Мамы детей-инвалидов постоянно живут в стрессе — им необходимо не только постоянно находиться с ребёнком, но и «отбиваться» от давления со стороны родственников. «Зачем вы решили его рожать?», «Он же будет вас обременять?» — эти и другие формы некорректных вопросов слышали большинство мам. Как справляться с давлением со стороны родственников, как не потерять себя и как открыть центр, который будет помогать сотням особенных детей — читайте в материале.
«Зачем вы пошли на этот шаг?»
День Натальи Новочихиной начинается как и у всех многодетных мам. Муж завозит старшего сына в детский сад и едет на работу. Она готовит завтрак, будит среднего сына и младшую дочь, помогает им умыться, почистить зубы. Если бы семья Натальи была обычной, то они наверняка бы сразу собрались на прогулку, однако женщина не может начать свой день без лечебного массажа. У её среднего сына Миши — «спина Бифида», и без специальных манипуляций внутренние органы могут просто перестать развиваться.
«Спина Бифида» — это спинно-мозговая грыжа, из-за которой дуги одного или нескольких позвонков не срастаются и образуют расщепление в позвоночнике. Заболевание представляет собой группу врождённых пороков развития позвоночника, варьирующихся от относительно лёгкой формы, которая обычно не влияет на функции организма, до тяжёлого варианта — миеломенингоцеле, который сопровождается серьёзными нарушениями двигательных и чувствительных функций нижних конечностей и органов малого таза. Это редкое заболевание, которое встречается у двух-трех из 10 тысяч рождённых детей.
«Спина Бифида» может быть обнаружена как после рождения, так и во время пренатального скрининга. Так и произошло в семье Натальи. На 12-й неделе беременности скрининг показал спинно-мозговую грыжу. Врачи сразу стали настаивать на прерывании.
«Они как будто бы говорили о самых худших вариантах, которые могли случиться. Пугали гидроцефалией (состояние, при котором в полостях мозга скапливается избыточное количество спинномозговой жидкости), полным обездвиживанием нижних конечностей», — рассказала Наталья.
Она сообщила мужу о диагнозе, и он поддержал её в решении рожать. До этого у женщины уже были проблемы с зачатием ребёнка, и она испугалась, что после прерывания не сможет иметь детей. Несмотря на постоянные напоминания родственников, что быть родителями инвалида — значит быть постоянно привязанным к ребёнку, супруги не изменили своего решения: «Мы решили, что если ему не судьба быть с нами, то он «уйдёт» своими силами, но мы не будем на это никак влиять».
Наталья знала, что окружение не понимает её и осуждает за выбор оставить ребёнка. Врачи нагнетали обстановку, пугая женщину, что беременность может прерваться, что ребёнок может не задышать при рождении. А когда он уже родился, окружение сильнее стало давить на Наталью, постоянно задавая вопрос: «Зачем вы пошли на этот шаг?»
«Поначалу было очень тяжело. Я приходила домой, плакала, но муж все время был со мной рядом, успокаивал и поддерживал». Наталья признаётся, что после рождения мальчика их семья стала сплоченнее: «Мы с мужем поняли, что это горе — наше общее. Нам некому помочь, есть только мы — он и я».
Первые месяцы жизни новорождённого — огромный стресс для родителей. Недосып, постоянный плач приводят к нервным срывам. Когда ты мама ребёнка-инвалида, на твои плечи сваливается чувство вины и непонимание, почему он родился таким.
Наталья вспоминает, что в первое время она копила в себе эмоции, а потом это всё превращалось в агрессию. «У меня будто вулкан внутри взрывался. Сначала это выплескивалось на муже, но потом я поняла, что это выходит дальше», — рассказывает Наталья.
Сейчас Мише пять лет. Передвигается он исключительно в инвалидном кресле и нуждается в использовании урологических катетеров, однако развивается он, как и обычные дети — играет со своими братом и сестрой, смотрит мультики и готовится пойти в школу.
