Откровенный разговор о родительской травме и упущенных возможностях
В этом посте я продолжаю рассказ, начатый ранее здесь. Почему у нас с Мартой получилось добиться быстрого прогресса в занятиях - а у других на это уходят годы? Почему всего за несколько недель мы научили ее хорошо повторять слоги и отвечать на вопросы по картинкам указательным жестом и попали в класс личных учеников Р.Т.Августовой — а другие родители бьются над этим безрезультатно?
Достаточно регулярно я получаю в личку сообщения примерно такого рода:
«Здравствуйте, Сергей! Мне хочется плакать от того, что я такая плохая мать. У меня каша в голове, плюс я забывчивая, ленивая. Моему ребёнку уже 4 с половиной, а мы не умеем абсолютно ничего. И книжки Августовой купила и начала читать и ваши видео на ютуб просматривала и была даже на семинаре. Вроде в голове что-то начало проясняться - и опять тупик…»
В чем причина тупика? Очевидно, что дети с синдромом Дауна развиваются по-разному. Всегда можно сослаться на вариативность генетических нарушений – с этим не поспоришь. Но правильно ли списывать всё на диагноз? Развитие ребенка зависит и от родителя. Ведь именно он выбирает: как лечить или не лечить, как заниматься, к каким врачам и специалистам обратиться. От правильно выбранной стратегии зависит, удастся ли пробить стену непреодолимых обстоятельств — или так и остаться их жертвой.
И, откровенно говоря, у родителей ребенка с синдромом Дауна — поводов для оптимизма действительно немного. За последние 7 лет практики через мои руки прошло несколько сотен детей с СД из самых разных стран — и я могу судить достаточно объективно. Увы, основная масса детей с синдромом Дауна развиты плохо. Хорошо развитые дети с синдромом сразу попадают в ранг “звезд”— их успехи впечатляют. Именно потому что они — исключение из правил.
Почему же большинство семей не достигают хороших результатов в развитии такого ребенка? Трудная генетика, слабое здоровье, необучаемость и “бесперспективность”? Это стандартные суждения, на которые сразу вспоминается крылатое: «плохому танцору яйца мешают, а хорошему — помогают!» Важнейший фактор успеха - квалификация танцоров-родителей и главное — могут ли они держать ситуацию под контролем? И есть ли у них «железные яйца» (ресурс психической стабильности) — выдержать шторм и кризис?
Находясь после рождения особого ребенка в потрясении, очень часто они НЕ СЛЫШАТ голос разума, не в состоянии предпринять правильные шаги и выбрать разумную стратегию. Проблема эта маскируется и “тлеет” годами. Хотя психотерапией хорошо изучена, поддается лечению и имеет официальное название ПТСР - посттравматическое стрессовое расстройство.
ПТСР может возникнуть по-разным причинам. Например, у матери погиб ребенок - это ПТСР. Вы попали в тяжелую автокатастрофу, не справились с управлением - погибли ваши близкие, сидевшие на заднем сиденье. Как жить дальше после случившегося? “Заставлять” себя жить дальше? Пить-есть, поддерживать светские разговоры, ходить по улицам, смотреть на улыбающиеся и жизнерадостные лица прохожих - когда внутри все выжжено и на тебя “сбросили атомную бомбу”? Как жить дальше - когда тебя, прошлого, счастливого и живого - уже больше нет?
Ситуация с рождением ребенка с синдромом Дауна - это всегда ПТСР. Исключений не бывает. Даже для тех, кому во время беременности прогнозировали вероятность рождения такого ребенка — к этому невозможно подготовиться, это всегда удар, разделяющий вашу жизнь на “до и после”...
В прошлом году вышла книга “Синдром Дауна - это не стыдно!” Автор, Татьяна Делль, журналист и мама девочки с СД, собрала её из интервью, опросив более 40 родителей таких детей, живущих в Казахстане. Что они чувствовали после рождения особенного малыша? Как сложилась их жизнь? Татьяна проделала прекрасную журналистскую работу, задав книге нейтральный тон, не добавляя к рассказам родителей личных эмоций и оценок. Истории разные, но если суммировать, я бы дал этой книге второе название “Энциклопедия ПТСР”
Большой объем историй в книге — о том, что сказал генетик, как и каких гадостей наговорили врачи, о том, какой шок прошли родители в первые годы жизни… И эту тему акцентировал не автор — родители сами говорили о наболевшем. Казалось бы, ребенок уже большой, вырос — отпусти, живи настоящим, расскажи - чем он живет сейчас — но нет! Все линии повествования неизменно возвращаются в точку травмирующего события – к тому, что сказали в роддоме, как врачи назвали ребенка овощем, настаивали отказаться от него и тп.
