Вокруг синдрома Дауна густой туман предрассудков. «Необучаемые, больные, бесперспективные» — эти ярлыки большинство людей навешивают на «солнечных детей» не задумываясь. Но ведь за каждым таким ребёнком, обладателем всего лишь одной дополнительной хромосомы, стоит не только генетическая особенность, но и огромный потенциал, который часто остаётся нереализованным из-за стереотипов и недостатка поддержки. Эта статья — попытка разрушить барьеры непонимания, взглянуть вглубь, увидеть в людях с синдромом Дауна не «особых», а просто людей, с их уникальным характером, талантами и правом на полноценную жизнь.
Слёзы подождут
Шестнадцать лет назад в семье Геннадия и Нины Пузатых, жителей села Донское, случилось долгожданное пополнение — родился сын Ванечка. Когда медсестра осторожно положила младенца в руки Нины, её привычный мир вмиг перевернулся. В глазах застыл немой вопрос, который она не осмелилась задать вслух.
Врачи озвучили всё сами: «У вашего сына синдром Дауна». Сухой, короткий вердикт докторов буквально оглушил. В одно мгновение счастье материнства смешалось с растерянностью, надежда — с тревогой. Незнакомая, пугающая реальность ворвалась в жизнь женщины.
— Беременность у меня проходила нормально, без осложнений, — рассказывает Нина. — Все плановые осмотры проходила вовремя, скрининг делала. Врачи смотрели результаты всех анализов. На синдром Дауна тоже проверяли, ничего не увидели. Я была уверена, что всё хорошо.
А когда родился Ваня…, конечно, у меня был шок. Слёзы текли сами собой. Потом посмотрела на сына, он был такой крохотный, беспомощный. Тогда я поняла, что просто обязана взять себя в руки. Слезы подождут. Я нужна своему ребёнку! И я буду рядом с ним несмотря ни на что.
Перед Ниной стояла ещё одна непростая задача — как сообщить эту новость близким? Как подобрать слова, чтобы рассказать мужу? А вдруг не примет? Вдруг уйдёт? Беспокойные мысли одолевали женщину. Но Геннадий к новости отнёсся спокойно. По-мужски сказал жене: «С особенностями или без — это наш сын. И спасибо Богу, что он у нас есть!»
Разделить бремя с любимым человеком — это уже полпути к победе. После разговора с мужем нужно было рассказать о диагнозе Вани и родне. Эту непростую задачу взял на себя супруг, оградив жену от лишних переживаний. Реакция родных тоже была адекватной. Поддерживали как могли. А мама Нины, Валентина Алексеевна, и вовсе стала незаменимой помощницей в заботе о внуке и его воспитании.
Не стали зацикливаться
После декретного отпуска Нина ушла с должности продавца в хозяйственном магазине, полностью посвятив себя сыну.
В первые годы жизни Ваня с мамой много времени проводил в больницах. Бесконечные обследования и реабилитации, массажи и терапии отнимали много времени и сил. При этом прогнозы специалистов были неутешительными.
— Врачи говорили страшные вещи: что Ваня не будет ходить, не будет говорить, никогда не сможет обслуживать себя сам.
Я не слушала никого, уже тогда знала — они ошибаются. Внутренне чувствовала, что у сына точно есть потенциал, и я сделаю всё, чтобы его раскрыть.
Мы с мужем не стали зацикливаться на проблеме. Просто старались жить как раньше и воспринимать сына как обычного ребёнка. Не скрою, было непросто. Особенно противостоять «заботе доброжелателей», которые настойчиво рекомендовали нам поместить Ваню в специализированный интернат в Задонске или Ельце. Мы наотрез отказались, понимали, что сыну для развития просто необходимо находиться в контакте с нормотипичными детьми. Поэтому мы отправили Ваню сначала в обычный детский сад, а затем и в общеобразовательную школу.
Мы приспособились к обстоятельствам, и наша семья ничем не отличается от остальных. Тот факт, что у сына синдром Дауна, не сказывается как-то кардинально на нашем быте и планах. Мы с мужем занимаемся хозяйством, Ваня ходит в школу. Да, он отличается от сверстников, но это не мешает ни ему, ни нам.
Но бывает и по-другому. Некоторые родители «солнечных» детей совершают ошибку, погружаясь в боль и отчаяние. Страх столкнуться с осуждением, боязнь «позора» толкают их к изоляции. Они замыкаются. Воспринимают своего сына или дочь как ущербного, больного. Это очень тяжело эмоционально и ребёнку, совершенно точно, на пользу не идёт.
