Июнь месяц - месяц информирования о миастении гравис.
Пока в Мексике есть целый день борьбы с этим орфанным (редким) заболеванием - 2 июня. В России же с шиком отмечают целый месяц. Июнь по праву считается месяцем информирования о миастении.
Миастения Гравис - дама не однозначная. Если начать читать при нее в поисковике, то примерно на 3 запросе можно впасть в депрессию и ползти копать себе погребальную яму, если конечно сил хватит) Инвалидизирующая, не излечимая, страшная болезнь. Смертельная. В общем то как сама жизнь. Глядя диагнозу в лицо, откровенно и обнадеживающе заявляю - все адекватно не так страшно. В большей части больных есть ремиссия. Люди живут с болезнью много лет. Долго и счастливо)
Делюсь с вами своими заметками про болезнь, смешными и не очень.
Ты всегда уставший. Проснулся и уже устал. И нет, пить витамин Д бесполезно, точнее полезно конечно, но от этого он тебе не поможет. Ровно как и проверить гормоны. Ты просто устал. Всегда. Принимаем это как факт. К этому, кстати привыкаешь.
Расходиться не поможет, а увеличить нагрузку может быть просто опасным. Тупо ноги не пойдут. Просто встанут и не пойдут. Вообще, никак. Потому что импульс от мозга потерялся по дороге. На него напали антитела и конкретно так отметелили.
Если ты сдуру прошел 15к шагов, то это еще не факт, что у тебя именно ноги откажут. Симптомы мигрируют, вполне можно перестать дышать.
А вот в состоянии ремиссии можно пройти 15к шагов, а потом еще на корпоративе отплясывать на каблуках. И нет, мне за это ничего не было. Ну кроме того, что я бронхитом заболела, но с миастенией это не связано.
Ах да болезни. Болеть на сниженном имунинитете можно бесконечно. Самое просто что можно сделать это исключить попадание вируса - промывать нос, мыть руки, носить маску. Банально, скучно действенно.
На гормонотерапии я болеть начала меньше. Иммунитет понизился и перестал, как ошалелый атаковать каждый вирус и давать реакцию максимум.
Основное лечение - подавление иммунитета. Либо гормоны, либо цитостатики.
При тяжелом течении помогают антитела китайского хомячка. Вот сейчас без смеха. Это правда. Просто вливают определенные антитела, именно от хомячка. И смех и грех, но чистая правда.
Желание повысить иммунитет может быть смертельным. При миастении принимают иммуномодулирующий препараты, но никак не стимулирующие.
Огромный список запрещенных препаратов по миастении может поразить только беременных. По этому лечимся только «Спаси и сохрани», ну и парацетамолом.
Томный взгляд из подлобья, это не кокетство, это серьезный неврологический симптом.
Постоянно что то выпадает из рук, то чашка, то ручка. Внезапно. Официально заявляю, я не криворукая, просто болею.
Мышцы не разрушаются, они слабеют. Импульс снова потерялся по дороге. При ремисси, сила в конечностях возвращается.
Сила возвращается, но течение симптомов все равно будет волнообразным, когда то хуже, когда то лучше.
До конца убрать симптоматику в ноль не получится. Ты все равно будешь всегда уставшим.
После ковида диагностирование миастении и миастенический синдромов выросло в разы.
Миастения и миастенический синдром это разные заболевания. Синдром связан по большей степени с онкозаболеваниями и является следствием их.
Миастению крайне сложно диагностировать потому что первый симптом эти усталость, а для наших врачей это вообще не симптом.
Даже если с симптомами миастении ты дошел таки до врача, он с большей долей вероятности выписывает магний, который категорически запрещен при миастении. Потому что расслабляет мышцы.
Помимо просто болезни есть пиковые периоды ее - кризисы. Их два вида. Миастенический - когда мышцы устали и холинергический, от препарата, который тебя лечит. Это острые состояния, которые правда могут привести к окончанию жизненного пути.
Миастения имеет порой настолько смазанную клиническую картину, что больные о ней узнают в пиковый момент обострения - криз. Когда едут на скорой с мигалками на ивл.
Чтоб не пугать, у всех практически больных были кризы. Но с мигалками ездили далеко не все.
И да, криз вызывает препарат, которые лечит симптомы миастении, при передозировки которым, ты так же с мигалками едешь в больничку.
Доза препарата, лечащего симптомы и способного убить, индивидуальна и каждый больной методом проб и ошибок подбирает ее самостоятельно.
У всех больных симптомы разные. Нет идеальной клинической картины. Она всегда смазана
И даже если все анализы на антитела отрицательные, диагностические процедуры проведены и тоже отрицательны. Это еще не значит что ты не болеешь. Есть серонегативный миастения.
Основное систематическое лечение сработает не у всех. У кого именно такая форма, на них препарат первой линии не влияет. Только гормоны, цитостатики и хомячок.
Больные с миастенией живут долго, счастливо и в меру активно. Они занимаются спортом, путешествуют, работают. На когнитивные способности не влияет болезнь. Просто человек всегда чуть чуть уставший.