценного лепета. Годами посещая логопедов, они не могут сказать слог Ва (заменяя на Уа), звуки Ш и Ж — никто и не собирался ставить. Не могут сказать слоги Ка, Га и Гу — хотя любой обычный малыш начинает лепет с агуканья — казалось бы, что тут сложного? Дети не могут сказать За, Зи, Са или Су (обычно это указывает на отиты или тугоухость) - только тихое сипение в ответ, а иногда просто мотание головой или бурный протест.
Родителям даже не приходит в голову обеспокоиться — а как же постановка звуков, где же разнообразный лепет?
Волшебный рычажок: почему родительские надежды на 'запуск речи' часто разбиваются о реальность
Все ждут запуска речи как некого чуда, которое должно произойти в результате сложносочинённого (и порой весьма хаотичного) «винегрета методов» в расчете на то, что “что-то да поможет”. Запуск речи представляется как некий волшебный рычажок-переключатель. Когда ребенок молчал – и вдруг по волшебному щелчку – бац! И заговорил!
"Сашенька, ну попроси, ну скажи “дай мне шоколадку”! – просит мама ребенка, в надежде что он сейчас заговорит. А как он скажет слово “шоколадка” (длинное многосложное слово) – если он не говорит его отдельные слоги ша, ла или ка?
По мановению волшебной палочки, разумеется… необходимо просто подобрать правильный рецепт «винегрета». На этом ведь построена вся реклама центров развития особенных детей. Приходите к нам - щелк, и речь запустится!
Все родительские мысли поглощены подбором волшебной комбинации ингредиентов: мелкой и крупной моторикой, нейросенсорными интенсивами, сборкой сортеров, логомассажами, обсуждением аминокислот и БАДов, поездками на всевозможные реабилитации - чем угодно — только не звуками! Но ведь речь состоит из них! Как ребенок начнет говорить слова — если он не может произнести отдельные звуки? Можно ли ждать от него запуска речи — если ребенок в 2 года не говорит порой элементарных первых слов - папа, мама, бам, дай? И у него не получается слог “ма”? Который, по идее, естественно вырастает в процесса кормления из малышового “ам-ам” независимо от языка и национальной принадлежности?
Где искать истинные причины отсутствия речи у ребенка с СД (гипотиреоз, отиты, тугоухость, аутизм)
Проблема у ребенка с СД часто кроется в скрытых хронических отитах, тугоухости. В моей практике примерно 30-40% детей с СД находятся к 3х-летнему возрасту уже в таком запущенном состоянии, что без операции шунтирования ушей или установки слуховых аппаратов – ни о каком развитии речи говорить не приходится.
Особенно печальна ситуация в регионах, где врачи не знают специфики, нет квалифицированной диагностики. Дети обречены на немоту и умственную деградацию. Порой единственный выход - приехать обследоваться и оперироваться в Москву, Петербург, Киев, Алматы, Ташкент. Конечно, вслепую уповать на качество столичной медицины не приходится — но найти грамотного сурдолога и лор-хирурга – уже реально.
Разумеется, проблемы слуха не возникают сами собой, а являются результатом "снежного кома" нерешенных проблем первых лет жизни: плохой иммунитет дает частые простуды и насморк - они ведут к экссудативным отитам, жидкости и залежам гноя в ушных каналах, воспаление переходит в хронику и далее усугубляются до кондуктивной тугоухости.
Плохой иммунитет в свою очередь - из-за отсутствия длительного полноценного грудного вскармливания до 2-3х лет, помноженного на дефицит витамина Д3 и неправильную коррекцию гипотиреоза (синтетическим гормоном), либо вообще отсутствие коррекции.
Неправильная техника кормления грудничков - в лежачем положении, с запрокинутой головой - в итоге отиты. Отсутствие регулярных проверок и мониторинга отитов - в итоге хронические отиты. Маниакальная зацикленность некоторых родителей на теме грудничкового плавания без учета возрастающих рисков отитов от посещения бассейна в зимнее время - в итоге кондуктивная тугоухость.
