Доброе утро, друзья! Давно не писала о своей болячке, а все потому, что думать о ней даже не хочется, а писать и подавно.
Расскажу вам, о последних новостях. Ну, как о последних. МРТ в последний раз я делала зимой, в свой день рождения и подарок мне не понравился.
Примерно, пару лет, как картина МРТ не менялась. Я перестала бояться смотреть заключение после этой процедуры, которая за годы болезни стала рядовой. Никаких страхов лежать в ящике, слушая:
Т - т - т - т - т
З - з - з -з - з
Хорошо, что есть наушники. Бывает, засыпаю ненадолго под этот ритм с грушей в руках и боюсь нажать на нее случайно. Представляю, что забегает врач и орёт на меня. Ужас.
Вышла я с исследования, выпила стакан кофе из автомата - любимый латте. Конечно, можно придраться и отметить, что порошковый кофе я не люблю. Избалована натуральным напитком из кофейни "Моно" ( любимое место), но все равно, беру его и расслабляюсь на симпатичном диване терракотового цвета, около ресепшена.
Наконец-то, результат готов. Я получила свой пакет с диском и описанием. Исследовали две области: головной мозг и шейный отдел позвоночника. Когда я глянула на заключение шейного отдела позвоночника, думала, что увижу стандартную запись:
"Без изменений.....".
Что же увидели мои глаза? А увидели они, то что на уровне С7 имеется очаг размером 0, 3 см.
Новость меня ошарашила, выбила из колеи, так сказать, на целый остаток дня, ибо все восемь лет спинной мозг был чист. В головном мозге все стабильно, слава Богу.
Через пару дней я пошла к офтальмологу на осмотр и что же?
Доктор и здесь не обрадовал. Скотомы на обоих глазах. Это слепые пятна, то есть, у человека выпадают участки поля зрения. С левым - получше обстоят дела, а с правым, не так, как хотелось бы. Левый зрительный нерв немного потерял свой приятный нежно-розовый цвет. Когда успел - да, кто же его знает.
В течение двух лет настоящих клинических обострений этой "рассеянной заразы" у меня не было. Возникает симптоматика, время от времени, без новых очагов, в довольно лёгком формате, например, когда очень жарко или, когда я нервничаю и "зашиваюсь". Тут немножко понемело, там покололо, голова подкружилась, ну и спастика на ногах. Куда без нее? Раньше, очень переживала, когда это происходило. Сейчас уже настолько привыкла, что не особо меня это трогает.
Главное правило: не пропусти нарастания симптомов!
Это, действительно, важно. Пару раз я всё же упустила момент. Все ждала, что пойдет и в один вечер меня так свалило...
Невозможно передать эту неврологическую боль словами. Когда я выходила с работы, штормило и люди стали расплывчатыми пятнами.
Ушли месяцы, чтоб восстановиться. Я то думала, гормончиков бахну и всё пойдёт на лад, но было поздно. Пульс - терапия закончилось, а легче не стало.
Больше такого результата не хочется, поэтому блюду и смотрю в оба теперь.
Обострение на сей раз началось внезапно. Ничего не предвещало беды. Затяжной стресс сделал своё дело.
Мне все говорят : "не нервничай!"
Никогда не получается применить этот совет. Пока все хорошо и я так думаю, а в моменте это сделать, просто, невозможно.
Мы все разные, с разным типом нервной системы, преобладанием симпатической или парасимпатической её части. Так, что же делать, если у меня с детства преобладает симпатическая часть, а это: усиленный ответ организма на стресс, который включает тревогу, проблемы со сном, сухость во рту, общее возбуждение, нервозность, что в свою очередь нарушает и другие системы организма, который взбудоражили. Одним словом, симпатико - адреналовый криз или - "Бей и беги".
Случилось, то, что случилось. Обостреньице приехало. Пока я пила чай и беседовала с семьёй у меня начали одни симптомы сменяться другими. Конечно, пришлось применить пульс - терапию. Я связалась со своим лечащим врачом и она посоветовала найти Преднизолон.
Я подумала:
Неплохо бы! Очень даже хорошо было бы, вместо схемы Дексы - повышать до двадцати восьми миллиграмм, а потом снижать и ждать, когда перестанет так колотиться всё моё нутро, но нигде не достать Преднизолон. Его, просто, нет!
Больше меня волновало то, что люди вокруг не знают, что я не алкаш какой, а нормальный человек, просто, немножко больной иногда.
Как-то, на работе ночь была почти спокойной и удалось лечь спать и до 5:30 я продрыхла. Когда проснулась и подошла к зеркалу, то чуть с ума не сошла!
Моё узкое лицо за четыре часа превратилось в шар.
Дело было к концу пульс - терапии и такого побочного эффекта следовало ожидать, но я так отвыкла от этого.
В общем,что случилось, то случилось. Колотун оказался не таким мерзким, как проблемы с органами ЖКТ. Уже месяц происходит что-то. На прием к гастроэнтерологу попаду только в середине августа. Пока что, собираю пакет документов для него. Сделала ФГДС - заброс желчи в желудок из двенадцатиперстной кишки. На МРТ органов брюшной полости - всё в порядке, только сладж и перегиб в желчном пузыре, но раньше меня ничего не беспокоило. А тут сложилось всё: сессия, работа, ещё кое - какие сильные переживания и гормоны. Вот и получилось, что получилось. Пока что, назначила себе своё лечение. Вроде, жить можно, но не всегда. Одно радует, сплю уже не сидя и с утра нет удачного привкуса во рту. Вот, что делают эти переживания.
В интернет - источниках пишут:
Попробуйте медитировать. Очень полезна йога. Обратитесь к психологу.
Не помогает это. Остаётся только сидеть на антидепрессантах или получать вот такие неприятности.
Подбираю дату, когда смогу поехать на прием к врачу, который ведёт меня и мой РС. Нужно сдать очередной раз анализ на Jc - вирус и пройти осмотр. В прошлый раз, когда я ездила, продлили лечение Нотализумабом. Помогает, титр не растет,а это главное. Конечно, есть риски, но жить так, как я жила с 2018 по 2020...
С ужасом вспоминаю эти два года и, как хорошо, что мой врач дал рекомендации на назначение моноклональных антител. Понятное дело, что данная группа лекарств - не панацея и имеет кучу побочных эффектов, но когда перед нами - пациентами с неизлечимыми заболеваниями стоит выбор, соглашаться на подобную терапию или нет, выбор очевиден. Это, исключительно, субъективное мнение. Я знаю много противников ПИТРС ( препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), но, какой смысл отказываться от лекарств, которые оплачивает государство, если без них не ходят ноги и тяжелейшие обострения наступают два раза в год?
Не знаю, какое решение примет врач по поводу моего лекарства, но завтра я уже буду записываться на приём. Да, волнительно, если честно, но я надеюсь на лучшее, а как иначе?
Всем доброго дня и прекрасного летнего настроения!