Рождение ребенка с проблемами со здоровьем, особенно когда скрининги во время беременности ничего не показывают – это настоящее испытание. Но если ребенок выживает, и со временем начинает сам осознавать, что отличается от сверстников, то для него это тоже становится настоящим мучением. Сибирячка Наташа Вернер из Кемеровской области оказалась в их числе. Девочка умоляла свою мать усыпить ее, как котенка, чтобы мучения наконец-то закончились для обеих.
«У вас врожденное уродство»
Для Оксаны Вернер это были уже вторые роды. Но после того, как ребенок появился на свет, его даже не приложили к груди, а сразу забрали. На вопросы о том, кто родился, врачи молчали.
«Ребенка забрали и оставили меня одну в родзале. Потом зашла педиатр и, не поздоровавшись, не спросив как мое самочувствие, просто заявила: « У вас врожденное уродство»» - вспоминает те страшные минуты мама Наташи.
Ее девочке поставили диагноз – экстрофия мочевого пузыря – это редкий врожденный порок развития, при котором отсутствует передняя стенка мочевого пузыря и расщеплена уретра, а кости таза не смыкаются.
Оксана признается, что тогда была буквально опустошена. Те слова врезались в память и, проговаривая их, ее каждый раз будто бьет током.
Выглядела ее дочка действительно не так, как обычные дети. У нее была открыта брюшная полость, и часть органов находилась снаружи.
«Я тогда думала, что меня из роддома никто не будет забирать. Заверну ребенка в то, что есть, сяду на автобус и поеду домой к маме. А куда мне больше ехать? Но наш папа молодец. Он приехал и забрал нас. Все, как положено», - продолжает Оксана.
Ни ее саму, ни мужа, свалившиеся на голову трудности не испугали. Отказываться от малышки они не собирались. Единственное что местные врачи сами не понимали, что с девочкой делать дальше, как ухаживать, как помогать, как вообще исправлять ситуацию.
Ваш ребенок нежилец
В урологическом отделении одной из Кемеровских больниц отцу прямо сказали: «Ваш ребенок нежилец». Несколько раз предлагали отказаться от нее, чтобы никого не мучить. Но родители продолжали искать варианты, и в итоге вышли на московских врачей, которые в восемь месяцев провели Наташе первую пластику. После этого ежегодно девочку возили в столицу для разных процедур и консервативного лечения.
«Когда мы уезжали на первую операцию, то даже не представляли, сколько нам потребуется денег, поэтому продали даже последнюю корову. А мой старший сын, которому на тот момент было шест лет, однажды подошел и сказал: «Мам, пап, а давайте мы продадим мою почку!». Мы сначала не поняли зачем, а потом он нам объяснил, что посмотрел в интернете, сколько стоит почка. «Можно ее продать и оплатить Наташе операцию», - сказал он. Сколько же тогда слез было», - продолжает Оксана Вернер.
Доктор из Сербии
Познакомившись на форуме с другими мамами, детки которых родились с аналогичными диагнозами, Оксана узнала о сербских врачах, которые как раз занимаются такими случаями.
Благодаря добрым людям удалось собрать деньги на лечение Натали и в 8 лет ей сделали еще одну сложную операцию, в том числе на костях. По итогу школьницу практически полностью заковали в гипс на несколько месяцев.
«Это было неожиданно для меня. Я уехала на операцию без гипса, а проснулась целиком в нем. И ходить нельзя, - рассказывает сама девочка. – Это было, наверное, самое страшное и самое сложное время. Мама меня периодически переворачивала, чтобы не было пролежней».
Эта операция должна была значительно облегчить состояние сибирячки. После возвращения домой Наташа продолжала ходить в школу, занималась вместе со всеми, но как это часто бывает, дети, зная, что у нее есть проблемы, порой были очень жестокими. Помощи или отклика от педагогов семья тоже не получила. Поэтому пришлось перевестись в школу в другом селе, но там для девочки создали все условия и занятия стали намного комфортнее.
Невыносимые боли
К 16-ти годам состояние Наташи стало ухудшаться. Она стала чаще болеть, начались приступы.
«Это очень сильно болят почки. Особенно правая. Я даже не знаю почему они начинают болеть. Возможно из-за того, что иногда я перестаю пить таблетки. Обезболивающие таблетки перестали действовать. Мы перешли на уколы», - рассказывает школьница.
«Она задавала мне вопросы: «А почему вы меня забрали из роддома? Почему вы меня там не оставили? Вы же мучаетесь и я мучаюсь. Если бы меня не было, то всем было бы хорошо». Или, например, задавала такой вопрос: «Давайте меня усыпим!». А как это?! Как кошечек и собачек…» - говорит Оксана.
Порой боли были настолько невыносимые, что в голове у девочки рождались такие жуткие мысли.
Сербский врач Никола Станоевич подтвердил, что Наташе нужна еще одна операция, надо спасать почки! И тогда, если все пройдет благополучно, то она станет совершенно обычным подростком. Да, со стомой, но в остальном – вполне здоровым и способным в будущем стать мамой.
С помощью благотворительного фонда «Алеша» семье удалось собрать нужную сумму и провести операцию. Сейчас Наташа уже обходится без памперсов и ведет обычную жизнь: ходит в школу, сдает экзамены, помогает маме и папе по хозяйству. В будущем она мечтает выучиться на медика и помогать другим детям.
Автор: Анна СЕМИНА