Мише из Новосибирска весело со всеми. Главное – компания, а вместе можно лепить, рисовать, играть в настолки и аэрохоккей, танцевать. «Батарейка у него никогда не садится, до самого отхода ко сну», – смеётся мама Миши.
Татьяна и Геннадий Штукины очень ждали мальчика. В семье уже росли две девчонки, поэтому, когда на свет появился Миша, все были счастливы. Вес больше 4 килограмм, идеально здоров. Но после двух месяцев малыш начал буквально таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать даже на маму, закатывал глаза.
Позже врачи диагностировали причину таких резких изменений: это редкое генетическое заболевание, поражающее мозжечок, синдром Жубера. Оно нарушает координацию Миши, оно же вызвало у него ДЦП II уровня по шкале моторных функций.
Сейчас Мише уже 6 лет. Благодаря постоянным реабилитациям он может пройти около 500 метров самостоятельно, поднимается на третий этаж с опорой на перила, понимает обращенную речь и активно общается. Правда, из этих 500 метров только 7 метров Миша может пройти правильно – в спокойном темпе, поднимая колено. Дальше он передвигается семенящими шагами, как Чарли Чаплин в кино.
Чтобы ходить ровно и естественно, Мише нужно регулярно заниматься со специалистами ЛФК. Так он научится не только избегать семенящей походки, но и передвигаться по неровной поверхности, зашагивать и спускаться, идти по тонкой линии.
Еще Мише важно работать с речью. Здесь семья тоже добилась колоссальных успехов – Миша, который не так давно не говорил совсем, стал очень общительным мальчиком, знает много слов. Но его речь все еще не соответствует возрасту: он часто ошибается грамматически, неправильно склоняет, не использует предлоги.
Если Мишу не понимают, он не расстраивается, а начинает повторять и отвечать на наводящие вопросы до тех пор, пока не получится объяснить доступно. Развитие речи оказывает огромное влияние на социализацию мальчика. Раньше, когда Миша не разговаривал совсем, дети во дворе могли убегать от него, прятаться. Он не расстраивался и воспринимал это только как игру. Но по прошествии времени, когда Миша заговорил, эти же дети стали по-настоящему играть с ним. Ребята смогли понимать друг друга, и появился контакт.
Миша – очень жизнерадостный мальчик. Он уверен, что ничем не отличается от других. Миша всегда активно участвует во дворовых играх: «Все бегут – и он бежит, даже не замечая, что отстает. Иногда ему надо присесть, отдохнуть. Но потом он снова возвращается в игру, как ни в чем не бывало», – рассказывает Татьяна Штукина.
Неврологи дают Мише хорошие прогнозы: если продолжать заниматься, он сможет обучаться в обычной школе, по программе для нормотипичных детей. Ментально мальчик здоров, но к первому классу важно сильнее окрепнуть физически и подтянуть речь.
С этим могут помочь в знакомом Мише центре «ReaKid’s» в Новосибирске. С походкой будет работать специалист по ЛФК, а речью займется логопед-дефектолог. Год регулярных занятий в центре стоит 345 200 рублей. Самостоятельно оплатить семья Миши их не может: в семье работает только папа, а помимо Миши родители растят еще двух несовершеннолетних дочерей. После выплаты ипотечного кредита на жизнь 5 человек остается чуть меньше 60 000 рублей.
Следующий год будет иметь определяющее значение в жизни Миши. Давайте вместе поможем Мише сделать этот важный рывок!
Текст: Вера САЯПИНА
Фото: Влад НЕКРАСОВ
Опубликовано 28.07.2025