Как итог - в 3х летнем возрасте и старше - тупик с развитием речи полный. Ребенку уже необходимо оперативное вмешательство лора-хирурга. Либо миринготомия (прокол барабанной перепонки), либо санация ушных каналов, либо установка шунтов (обычно самое эффективное решение)
Возвращаясь к Марте, всех этих крайне распространенных среди детей с СД проблем - у нее не было. Вся важная работа со здоровьем была сделана вовремя и без ошибок — за что хочу поблагодарить Andy Durkin, ее блог на английском — кладезь полезной информации. По совету Энди, с самого рождения гипотиреоз (проблема 80% детей с СД) был скомпенсирован у Марты правильно. Не эутироксом (по факту, лекарство-пустышка), а натуральным английским гормоном Metavive, после каждого затяжного насморка мы делали у лор-врача контрольную тимпанометрию (мониторинг отитов - обязательная часть протокола по уходу за малышом с СД), Марту активно закаливали, не кутали, до 3х лет она была на ГВ.
К хорошему остеопату до закрытия родничка водили – это помогло выровнять фенотипичную “плоскость” лица, проваленную переносицу (а следовательно предотвратить проблемы апноэ, отитов и ротового дыхания), убрать зажимы в шее (которые мешают таким детям выговаривать звуки К и Г)
Поэтому с точки зрения физиологии и здоровья — у Марты проблем с произнесением слогов не было. Все упиралось в нежелание их повторять осознанно.. Сама для себя, в спонтанном лепете — куча звуков. Но по просьбе - однозначное “нет”.
Боль отрицания: как родительские иллюзии мешают увидеть аутизм и сбой мозга поверх СД
Крайне тяжело признать у ребенка страшные диагнозы: аутизм, умственную отсталость. Это очень больно. Поэтому вместо честного взгляда на проблему начинаются иллюзии: “да он все вообще понимает, только пока не говорит! Он— та еще хитрюжка! Как прошу слог повторить — сразу убегает. Он просто ленится — а так вообще мой ребёнок способный, смышленный. Синдром Дауна — это ведь не болезнь, а генетическая особенность. Какая еще умственная отсталость? Он у меня — умный. Если бы бабушки с дедушками так не баловали - уже давно бы болтал!”
3 года - “пока не говорит”, 5 лет - “пока не говорит, но мы работаем над этим”, в 10 лет — “не говорит, но я верю, что не все еще потеряно” — а где же границы этого “пока”?
Физиология или сознание: как мотивировать мозг, который не декодирует просьбы
Как объяснила Р.Т.Августова, дело не просто в избалованности или упрямстве — все куда хуже — это сбой в работе мозга, аутизм поверх синдрома Дауна: ребенок не понимает обращенную речь и смысл просьбы как таковой.
“Я тебя прошу” — а Марта не может понять и декодировать смысл этой фразы. Для нее она звучит как белый шум или пение на китайском… Что такое просьба? Как это объяснить?
“Скажи мама!” — думаете, Марта понимает смысл слова “скажи”? Нет. Она слышит: “№%%,((;. “”< мама !
Ну и чего пристали? Да, мама — вот она, вижу! Мама — а дальше что? Почему она расстраивается, хмурит брови? Непонятно! Малоприятная ситуация, ее надо поскорее прекратить. Как? Отвернуться, убежать, проигнорировать (авось отстанет)
Ох, не отстает мама — опять настаивает на своём №%%,((;. “” — ну сейчас дам ей ответ — крик, ор, возмущение.
Как быть в такой ситуации? Как объяснила Августова, в случае серьезных нарушений интеллекта – надо мотивировать ребёнка не на уровне сознания (затея бесполезная), а идти на уровень ниже, взывать к физиологическим рефлексам: вкусно поесть, сладко попить, весело погулять и посмотреть мультики. Это тот базовый “животный” уровень восприятия реальности, который работает у всех — независимо от уровня интеллекта или степени его нарушений.
Вот Марта — чем занимается целый день, пока сидит дома? Играет в куклы, строит конструкторы и лего, как ее нормотипичные сверстники? Нет. Ей это недоступно, поскольку аутизм. Разумеется, игрушки все эти дома есть, но все в основном сводится к их пересыпанию и расшвыриванию.
— Гулять любит?
— Конечно, но и на прогулках тоже преобладает хаотичное поведение. Любит воду. Любой фонтан, кран с водой — может часами стоять и плескаться, промочив одежду до нитки — рассказываю я.
— Ну она же не плещется целый день в воде, а что самое количественно большое? На что она тратит больше всего времени в день? — поинтересовалась Р.Т.
Ну конечно, мультики и планшет!
— Ну вот и ответ на ваш вопрос — с какой стороны надо объяснять, в чем смысл просьбы. Просьба становится понятна в режиме торга — ты мне, я тебе.