Согласитесь, когда в семье рождается ребёнок, в голове родителей выстраивается примерный план. Мама с папой тихонечко прикидывают в уме, что, к примеру, в год малыш начнёт ходить, в полтора — заговорит, потом пойдёт в детский сад, школу, институт. Приблизительная картина жизни ребёнка ясна и понятна.
У семей, где растут особенные дети, всё иначе. Они прокладывают свой собственный путь, в котором нет готовых решений.
Школа жизни
Иван уже девятый год учится в общеобразовательной школе родного села. Школьный путь начинался для мальчика не просто, мама принесла сына в первый класс, буквально, на руках.
— Ваня очень плохо ходил, — рассказывает Лидия Петунина, первая и бессменная учительница Ивана.
— Он почти не говорил, всего боялся и в силу особенности строения кистей рук, (у Вани были сросшиеся пальцы) не мог держать даже ручку. Признаюсь честно, когда я увидела его впервые — растерялась. Абсолютно не понимала, что мне с ним делать. Ему нужен был индивидуальный подход, а у меня в классе помимо него 26 ребятишек. Для школы, даже для инклюзивной, ребёнок с синдромом Дауна — это непросто. Но, безусловно, для самого мальчика и его близких решение обучаться в среде обычных детей — было правильным.
По стандартной программе с Ваней заниматься я не могла, специализированные тоже не подходили. Порой хотелось всё бросить и бежать без оглядки. Остановило только то, что ребёнок уже привык ко мне и больше никого к себе не подпускал. Ну, подумала я, делать нечего — будем учиться!
Для успешной работы с Иваном Лидии Алексеевне пришлось применить весь свой 35-летний опыт работы педагогом. Она учила мальчика не только азам науки, но и бытовым вопросам: самостоятельно застёгивать пуговицы или завязывать шнурки. На освоение некоторых навыков уходили годы. Например, целых три ушло на то, чтобы Ваня научился надевать перчатки. Но упорства и терпения Лидии Петуниной не занимать. День за днём, шаг за шагом она учила и до сих пор обучает своего подопечного новым знаниям и умениям.
— Дети с синдромом Дауна — особенные, однако Ваня — особенный из особенных,— делится наблюдениями педагог. — Я объясняла ему учебный материал месяцами напролёт без малейшего прогресса. Но потом наступал момент, и вдруг он начинал свободно воспроизводить информацию, причем иногда значительно расширяя изученный объём. Так было и с чтением. Полгода я пыталась заставить его запомнить алфавит, однако мальчик мгновенно забывал каждую новую букву буквально спустя пару минут. Однажды же, совершенно неожиданно, он уверенно начал составлять сначала слоги, а вскоре и полноценные слова.
В школе Ваню любят. Учителя относятся к нему доброжелательно, одноклассники опекают и во всём помогают. Он же в ответ, вместе с Лидией Алексеевной, готовит для школьной семьи подарки и сюрпризы на праздники, угощает всех своими кулинарными шедеврами и дарит хорошее настроение.
Кстати, кулинарный талант у Ивана налицо. Он находит интересные рецепты в интернете, внимательно их изучает и обязательно добавляет свою собственную изюминку. Салаты и закуски в Ванином исполнении, ещё никого не оставили равнодушным.
Помимо кулинарии Иван активно участвует в благотворительной деятельности, вместе с ребятами из класса готовит гуманитарную помощь для участников СВО.
Самые любимые его увлечения — садоводство и рисование в технике «Эбру» (рисование красками по воде с последующим переносом рисунка на твёрдую основу). Что первым, что вторым мальчик готов заниматься целыми днями. Благодаря его участию, двор школы украшен пышно цветущими клумбами. А у всех учителей обязательно есть открытка с причудливыми узорами, на память от Вани.
А ещё вот уже второй год Иван пробует себя в качестве гида: принимает участие в областном конкурсе экскурсоводов школьных музеев «Моя родина — Липецкий край». И у него отлично получается. Год назад занял второе место.
— В прошлом году тема была про историю утюгов, — с гордостью говорит Лидия Алексеевна. — Ваня учил текст и каждый день усердно репетировал. Стеснялся камеры, волновался, подолгу настраивался. В этом году дело пошло быстрее. Он привык к микрофону, хорошо запомнил текст и даже начал импровизировать. Для него участие в конкурсе — новая ступенька в развитии, путь к преодолению стеснительности и раскрепощению.
Ваня счастлив и уверен в себе, поскольку он окружён любовью и поддержкой близких. Чувства зависти, злости или гнева незнакомы этому ребёнку. Он глубоко погружается в происходящее, будь то игра или учёба, концентрируясь на каждом событии и проживая его сполна. И именно в этой искренности и непосредственности кроется его сила.