Почему такая зацикленность на болевой точке из прошлого? Потому что у большинства родителей ПТСР - не отработано. Оно как “черное пятно“ висит и определяет тональность их жизни на долгие годы. Возможно ли рассчитывать на хорошее развитие ребенка в такой ситуации? Когда родитель живет с ПТСР? Родители искренне считают, что ребенок плохо развивается “потому что он родился с инвалидностью, нарушениями интеллекта” - не осознавая, что диагнозы – не приговор и отнюдь не единственная причина тупика. Корень проблемы — в их душевных ранах и психическом нездоровье.
Требуется много мужества посмотреть в зеркало - и признать нездоровье не в ребенке — а в себе. Это трудно. Гораздо легче свалить все на злосчастную лишнюю хромосому. Требуется высокий уровень самоконтроля и осознанности, чтобы пойти на интенсивную и длительную психотерапию — ведь куда проще сделать вид, что со стрессом справились. “Я сильный человек, да, пару ночей проревелась в роддоме, а потом взяла себя в руки, нет у меня никакого психоза! Нет времени ныть! Надо ребенка поднимать!” - вот типовые ответы в такой ситуации. Человек пытается забыть об атомной бомбе, разорвавшейся внутри — и переключиться на “позитив”, активную позицию и трудотерапию. Надо собрать всю информацию о диагнозе, пройти все возможные реабилитации, изучить альтернативные подходы, найти “волшебную таблетку”, подписаться на 38 родительских групп, найти своих, сдружиться — и все у моего ребенка будет хорошо!
Жизнь в подобных иллюзиях до поры до времени удобна — пока ребенок маленький. Но в итоге, спустя годы - несбывшиеся надежды и ребенок с СД, не раскрывший своего потенциала. Как камень, оттягчающий ваше существование — неадекватным поведением, трудностями коммуникации и требующий постоянного контроля и опеки... А время для успешной коррекции упущено безвозвратно, коридор возможностей уже закрыт…
А что же благотворительные организации, чаты, родительские группы, казалось бы, столько поддержки кругом? Почему несмотря на обилие информации — годы спустя вы оказались у "разбитого корыта"? Объясню на наглядном примере:
'Титаник' затонул - вы барахтаетесь на льдине среди других потерпевших. Есть ли смысл просить их совета? Да, возможно они оказались в воде на час раньше вас - но делает ли это их экспертами? Чем они могут помочь? Просто оказать моральную поддержку, утешить фактом, что вы — не одни в таком положении? Совета и помощи надо просить не у утопающих, а у тех — кто в лодке. Но часто особые родители берутся за открытие фондов, реабилитационных центров, ведут блоги и наставничество, не задаваясь вопросом: а мы вообще спаслись с 'Титаника'? В каком состоянии мой собственный ребенок? Имеет ли смысл вся эта "общественно-полезная суета" — пока он продолжает барахтаться в воде?
Корень этого явления, опять же, в ПТСР. Родитель не разрешил трудный клубок личных проблем, травму не отработал — а боль и тревогу заглушает “социальным шумом”.
Чем опасен ПТСР в хронической фазе? Основная проблема - уход в “зазеркалье”, альтернативную реальность и невозможность услышать и воспринять адекватно информацию, идущую извне. Поясню на нескольких примерах из практики.
На занятия просится девочка с СД 8 лет — не говорит, но слоги послушно повторяет, начинаем заниматься. Я сразу вижу: проблемы с щитовидкой, гипотиреоз. Спрашиваю маму: сколько ТТГ? Выясняется что последний раз она сдавала анализ на тиреотропный гормон аж 5 лет назад, когда дочери было 3 года…
— Вы что? Это же важнейший показатель для ребенка с СД — он проверяется каждые полгода - не реже! Вы не понимаете, что и вялость, и лишний вес, плохое зрение — это все следствия гипотиреоза? Срочно в лабораторию!
