Приветствую всех читателей. Давайте познакомимся.
Меня зовут Мила, я мама особенного мальчика Лёнечки. Или просто Лёнича.
С его появлением моя жизнь перевернулась, кто-то скажет что она стала особой, а я скажу, что она просто стала другой. Начались перемены. Из человека который обожал свою работу, жил ей, я стала мамой, медсестрой, сиделкой...
Я решила вести блог, чтобы рассказать мамам ( а возможно и папам, или еще кому-то, кто решится читать мои статьи), что можно быть счастливой мамой даже если у твоего ребенка много непростых диагнозов. Можно встретить свою любовь и стать женой, несмотря на трудности бытия.
А началось все с того, что....
Мой сын родился в 2014 году на 25 неделе беременности с экстремально низкой массой тела, всего 710 грамм.
Так начался наш очень сложный и тернистый путь. Полтора месяца реанимации, месяц на ИВЛ. Операция на ЖКТ. Органическое поражение мозга. Врачи не давали прогнозов, делали все, что могли. А я держала его за крохотную ручку час в день, (больше не пускали в реанимацию) говорила что люблю его и очень в него верю, я рядом и мы справимся. Спустя месяц произошло первое чудо в нашей жизни - Лёня задышал сам. Позже нас перевели в отделение патологий, где мы могли находиться вместе уже достаточно длительное время, до 12 часов в день. Потекли сложные будни. Самым сложным было уезжать на ночь домой, оставляя его в больнице. Но выхода не было. Последний месяц прибывания мы провели вместе, в отдельной палате. Привыкали обходиться без врачей.
И вот, спустя почти 5 месяц мы наконец-то поехали домой.
Первые дни было страшно оказаться вне больницы, без ежедневного осмотра врачей, не слышать бесконечный писк различных датчиков. Но дома все равно лучше. Единственное, что напоминало нам о больнице это строгий режим дня. Весь день был расписан по часам.
До зимы мы выходили лишь прогуляться по району и в магазин. С доставками тогда было туго)) С коляской одной тоже не очень то далеко уедешь, такси дороговато, когда ты в декрете. А потом мне отдали очень удачный эргорюкзак. Он стал моим спасением и подарил нам свободу передвижения. Но есть одно НО. Я сажала ребенка не как это делают обычно, а в позу "эмбриона". В 7 месяцев сынок размером был с новорожденного и по весу и по росту. Ему было тепло и удобно, а мне легко. Мы ездили в нем везде, от поликлиник и больниц до друзей и дальних прогулок. Выручал он нас лет до 5.
А когда Лёне было 2 года, я решилась поехать с ним в другой город.
Нет, не просто так. У нас были проблемы с легкими и врач посоветовала поехать куда нибудь в сосновый лес, "раздышаться".
Я родилась в Брянске, сосновых лесов там много, найти в области дом отдыха труда не составило. Так мы впервые отправились в путешествие. С детской коляской- прогулкой, огромным чемоданом и эргорюкзаком. Ехать предстояло 16 часов в поезде и еще 2 часа на электричке. Для своего спокойствия и удобства я купила нам места в СВ. Да дорого, но ехать предстояло впервые, достаточно длительное время. Леничу очень понравилось в поезде. Учитывая, что в купе мы были одни, между полками я ставила коляску и он спал с удобством, а я не боялась, что могу придавить его во сне или что он упадет. Это так же позволяло мне спокойно поесть и выходить из купе на короткий период.
В итоге добрались мы легко и без проблем. Заселились в домик. Вокруг сосновый лес, тишина и умиротворение. От комаров базу обрабатывают, по этому их там практически нет. Такой отдых пошел на пользу. Поэтому еще дважды мы повторяли свое путешествие туда. Леня все еще был маленький и весом и ростом для своего возраста по этому путешествовать с ним было достаточно просто.
