Что мешает людям с инвалидностью активно включаться в жизнь общества?
Для колясочников это в первую очередь недоступная среда. Вчера смотрела ролик о доступности для колясочников метро в Петербурге. Там трое дюжих мужчин на руках несут коляску с девушкой по лестницам. Цирк с конями. А если представить, что хотя бы небольшой процент Питерских колясочников соберется ехать в метро на работу … Другое дело доступность электроколясок, которые могут преодолевать ступени, социального такси, городского транспорта, где человек может заехать с помощью подъемника и ехать в своей коляске. Именно так живут инвалиды в Европе. Они могут попасть везде и на работу и в парикмахерскую и в кафе без трех дюжих молодцев которые понесут коляску.
Как далеко один человек может увезти две такие коляски? Исходные данные. Одна весит 25 кг, вторая более 50 кг. Вес каждого седока около 40 кг.
Правильно. Почти никуда. Но вы еще не подумали о том что на пути могут быть горки, лестницы, бордюры, машины припаркованные у съездов с бордюров и прочие неожиданности. А у нас нет 9 дюжих молодцев в помощь. Мы с мужем вдвоем.
Да еще знаем, что нам крупно повезло, что у нас есть такие коляски. Случилось это благодаря помощи простых людей, которых объединил благотворительный фонд. Большинство инвалидов получают от социального фонда такие шедевры, которые малы или велики или не проезжают в двери или ломаются без конца.
Мальчишкам раз в четыре года положено получать коляску от социального фонда. Три года назад подошел этот срок. Я решила подготовиться. Оформила новую программу реабилитации. Нашла специалистов по подбору колясок . Они дали рекомендации какая должна быть коляска по размерам, какие должны быть приспособления, чтобы сидеть правильно. Чтобы не уставать, и не формировать вторичные осложнения типа неправильной осанки и сколиоза.
Следующим этапом было добиться, чтобы эти рекомендации стали официальным документом обязательным для исполнения гос.органами. То есть были включены в программу. Это было совсем весело. Потребовалось три переоформления этого документа. В первом была прописана коляска шириной 50 см. Что это значит ? Она для человека массой от 120 кг. В мальчишках неполные 40 кг. Спрашиваю у автора документа почему так написали. Ответ убил. -Немного на вырост. Из плюсов я теперь хорошо представляю как оформлять и переоформлять программу реабилитации. Могу даже консультировать. Обращайтесь.
Тут начался самый сложный этап. Нужно было сделать так чтобы социальный фонд закупил коляску именно с этими характеристиками. У меня на этот процесс по коляскам ушло 2,5 года, За этот период написала десятки обращений в социальный фонд. Отказалась от 3 предложенных колясок так они были не по размеру. Получили мы коляски. Но рано радовались. Да детям в новых колясках сидеть удобно. Можно полежать. Все по рекомендациям. Но чтобы их туда посадить нужно поднять их с пола на значительную высоту. А мальчишки уже не младенцы и я не Геракл. И с преодолением препятствий тоже много вопросов. И главное колясок три. А нас с мужем двое. В приобретении электроколясок нам отказали.
Представьте какой багажник должен быть у машины, чтобы съездить с тремя колясками , например в поликлинику. Нет такой машины у нас нет.
В общем очень нужна коляска, а лучше коляски для каждого, которые будут иметь электропривод. С помощью которой мальчишки смогут гулять и быть самостоятельными. Про коляску мечты я подробно рассказала в статье "наши ноги"
Мы знаем несколько ярких примеров людей с инвалидностью, которые смогли добиться выдающихся успехов в выбранной ими профессиональной сфере. Как Вы считаете, можно ли в современной России создать такие условия, чтобы достижение профессионального успеха стало возможным для любого человека вне зависимости от его состояния здоровья?
Как бы вы ответили на этот вопрос?
Пример такого мужества Рустам Набиев, человек который на руках поднялся на Эверест. Да он герой. Восхищаюсь его силой духа. Но опять за его спиной стоят дюжие молодцы, которые ему помогали. Ну и средства реабилитации. В его блоге я видела как он садится в машину. Без специально оборудованного транспорта и специальной коляски это сделать невозможно
Я бы ответила так. Инвалиды очень широкое понятие. Есть с палиативным статусом, а есть почти самостоятельные. В программе реабилитации у каждого инвалида есть понятия ограничения в разных сферах жизни от максимальной 3 до минимальной 1. Вижу только один путь терпеливо и затратно путем лечения и реабилитации уменьшить степень этих ограничений до минимально возможной.
Особенно сложно на этом пути инвалидам с детства. Вспомните как Вашим детям сложно было научиться быть самостоятельным в таких простых вещах как есть и пить самим, одеваться, застегивать пуговицы. А представьте каково это научиться этому когда твои руки и ноги плохо слушаются, а еще всть проблемы с глотанием и жеванием.
Большая роль средств реабилитации. Так, например, чтобы человек с дцп мог начать учиться что-то делать руками (сам есть, работать) его надо сначала правильно и удобно посадить. Иначе страх падения и руки не работают. В программу реабилитации у мальчишек вписан санитарный стул. Это так приспособление которое изменяет высоту в котором можно удобно сидеть около раковины, самому умываться, чистить зубы. Его можно наклонить над ванной и вымыть голову, использовать над унитазом. В общем штука которая дает много самостоятельности и облегчает жизнь и самому инвалиду и тем кто ему помогает. Если с коляски по размеру нам выдали через 2,5 года по санитарному стулу процесс продолжается до сих пор. Последний ответ сфр. Мы вам оформили сертификат на 1/3 цены санитарного стула. Как мы это сделали мы объяснить не можем. Забудьте , что три месяца назад мы обещали увеличить сумму сертификата и не пишите нам по одному и тому же поводу.
Да , вопрос упирается в деньги. Все средства реабилитации импортные и дорогие. Но без этого никак. Я не хочу много, просто хочу, чтобы мои сыновья могли сами умыться, почистить зубы, вымыть голову.
Когда мальчишкам было года 3-4 психолог в реабилитационном центре дал заполнить анкету что они умеют. Я с ужасом много раз написала слово нет. Про то, что не могут сами есть, одеваться, собирать пирамидку и т.д. И осознав весь ужас начала работу. Сейчас благодаря реабилитации, настою и характеру мальчишек и вопреки диагнозам они умеют сами кушать, раздеваться, одеваться , убирать свои вещи и много чего еще. Но как всегда это или мамина работа или не сделанная.
Рассказать подробнее про то как учились ?
Если статья была для вас интересна оставьте лайк.
Подписывайтесь на мой канал, чтобы не пропустить другие интересные истории.
Подписывайтесь на мой канал и оставляйте свои комментарии, вопросы, советы!
Дорогие друзья и подписчики, после статьи есть кнопка донаты. Вы можете своим участием помочь нашим усилиям по реабилитации мальчиков
ссылка на перевод донатов https://dzen.ru/id/6862ae3f80de164d91bf50a7?donate=true