«Я была как спящий вулкан»
Родители, воспитывающие детей-инвалидов, в большей степени подвержены эмоциональным всплескам, депрессии и другим деструктивным расстройствам. Так считает Ольга Пак, основатель и руководитель онлайн-школы когнитивно-образной терапии, психолог, педагог, нейропсихолог. Автор курсов и тренингов для психологов и родителей психологической игры «Психосоматика.Дети».
«Очень много возникает предпосылок к развитию депрессии у таких родителей: это постоянное безресурсное состояние, разочарование в жизни и постоянное чувство вины, стыда. Всё это ведёт к огромной физической и моральной нагрузке. Многие родители вынуждены работать, так как обеспечить ребёнка-инвалида в наше время сложно».
Из-за постоянного нахождения рядом с ребёнком родители вынуждены подавлять негативные эмоции. Всё это может привести к тревоге, эмоциональным вспышкам и усилению стресса.
Наталья нашла для себя способ борьбы с эмоциональными всплесками. Когда она понимает, что не справляется, то ищет место, где бы она могла побыть одна. Небольшая прогулка в одиночестве помогает ей экологично справиться с эмоциями.
Наталья вспоминает, что самой большой трудностью после рождения ребёнка было чувство стыда и стеснения: «Я раньше думала: "А как я буду с ним выходить гулять? Как объяснить людям, что мой ребёнок — инвалид?"».
По словам Ольги Пак, такие мысли могли появиться у Натальи из-за отсутствия в стране культуры общения с инвалидами. Детей и взрослых не учат экологичной реакции на «особенных» людей. И это невольно выливается в чувство стыда и стеснения в первые годы жизни ребёнка.
Ольга рекомендует обращаться к психологам, потому что при подавлении и заглушении этих эмоций они рискуют трансформироваться в другие формы деструктивных ощущений.
Зачастую справиться со стеснением помогают сообщества, объединённые такой же проблемой. Общаясь и наблюдая за другими семьями, родители видят и понимают, что
они не одни, и перестают стесняться выходить с ребёнком «в свет».
Ольга Пак — волонтёр в благотворительном фонде «Стеша». Она проводит семинары, поддерживающие встречи, где родителей могут выслушать, поддержать и оказать бесплатную психологическую помощь. В рамках участия в проекте Ольга провела небольшое исследование и выявила, что из 14 опрошенных семей только одна была довольна своей жизнью, члены этой семьи находили время на себя.
Одним из важных аспектов здорового психологического состояния является отдых. В 13 опрошенных семьях его попросту не было. «Опрошенные мамы подавляли свои желания, свои потребности. Они признавались, что уже забыли, когда последний раз отдыхали. В такие моменты люди тонут в проблемах жизни, забывая вкус жизни».
Чтобы справляться с негативными эмоциями, Ольга рекомендует при любых условиях находить время на отдых.
«Не меньше 10 минут в день мама должна побыть в обстановке полного одиночества, как я говорю: «С чашкой чая, просто тупо сидеть и смотреть в одну точку».
Но как быть мамам-одиночкам, которым некому оставить ребёнка, чтобы посвятить себе хотя бы несколько часов? Ответ на вопрос помогла найти Жанна Беннер, мама ребёнка с синдромом Дауна и учредитель центра психологического сопровождения «Перспектива».
Аня и неозвученный диагноз
Когда старшая дочь Жанны пошла в школу, женщина была вынуждена уволиться со своего привычного и стабильного места работы, а через пять лет открыла центр психологического сопровождения — «Перспектива». Жанна вспоминает, что когда у её знакомых родился ребёнок-инвалид, врачи начали уговаривать отказаться от него.
Врачи предлагали сдать ребёнка в дом малютки. Не навсегда. Временно.
«Вот ты изучишь всё о диагнозе, подумаешь, и, если решишь не забирать ребёнка, не придётся ещё раз собирать документы», — говорили врачи.