Пришел свежий анализ - ТТГ 8! Мама в недоумении:
— Сергей, как же так? Ну да, дочка у меня, конечно, полновата - но я думала, это она в папу такая… Почему я только сейчас узнала от вас о проблеме гипотиреоза у наших деток? Я же состою в областном «солнечном» чате, более 300 семей - и за 8 лет никто ни разу не написал там об этом?!
Ответ простой: ПТСР. Думаете, в чате ни разу не проскакивала информация о проблемах с щитовидкой у детей с СД? Конечно, проскакивала! Просто мама, находясь в состоянии ПТСР, состоянии шока и оглоушенности - не услышала. Не подумала, что это имеет какое-то отношение к ее ребенку. Проблема не в отсутствии информации— а в неспособности родителя с ПТСР воспринять ее.
Надо давать витамин Д3 по 4 капли в день - мама дает по 4 чайных ложки!!! Прошу в ноябре срочно сдать анализы на гипотиреоз - сдают в марте. Прошу пересдать анализы через 3 месяца - сдают слишком поздно, через полгода (если мама в прострации), либо слишком рано, через месяц (если у мамы повышенная тревожность) Но никогда в срок! Я вообще отказался от формата консультаций в голосовом режиме - только чатом и текстовые сообщения. Пересылаю копию моего сообщения, где черным по белому написано «через 3 месяца».
- Ох, Сергей, простите мою невнимательность! - отвечает мама…
Это не невнимательность, не лень, не рассеянность — это ПТСР. Его надо лечить - но по факту, очень мало кто лечит. Кому хочется признать у себя психическое расстройство? "Я — в порядке. Вот мой ребенок — проблемный".
За годы практики я привык: родители особого ребенка - очень плохо слышат. В предыдущих постах я рассказывал о резком (а порой даже агрессивном) тоне общения известного педагога Р.Т.Августовой. Да, она ругается и кричит на родителей своих особых учеников. А что ей остается? Пока говоришь корректно и обтекаемо - они не слышат тебя, продолжая витать в облаках альтернативной реальности. Им можно 100 раз вежливо сказать — они этого не сделают или сделают через год.
“Вы калечите своего ребёнка!!! Вы что, хотите, чтобы у вас он остался овощем на всю жизнь??? “ Ага, прошибло! Зашевелились, наконец!
Пока не настучишь хорошенько по голове - тебя не услышат...
Почему дети с синдромом Дауна развиты плохо? Да потому что даже за кошками-собаками в среднем ухаживают лучше. И при малейших проблемах обожаемого питомца - срочно к ветеринару. А у ребенка с синдромом - может полгода из ушей идти гной — а родители даже глазом не поведут! А что? А ничего страшного! Вроде «нормально все»?
Но ведь, в конце концов - пусть и особенный, но это же человек, ваш родной ребенок, вам с ним жить! Казалось бы, разрешить клубок проблем - в ваших же интересах!
В ответ: хлопанье глазами, прострация, уход в зазеркалье, затягивание ситуации, переключение на другие заботы и тд...
Можно ли винить родителей в сложившейся ситуации?
Ведь они испытали потрясение не только от озвученного диагноза “синдром Дауна” — порой новорожденный проходит через реанимации и сложнейшие операции на грани жизни и смерти. Способна ли родительская психика выдержать такие нагрузки? Справиться с ПТСР?
Отрицание проблемы и утешительное “да вроде все нормально” — закономерная защитная реакция психики. Если вы попали в серьезную автокатастрофу — то вряд ли снова сядете за руль. Если у вас утонул ребенок — вряд ли останетесь фанатом пляжного отдыха. Вы осознанно будете избегать ситуаций, напоминающих о произошедшей травме. Точно также родитель ребенка с СД, которому нанесли травму врачи, озвучившие “страшный диагноз” — будет впредь избегать чрезмерно плотного общения с ними. Проводить детальные обследования малышу вроде как и нужно, но страшно — а вдруг еще найдут какую-нибудь патологию? Опять врачи наговорят гадостей? Любой поход к врачу триггерит изначальную травму “у вас родился больной ребенок”. Обследования и решение проблем здоровья становится избегающей ситуацией.
По занятиям речью — тоже самое. Приводят ребёнка в 3 года — все неплохо движется, казалось бы — сиди-занимайся! Спустя несколько месяцев мама “исчезает с радаров”. Она так обрадовалась, что малыш сказал свои первые 20 слов и «речь запустилась» — что решила, что дальше справится сама. Регулярные занятия с педагогом - это дорого. “Да как-нибудь сами разберемся! Ребенок ведь способный, заболтает!”
