Имя девушки изменено, все совпадения случайны.
- Здравствуйте, Маша, расскажите, пожалуйста, нашим читателям всё, что считаете нужным. Давайте начнём с самого начала. Когда всё это началось, что вы помните, что вы чувствовали в то время?
- Здравствуйте, Алексей. Всё началось когда мне было 15 лет, сейчас мне 34. В том году я переехала вместе с семьёй в город. До этого мы жили в райцентре. Училась я очень хорошо, на одни пятерки. Учителя постоянно давали мне задания для выступления на олимпиадах. Бывало так, что с одного доклада я тут же бежала на другой. Например, с математики на биологию и т.п.
- Скажите, может такая большая нагрузка могла повлиять на ваше здоровье? Как вы считаете?
- Честно говоря, я не знаю. Первый врач, мужчина, к которому я попала на приём, увидев меня сразу же воскликнул: " Уууу. Да девочка переучилась в школе, мне такие много раз попадались !!!" Потом у меня была врач женщина, она эту причину отвергла сразу же. И сказала, что основная причина это дефектный ген, который "прилетел" в организм от одного из родителей. Но мои родители не знают никого из своих предков, у кого были подобные проблемы. Может быть этот предок был, но жил он давно. Так что видите, даже среди врачей бытует разное мнение о причинах данного заболевания. Я думаю, что права врач, которая считает, что причина в генах. И ещё она сказала, что от такого случая, точнее поворота в судьбе не застрахован никто. Бывает, что дефектный ген выстреливает и в 35 и в 45 и в 70. У меня в 15.
- Скажите, Маша, в народе бытует мнение, что обстановка в семье может повлиять если не на само появление болезни, то на ускорение этого процесса. Что вы думаете по этому поводу?
- Я не знаю, и думаю, что никто не знает. Есть семьи, в которых происходит какой то сущий ад, пьянки, драки, скандалы, но дети вырастают нормальными людьми, и есть интеллигентные семьи, где всё тихо, спокойно и всё равно ребенок заболевает. Таково моё мнение. Думаю многие со мной согласятся, так как жили в аду и ничего с ними не случилось. Выросли, нарожали детей и живут нормально дальше. Если вас интересует как жили мои родители? Нормально жили. Папа, конечно, выпивал иногда, но не дебоширил, выпьет за ужином и спать. С мамой они ругались, ссорились, кричали, но я понимала, что милые бранятся только тешатся. Поэтому никогда не вмешивалась в их ссоры. Правда уже потом, когда я заболела, мама завела себе женатого любовника. Я всё это видела, жалела папу, но ничего ему не сказала. Мама объяснила своё поведение как раз тем, что ей стало скучно из-за того, что папа, с какого-то момента, перестал с ней ругаться. И ей нужен был адреналин. В конечном итоге папа шёл мимо маминого телефона, и в этот момент пришло любовное смс от её друга, смс высветилось на экране, и папа нечаянно его прочитал. В тот день они переругались, конечно, сильно. Папа несколько месяцев пытался маму понять, что происходит и насколько далеко всё зашло. Всё зашло ооочень далеко, потому что маме, по собственному её признанию, не хватало адреналина. И она получала его, когда обманывала мужа, приходила поздно и навеселе. Мне было тогда 18, маме и папе по 39. Папа собрал личные вещи и ушел. Ничего не взял, квартиру тоже оставил нам, я думаю, в первую очередь, он думал о том, чтобы я не получила дополнительного стресса в той ситуации. Стресс, конечно, всё равно был, потому что уже на следующий день, мамин любовник заявился к нам домой, они на радостях напились, тут же поссорились и всю ночь кидались посудой, которую мама и папа накопили за свою семейную жизнь в большом количестве. Всё перебили, любовник ушёл ночевать в машину, утром принёс четыре бутылки шампанского, букет цветов, они напились и помирились. Вот такая у мамы началась веселая жизнь и продолжается уже 16 лет.
- С ситуацией в твоей семье, в общем то понятно, не всё спокойно. Но давай перейдем к главному. Расскажи, пожалуйста, о болезни, как она проявляется, и как с ней можно бороться. Я вижу, что сейчас ты чувствуешь себя неплохо. Благодаря чему это тебе удаётся?