Перед третьей поездкой я снова начала общаться с Володей. Мы были знакомы достаточно давно, но, в силу обстоятельств, общение наше прекратилось на долгие годы. После нескольких месяцев общения, он пригласил нас попробовать пожить вместе в Брянске. Климат там лучше чем в Питере, город мне знаком с детства, после недолгих раздумий, я согласилась. Мы сняли маленький частый дом. Так началась наша совместная жизнь.
Почему мы сняли дом, а не квартиру? В любой момент я могла вывезти Лёню во двор в коляске подышать воздухом, просто поиграть или на дневной сон. Да и расположен был дом удачно. Рядом парк, куда мы каждый день ходили гулять. Рынок, который баловал наличием всевозможных ягод, фруктов и овощей.
Лёнич первые дни смотрел настороженно на Володю, он видел его впервые, плюс незнакомое место. А потом произошло то, чего никто и не ожидал. Все эти дни я не заставляла их общаться, лишь ограничивалась фразами вроде " смотри, Вова пришел с работы". Так вот, спустя несколько дней, Володя вернулся с работы, Леня играл в комнате на полу. Услышав его голос, ребенок, с максимально возможной для него скоростью, пополз в коридор. Протянул руки и закричал "ПАПАА!!". Как только, новоиспеченный папа взял его на руки, он обнял его за шею и уже шепотом повторил "папа". С этого дня вместо маминого сына, у нас появился папин хвостик.
Через 2 месяца совместной жизни мы точно знали, что нам втроем очень хорошо и расставаться не хотим. Но мне и сыну пришлось уезжать раньше, нужно было проходить очередное обследование и реабилитацию, Володе доработать сезон. По этому мы вдвоем вернулись в Петербург, а Владимир приехал через 2 месяца, уже на совсем.
А дальше в нашей жизни начались перемены, перемены к лучшему. Мы стали жить все вместе, втроем, а позже я и Володя поженились.
Муж поддерживает меня в идее, что наш мальчик ничем не хуже других и имеет полное право наслаждаться детством. Так в нашу жизнь вошли детские площадки, парки аттракционов, музеи, прогулки по достопримечательностям, поездки в другие города, пусть редкие, но зато приносящие огромное количество положительных эмоций всем нам.
Нашей первой совместной поездкой был Устюг. Мы отважились посетить вотчину Деда Мороза. Подробнее об этой поездке в одной из статей.
Возможно, прочитав эту статью кто-то решит, что у нас нет никаких проблем. Увы. На сегодняшний день у Ленича много диагнозов. Вне дома он передвигается только на детской инвалидной коляске. Один из диагнозов - ДЦП (детский церебральный паралич), по этому, иногда, любя, я называю его ДЦПшка. Все это усугубляется другим диагнозом - Эпилепсией. Он не говорит, за исключением отдельных простых слов. Это вкратце, о его состоянии.
Меня часто спрашивают "как ты справляешься?" "Как удается не сойти с ума и сохранять позитивный настрой?" Сложный вопрос... На эту тему, пожалуй, стоит написать целую статью. Но главный секрет - это Любовь. Безусловная сильная материнская любовь. Она не дает опускать руки и позволяет верить в чудо.
Я хочу рассказать о нашем опыте, как мы делаем нашу жизнь с ребенком ДЦПшкой лучше и комфортнее. Как не забыть о себе в бесконечном поиске "волшебной таблетки" или "чудо метода". Рассказать, что она вообще есть, эта жизнь, не смотря на диагноз, который звучит как приговор.
Может быть, однажды, такая мама как я, прочитает мои статьи и поймёт, что все не так уж плохо.
Рассказывать буду о разном: как живем, как собираемся в дорогу, как путешествуем, о спец местах в поездах, как решаем проблемы возникающие на непростом пути и прочем.
С радостью отвечу на ваши вопросы. О чем вам рассказать более подробно? Пишите в комментариях. 👇
Ваша ММ (мама Мила)
#ДЦП
#ДетиСОВЗ
#ДЦПнеприговор
#ЛичныйОпыт
#ПутешествияСРебёнком
#СемьясребенкомДЦП
#ЖизньСДиагнозом
#ПоддержкаРодителей
#РадостьВМелочах