Одной из знакомых Жанны пришлось ходить к психотерапевту из-за того, что каждый плановый поход к детскому педиатру превращался в ад. Её постоянно «тюкали»: «Он у тебя овощ. Он будет овощем. Он тебе не нужен, отказывайся».
У Жанны произошла другая ситуация. Её не уговаривали отказаться от ребёнка, не напоминали о том, что он вырастет недееспособным. Ей попросту не сказали диагноз.
При выписке неонатолог написал в карточке, что у маленькой Анны «Трисомия 21», и посоветовал сходить к генетику. «Он сказал: "Вы проверьте её, она у вас слабенькая"».
Так, только после первого месяца жизни малышки Жанна узнала, что у её ребёнка синдром Дауна.
Жанна признаётся, что их случай с дочкой — невероятная удача. Когда пришло время выбирать детский сад, женщина была уверена, что Аня пойдёт в «коррекцию». Однако во время одной из прогулок Жанна заметила, что её дочка повторяет за играющим рядом мальчиком. Она поняла: зачем вести ребёнка в специальное коррекционное учреждение, где все детки такие, если самым правильным решением было бы отправить Аню в «обычную среду», где она сможет учиться, повторяя за своими здоровыми сверстниками.
Так девочка попала в обычный детский сад. Жанна признаётся, что во время всего обучения им невероятно везло: педагоги относились к ребёнку тепло и с заботой, объясняли другим детям, почему Аня такая, формируя позитивное отношение.
Когда пришло время поступать в школу, Жанна не сомневалась, что отдаст дочь в обычную школу: «У меня не было цели, чтобы она освоила все дисциплины. Я хотела, чтобы она научилась жить в обычном обществе».
В школу удалось попасть не сразу. Жанна обошла все учебные заведения своего района и каждый раз слышала один и тот же ответ: «Извините, но у нас нет нормативных документов, чтобы выпустить вашу дочь».
15 лет назад инклюзия только начала зарождаться, поэтому у школ не было послаблений для «особенных» детей. Если сейчас есть возможность выпуститься из школы по системе сдачи специального государственного выпускного экзамена, то раньше дети-инвалиды должны были проходить аттестацию наравне со здоровыми детьми.
Жанне и Анне снова повезло. В год поступления ребёнка в школу в общеобразовательные организации начала внедряться инклюзия. Аня на законных основаниях и со всеми сопутствующими документами смогла поступить в общеобразовательное учреждение.
Жанна вспоминает, что напрямую с негативом от родителей и учителей никогда не сталкивалась.
Позже, спустя четыре года после выпуска Ани, её педагог рассказала, что некоторые родители подходили и спрашивали, как оградить их детей от обучения с инвалидом: «Они хотели забрать документы, идти разговаривать с директором, но учитель осадила их и сказала, что если и получится выгнать Аню, то на её место всё равно придёт другой ребёнок-инвалид, потому что школа участвует в инклюзивном проекте».
В первое время внедрения инклюзивной программы учителя ходили к директору с вопросами об увольнении. Жанна объясняет это тем, что люди думают, что ребёнка-инвалида приведут в школу и «бросят» на попечение учителям. На самом деле это не так, большая часть образовательной работы проводится именно родителями. По словам Жанны, Ане очень повезло с учителем. Она не только не позволяла буллинг со стороны учеников, но и оценивала ребёнка не в сравнении с другими детьми, а по её возможностям.
Однажды во время продлёнки Жанна пришла за Аней пораньше и услышала разговор детей из параллельного класса. Они обсуждали своего одноклассника, у которого были ментальные особенности: «Ну вот Аня же даун, но знает больше, чем Кирилл». Тогда Жанну это оскорбило, но потом она поняла, что её дочь разрушает стереотипы о людях с синдромом Дауна.