3 года спустя мама объявляется снова:
- Сергей, извините, что пропали. Очень хотим возобновить занятия. Ребенку уже 6 лет: фразовой речи нет, отдельные невнятные слова и щебетание...
– А что случилось? Почему пропали на 3 года?
— Ох, трудные семейные обстоятельства, переезд, много болели и тп…
Конечно, всегда можно сказать: плохая мать, бестолковая, наплевать ей на ребенка - вот и результаты соответствующие… но это будет неправдой. Корень проблемы не в том, что мама — плохая. А в том, что она живет в состоянии серьезного психического расстройства. И не знает об этом. Живёт в альтернативной реальности. И не видит этого. Неспособная честно, без иллюзий, увидеть проблему и решить её. Все — сыпется и валится из рук, руки опускаются...
Самое сложное, когда ПТСР переходит в хронику. Уже нет желания бороться, искать выход. Потому как рядом, в родительских чатах - такие же потерпевшие с 'Титаника', в такой же “посттравматической каше”. Постепенно приходит ощущение, что жить среди «своих» на тонущей льдине - это нормально! А есть ли там суша и вообще какая-то другая жизнь — через океан? Вроде и на льдине обжились! Родитель привыкает жить в искаженной реальности... И то, что ребенок плохо развит — уже не воспринимается как катастрофа — это нормально, и могло ли сложиться по-другому?
Есть ли выход из состояния ПТСР? Каковы стратегии лечения? Первое и самое главное - признать проблему, ее серьезность. Перестать спускать деньги на рекламируемые чудо-реабилитации ребенка — а потратить их на личную реабилитацию.
"Ох, сеанс у психотерапевта - 100 долларов - это так дорого!" Но почему-то родители тратят те же деньги (если не большие) на дельфинотерапию, нейросенсорные интенсивы, китайское иглоукалывание, Томатис и тд... Ну, ребенок — это святое! На него никаких денег не жалко — лишь бы помогло! А потратить те же суммы на свое личное здоровье - сразу дорого... Да и ни к чему — я ведь в порядке?
Безусловно, лечение ПТСР требует комплексного подхода и не ограничивается только психотерапией. Огромным подспорьем являются дыхательные практики (ребефинг, холотропное дыхание, йогические пранаямы), а также активные виды спорта, связанные с интенсивным ритмичным дыханием и аэробными нагрузками — например, бег, фридайвинг или походы в горы. Разные виды деятельности, задействующие интенсивное дыхание и гипервентиляцию — это всегда одно из самых эффективных решений проблемы ПТСР. Если вы попали в катастрофу, теракт, несчастный случай - обычно вы можете выплеснуть стресс через крик, бег, открытую агрессию – и это здоровый правильный телесный ответ. В случае рождения особого ребенка – проблема в "тихой катастрофе" и беззвучном стрессе. Внутри случился апокалипсис – но на внешнем уровне вы продолжаете сохранять приличия, держите вежливую улыбку: "все нормально, справимся". Этот дисбаланс ведет к формированию большого количества блоков и психосоматических зажимов на уровне тела.
Именно дыхательные техники помогают снять эти зажимы, достичь глубокого расслабления и дотянуться до таких зон мозга - куда невозможно добраться разговорами-проработками (когнитивной психотерапией) или приёмом седативных препаратов.
Выход из ПТСР — крайне длительный и постепенный процесс, его невозможно достичь за нескольких недель. Надо пробовать все возможные варианты - и психотерапию, и дыхательные техники, и медикаментозное лечение. Тут нет универсальных рабочих схем для всех – надо подбирать индивидуально, что лучше подойдет и эффективно именно вам. Да, кризис рождения особого ребёнка настолько сильный, чтобы восстановиться и прийти в себя — обычно уходят годы. Но лучше прожить эти годы и выйти из кризиса. Чем прожить то же время в отрицании проблемы.
Плату за родительское отрицание истинного положение вещей — в конечном итоге платит ребёнок...
Родительский психоз и кризис (часть первая) - видео на моем Ютуб-канале
Родительский психоз и кризис (часть вторая) - видео на моем Ютуб-канале