Сразу успокою своих постоянных читателей, не переживайте, дорогие мои, инвалидности не моей. Инвалидности дочери. В текущем году дочери исполняется 18 лет и значит, что она переходит из детской инвалидности во взрослую. Вот именно этим нам и предстоит заниматься в ближайшее время.
Рассказываю о приемной дочери. Ей 17 лет. В семье почти 14 лет. Диагноз основной - ДЦП, есть и ряд сопутствующих вторичных заболеваний.
Впервые инвалидность дочери дали, когда она ещё была в детском доме. Забирали мы её из ДД с розовой справочкой на руках и статусом "ребенок-инвалид". Она была весёлая жизнерадостная девочка, болтушка-хохотушка. При ходьбе волочила левую ногу, поджимала ручки, как динозаврик. Уже носила очки с толстенными стеклами, как донышко бутылки от шампанского, к тому же было сильное сходящееся горизонтальное косоглазие на обоих глазах, на одном глазу зрачек ещё и вертикально "убегал". Со всем этим "букетом" нам ещё предстояло разобраться.
Я тогда совершенно не понимала сначала, в каком направлении нам двигаться. Хоть к тому моменту я и была уже многодетной мамой 4 сыновей, но мои сыновья рождались крепкими здоровыми малышами и что-то серьёзнее глицина невролог им не назначал.
Можно сказать, что мне повезло. На новом для себя пути, как правило, мне встречались хорошие люди, профессионалы своего дела.
Так получилось, что мы попали с дочерью на консультацию к одному именитому в кемеровских кругах профессору, это я уже потом узнала, что он именитый. Так вот, он мне сказал, что результат будет по лечению дочери, если мы подружимся к со своим лечащим неврологом и будем выполнять её рекомендации. Мы, точнее я, подружились. С ней нам тоже повезло, чудесная наша Галина Николаевна. Она нас вело почьи 8 лет. Я выполняла, ну уж очень старалась, все её рекомендации: реабилитационный цент - значит реабилитационный цент, курс лечения - значит лечимся, медикаментозная поддержка - значит шприцы и таблетки на готове.
За первые два года результат был шикарный. С каждым разом всё лучше и лучше. Сердце радовалась. Потом результат стал меньше, хотя темпов лечения мы не сбавили. Я высказала свои опасения врачу. Она мне пояснила, что с каждым годам и с ростом ребёнка результат будет меньше и главное, что отката назад не было.
Со временем я узнала, что такое ортезы, туторы, корсеты. Помимо костно-мышечного аппарата надо было ещё не упустить глаза. Сделать вовремя операции. Основные исправления мы до школы успели сделать, потом ждали, когда дорастет глаз и снова на операционный стол. Всего сделали пять операций на глаза.
Между всеми этими курсами лечения и операциями мы ещё и переосвидетельстворание на МСЭ проходили. Гоняли нас каждый год, даже на два года не давали, всё грозили снять с ребёнка инвалидность. Потом была проверка МСЭ прокуратурой (не подумайте, не с моей подачи, я не знала, что так можно было))). Так вот они нашли нарушение в переосвидетельствовании моего ребёнка. Меня вызвали, извинились и дали инвалидность дочери до 18 лет.
И вот теперь начинаем готовиться к новому переосвидетельствованию. Уже была на приеме у саоего невролога. Как выслушала, сто нам предстоит пройти, как-то мне погрустнело. Нам нужны заключения краевых специалистов - ортопеда, невролога, окулиста, гинеколога, психиатра. Ещё и обследования на УЗИ, МРТ, ЭЭГ и ЭКГ. Понятное дело, что на один день не запишешься и обследовария эти имеют временные рамки, в идеале за месяц до МСЭ. Помотаться из станицы в Краснодар нам знатно придётся. Прям переживаю, как всё это успеть пройти...
Радует одно, без ложной скромности могу сказать, что хорошая девочка выросла, надеюсь, что в её жизни всё будет хорошо, а мы всегда будем рядом. Теперь вот с инвалидностью надо разобраться.
Ваша Оля, которая очень переживает, как мы с дочерью пройдём весь этот медицинский квест, весь этот процесс переосвидетельствования пока не очень мне понятный. Удачи нам! 🤗
Всем добра! 🥰