От хаоса к сотрудничеству: Как мы превратили Пеппа-зависимость в мощный инструмент занятий
Марта хочет чтобы ей включили мультик? Прекрасно. Торгуйтесь. Повтори слог — я тебе включаю. Давай, БА! Не повторила? Нет мультика. Телевизор выключаем, пульт прячем. Ага, все же сказала с десятой попытки? Ну наконец-то! Включаю. Смотрим любимый мультик. Через 2 минуты нажимаем стоп-кадр. Дальше хочешь смотреть?
Скажи еще слог — и будешь дальше смотреть. Не хочешь больше повторять? Ну все тогда, мультик выключаем. Все по-честному. Если ты мне отказываешь — я тебе тоже отказываю. Ты не в настроении выполнить мою просьбу? А я тогда не в настроении выполнять твою. Все симметрично и предельно просто.
И вот в таком режиме просмотра-торга мы сидим с ребёнком у телевизора полчаса-час, насколько хватает терпения.
Ромена Теодоровна дала ключ, как замотивировать повторять слоги. А дальше все зависит от вашей настойчивости и покровительства ваших ангелов-хранителей. В нашем случае, таким ангелом стала свинка Пеппа. Марта была в свои 4,5 года заядлой “пеппоманкой” и смотрела мультсериал запоем. У нее была настоящая “пеппо-зависимость” — и это сыграло на руку в нашей ситуации. Когда мультик выключаешь или нажимаешь на паузу — ребенок не готов выносить «ломку» — он волей-неволей адаптируется к новым условиям. Хочешь смотреть мультики — бесплатно больше не будет. Надо повторять слоги. Нет смысла требовать, плакать, обижаться – это не поможет включить мультик. Разве трудно сказать да, ма, па? В свободном лепете ты же сама говоришь слова мама, папа, дай. Ну так в чем проблема? Просто надо научиться повторять слоги. Быстрее повторишь - быстрее продолжишь просмотр любимой Пеппы. Есть прямой стимул и предельно простая мотивация - и не нужно никаких уговоров.
1000 бросков в день: почему речь для особенных детей — это интенсив, а не кружок по средам
Конечно, процесс адаптации к новым правилам шел у Марты непросто - для родителя это работа фулл-тайм. Как был выстроен наш день? Пока мы пытались дождаться согласия Р.Т. на регулярные занятия?
Подъем в 9 утра, завтрак. После завтрака я включаю Пеппу. Жму каждые 2 минуты стоп-кадр и торгуюсь со слогами. В таком режиме сидим час, а иногда и полтора… конечно, в начале были и капризы, и слезы, и обиды – но я просто гнул свою линию. Как в бородатом анекдоте “нет ножек - нет мультиков”.
В 11 утра прогулка. В 13 - обед. После обеда — еще Пеппа. Дневной сон, прогулка, еще полчаса мультиков, ужин, сон. И так каждый день одно и тоже — день сурка. Гоняем слоги с утра до вечера с Пеппой, с перерывами на сон, еду и прогулки. Спустя 2-3 недели такого интенсива — Марта не просто стала повторять слоги — а научилась это делать быстро, уверенно, без пауз и лишних уговоров. Попадая в нужную артикуляционную позицию четко и без осечек, с первого раза.
Это как баскетбол. Хочешь научиться метко попадать в кольцо? Если тренироваться с утра до вечера и сделать за день 1000 бросков — ты научишься.
Если же твои тренировки баскетболом всего пару часов в неделю - это смешно! Тоже самое - речь. Нет другого пути, кроме как заставить ребёнка открывать рот, произносить и артикулировать звуки с утра до вечера, денно и нощно.
А как же занятие с логопедом? А что он может сделать в таком сложном случае как ребенок с СД — за 2-3 занятия в неделю???
Чтобы сдвинуть ситуацию, необходимо минимум 4 подхода-занятия в день, а не в неделю — ежедневный интенсив без каникул и выходных! Безусловно, тяжкий труд. Хочется отмахнуться и послать все к чертям? Накатывает отчаяние, как все сложно и сколько требуется вложений? Разумеется. Эмоциональное выгорание? Конечно.
А куда деваться? Вам надо чтобы ребенок заговорил - или будем слушать его мычания и ждать у моря погоды?
Подробный разговор о методах работы со слогами и их постановке, о том как научить особого ребенка понимать обращенную речь - я веду в моем онлайн-курсе "Развитие мышление и речи особого ребенка"