- Я принимаю итальянские таблетки. Мама один раз в месяц ездит за ними в больницу. Они бесплатные, но если покупать в аптеке, то это будет очень дорого. А так, государство обеспечивает меня. Принимать нужно каждый день по одной штуке. Но даже с таблетками я не совсем хорошо себя чувствую. Наверное, вы видите, что у меня синдром навязчивых движений, я постоянно что-нибудь трогаю, руки всё время в движении. Ещё когда я куда-нибудь иду, то останавливаюсь, и могу сделать несколько шагов назад. Маме в этот момент очень некомфортно, нервы на взводе, особенно, если мы торопимся. А так, у меня есть друг. Мы встречаемся с ним уже пять лет. Он тоже инвалид детства, у него одна нога намного короче другой. С моей стороны это любовь, с его стороны лучше спросить у него.
- Я понимаю, но что будет, если ты останешься без лекарств? Сейчас идёт СВО, Италия не самое дружественное нам государство, могут прекратить торговлю лекарствами с Россией.
- Ну вот теперь мы должны вернуться на 19 лет назад. Когда моя семья переехала в Омск, я оказалась в классе, где меня дразнили. Новый класс был подвержен влиянию девочки из богатой семьи. Мама и папа работали у неё в российском посольстве за границей, эта одноклассница жила с бабушкой, денег у неё было немало, одноклассники с удовольствием жевали жвачку из её рук и за это она заставляла их участвовать в травле новенькой.
- Может это повлияло на твоё самочувствие?
- Может быть, но если бы вы видели как мы дрались с ней за школой, и как я надавала ей лещей, то вы бы сказали, что это не могло повлиять, хотя, конечно, нагрузка на нервы была большая. Нужно было готовиться к экзаменам за 9й класс. И в этот момент как раз началось резкое ухудшение моего самочувствия. Во-первых, я перестала нормально просыпаться по утрам. Маме стоило больших усилий собрать и отвезти меня в школу. Потом я стала из всех известных учений выбирать самые лженаучные, верить в магов и колдунов и в прочую чушь, иногда я осознавала себя экстрасенсом. Думала, что могу что-то предсказывать, давать советы людям. Какие-то посторонние голоса, звуки, навязчивые мысли, страхи. В общем, в голове творится многое и справиться с этим нет никакой возможности. Сами подумайте, вам пришла в голову идея пойти и выбросить что-нибудь на помойку, вы думаете, что вы правы, но ваши близкие в шоке от того,что вы хотите выбросить очень нужную вещь, вы спорите на эту тему и у всех есть аргументы. Вот, примерно, так обстоят дела с заболеванием, если вкратце. Спасибо государству, лекарство очень дорогое, купить его не каждая семья может себе позволить.
- Скажите пожалуйста, вы лежали в больнице?
- Да, я лежала три раза по одному месяцу. Раньше государство думало, что всё можно вылечить, и поэтому нужно ежегодно госпитализировать для подтверждения диагноза. Но, в какой то момент в нашей стране возобладал здравый смысл и пришло понимание ,что
если рука не может отрасти заново, то и не нужно ежегодно подтверждать инвалидность. Так и с моим диагнозом. Не нужно госпитализировать неизлечимо больного человека, государству же это будет дороже. В больнице я поняла, что мой случай не самый тяжёлый. Есть люди, которые страдают жуткими галлюцинациями, истериками, агрессивны. Всё это я видела своими глазами и мне там было очень страшно.
- Маша, скажите пожалуйста, вы на пенсии?
- Да, я нахожусь на пенсии по инвалидности. Деньгами я не распоряжаюсь. Ими руководит мама. Иногда мне покупают чипсы и газировку. Я их очень люблю. Мама с отчимом любят ездить в Тайланд. Как только моя пенсия накопится, они уезжают. Меня запирают на время поездки в квартире, набивают полный холодильник еды и я сижу взаперти 10 дней. Нормально. Есть интернет, компьютер. Могу звонить и переписываться.
- Маша, я желаю вам здоровья, спасибо огромное за интервью. Вы очень смелая девушка.
- И вам спасибо за разговор. Не так много событий происходит в жизни больного человека. Всего доброго.