Общеобразовательная школа дала для Ани возможность развиваться в рамках привычных обществу. Например, правило не опаздывать на уроки переросло в пунктуальность во взрослой жизни.
Сейчас Анне 22 года, она шьёт постельное белье, шоперы и работает администратором в центре «Перспектива». Конечно, что-то ей даётся тяжело: она не сможет одеться по погоде, отрезать тонкий кусок хлеба и самостоятельно качественно почистить зубы, однако благодаря тому, что она росла в «обычном» обществе, и развивающим тренировкам, девушка сама может дойти от дома до работы и даже сходить в магазин за покупками.
Как организация помогает мамам находить время на себя
До 2011 года Жанна работала в отделе кадров пожарной безопасности, но затем решила уволиться, чтобы помогать дочери в обучении в школе. В 2016-м женщина стала одним из учредителей благотворительной организации «Перспектива».
ВБРОО «Перспектива» — это благотворительная организация, помогающая детям, подросткам и молодёжи с особенностями развития быть самостоятельными, активными и иметь возможности для самореализации, как и у любого человека. Изначально организация создавалась, чтобы продвигать и развивать инклюзивное общество в Воронеже. Всё началось с инклюзивного ансамбля, но после прихода Тамары Харсеевой в качестве руководителя фокус сместился на обучение ребят социально трудовым навыкам. В апреле 2022 года в организации открылись первые в городе инклюзивные мастерские.
«У нас нет цели изолировать детей с ОВЗ. Мы хотим, чтобы ребята жили в одном городе, в одном пространстве с обычными людьми», — говорит Жанна.
В октябре 2023 года проект был поддержан фондом президентских грантов и получил возможность открыть инклюзивный центр занятости. Сейчас центр работает в формате инклюзивных мастерских, где ребята проходят профориентацию, подготовку к трудоустройству, обучаются прикладному мастерству и учатся находиться в привычном для обычных людей социуме.
«Перспектива» помогает не только обучиться навыкам, но и раскрывает людей. Жанна с гордостью вспоминает историю подопечной, которая пришла в центр одним человеком, а через некоторое время вышла совершенно другим.
«Женщине было около 40 лет. Она пришла к нам совершенно безэмоциональной. Её лицо не выражало эмоций. Я, наверное, в первый раз видела такого человека. Два года спустя она просто преобразилась: стала разговаривать, идти на контакт самостоятельно, она стала улыбаться, смеяться, говорить, что ей нравится, а что нет. Её сестра — опекун, и она рассказала нам, что и дома женщина стала сама готовить себе одежду для выхода, стала проявлять какую-то инициативу».
Жанна признается, что её вдохновляет, когда ребята трансформируются в центре и становятся лучшими версиями себя.
«Когда моя дочь была маленькой, мы с ней ходили в центр реабилитации. Педагог давала ей задание, а она сразу смотрела на меня и ждала, что я ей помогу, сделаю за неё. Я это быстро поняла и стала делать вид, что мне нужно выйти, а сама поглядывала из-за двери. Я была удивлена, но сразу после моего ухода Аня начинала делать все сама», — рассказала Жанна.
Она много раз пыталась сама научить дочь вырезать ножницами, зашивать одежду, но у Ани ничего не получалось, и женщина бросала эти попытки с мыслями, что девочка как-нибудь проживёт без этих навыков. Однажды Жанна пересматривала фотографии из центра и увидела, как на одной из них Аня сама вырезает ножницами. «Для меня это было таким шоком!» — говорит она.
По опыту Жанны дети без надзора родителей лучше справятся с заданиями. Они учатся ответственности, понимая, что мамы рядом нет и им самим нужно принимать решение. Для родителей такие занятия — возможность отдохнуть, заняться собой и заняться своими делами. «Родители инвалидов — они же постоянно с детьми. Ты привязан к ребёнку, и ничего с этим не поделаешь», — рассказывает она.
Автор: Арина Бобрикова