Когда я отчаялась, сложила лапки и сил хватало только плакать. Когда после всего пережитого и пройденого опять температура достигла 38...
Всем привет, с вами Ольга). Продолжаем эпопею. В понедельник прокапали вторую партию глобулинов, добытых с таким трудом и привезённых мужем за 500км.
А во вторник у меня опять 38🤦♀️. Состояние - плохо. Голова болит, глаза влево-вправо, вверх-вниз не поворачиваются. Слабость. И в руках уже живого места нет, одни синяки да шишки, тоже болят. Катетер уже не знают, куда ставить!
Ребята, я ничего плохого не могу сказать, медсестры здесь просто отличные, опытные и отношение супер. Но не знаю, почему вот так с венами. В Алмазова тоже, было дело, чуть ни каждый день переставляли, но таких шишек не было почему-то. Но спасибо хоть так находят, куда воткнуть. Лечиться как-то надо.
И вот лежала, ждала обход. Врач моя как раз была на месте, утром я её видела. Хотела ей и вопросы задать и о температуре сообщить, ну и узнать её мнение об этом, что делать дальше.
А она до меня не дошла в тот день. Потом уже медсестры сказали, что она уже ушла 🤷♀️. Она же ещё и в поликлинике приём ведёт.
В общем, так мне надоело это всё, так устала. Лежу просто рыдаю. Сил нет больше бороться с этим всем.
Вот ощущение, как у человека, который долго шёл в экстримальных условиях, стёр ноги по самые колени и нет больше сил у него дальше идти. Он просто ложится и ждёт конца тупо.
Муж звонит. Я говорю - прости, я больше не могу. Я сдаюсь, у меня нет больше сил на всё на это. Хочешь - иди грызись с ними. Минздрав, прокуратура, хоть приёмная президента. Я больше не могу.
Нужна я тебе живая - иди, борись сам. Я всё понимаю, что тебе и без меня хватает. Поэтому не обижусь, если никуда не пойдёшь. Но и я больше не могу, прости...
И всё, наплакалась, что вся постель от слез мокрая. Сейчас пишу, вспоминаю - и опять слезы текут. Выпила таблетки обезбол и от температуры и уснула.
А потом муж пришёл. С ребёнком. Ходил к главарачу 🤭. Хотел сперва вообще ещё выше пойти, но решил сперва туда.
Ребята, честно для меня это было мегаудивительно. Я не ожидала, что он реально пойдёт. Сказала от отчаяния уже.
Ведь в нашей семье человек с зубами - это я. А он тише воды ниже травы всё время (что не касается на меня поорать). Сплошь до продаж его машин, когда раньше он ещё этим страдал. Частенько я брала дело в свои руки, когда видела, что он сейчас прям здорово лоханется. Я сбивала цену при покупке и наоборот задирала при продаже, когда он не мог торговаться.
И по работе, было дело, ещё в его бытность моим начальником, когда мне приходилось самой за себя ходить опу рвать к вышестоящему руководству, а он ровно сидел.
Так что, друзья, видимо, человек-то обучаемый! 😃 Наверное насмотрелся, как это делается и набрался решительности).
В общем, сходил к главврачу. Пробился, что удивительно уже само по себе. И даже договориться умудрился). Он мне всё это рассказывает, а у меня глаза сияют от счастья). Думаю - и что я раньше так не делала 😃.
В общем, во вторник он сходил к главврачу и договорился, что в среду мне делают все бумажки, в четверг утром КТ, и сразу своим ходом в областную гематологию.
Главврач ему говорит, что сто раз им уже звонил, они даже трубку не берут. А муж говорит - ну попробуйте сейчас ещё позвонить. Пожааалуйста).
И он позвнил. И они ответили!) И велели ладно уж, приезжать! 😍Для начала на консультацию. А там видно будет, может и оставят и вылечат у себя!
Вот такие хорошие новости. Ещё из хороших - сегодня высокой температуры не было. Только 37,5. Тоже неплохо.
Если честно, даже немного жаль уезжать из нашей больницы. Вам может показаться это сумасшествием. Но на самом деле в ней тоже есть свои экслюзивные плюсы.
1. Это персонал. Прекрасное отношение. Постоянно идут навстречу, в чем позволяют обстоятельства.
К сожалению, врач бывает в больнице не часто. Это минус.
2. Я в своём городе. Это тоже огромный плюс. И с детьми можно увидеться. И еду муж каждый день возит. В области такой лафы не будет. Там и в магазин не выйдешь и никто не привезёт ничего. Дима работает.
Я тут сперва с аппетитом ела больничную еду. Но за две недели уже просто смотреть на неё не могу! Хорошо, если раз в день что-то возьму.
Хотя, хочу заметить, еда сейчас стала более съедобной, чем была год назад, когда я лежала с Дим Димычем здесь.
Курица из одной-двух тоненьких ниточек превратилась хоть в малюсенький, но кусочек, примерно с ноготь размером. Рыба появилась. Либо маленький кусочек минтая, либо даже рыбная котлета, котоорая, скажу вам по секрету, даже вкусней алмазовской, хоть и вдвое меньше).
Полдники стали давать даже для взрослых, а не только для детей). Например, макароны, запечённые с яйцами. Или маленькая булочка, или стакан молока.
На завтрак масло появилось...
Тем не менее, третью неделю подряд вот это разваренное одно и тоже, мой организм отказывается принимать.
Я не знаю, почему такая огромная разница с кормёжкой в разных больницах. Почему такие разные нормы, так сказать, на каждого пациента. Почему считается, что в маленьком городке болеющих люди должны есть в три раза меньше мяса, рыбы, овощей, чем в больших городах.
И вот здесь и выручает свой город. Муж и поесть привезёт, и постирает чего надо, домой заберёт. И лекарства какие если надо привезёт. В области, конечно, некому. Туда каждый день не наездишься.
3. И это, пожалуй, самое главное - ОТДЕЛЬНАЯ ПАЛАТА! Такой "роскоши", друзья, у меня не будет больше нигде, поверьте). Лежу тут такая как вип-пациент). Ну а куда деваться, если такая специфика моего заболевания, а тут как-никак инфекционка 🤷♀️.
4. И ещё очень существенный плюс - это ЕДИНСТВЕННАЯ БОЛЬНИЦА, В КОТОРОЙ МНЕ НЕ ОТКАЗЫВАЮТ! Вот вопреки всему и всем чудовищным обстоятельствам с анализами и лекарствами - здесь меня соглашаются принимать и лечить! Все остальные открещиваются от меня левой пяткой и боятся брать на себя такую ответственность!
Но к этим прекрасным плюсам прилагаются столь же весомые минусы. Даже больше. Ведь первостепенно лечение. Диагностика, препараты. Понимание делающим назначения врачом специфики именно иммунодефицитных пациентов.
А с этим у нас, к сожалению, полный швах. Прям полнейший. Рядовые дёшевые лекарства в минимальных дозировках.
Но это и не удивительно. Больница рассчитана на больных с нормальным иммунитетом! Для обычного здорового человека такое лечение пневмонии как раз подходит. Вылечиваются и домой уходят.
А на нас, иммунодефицитных, это всё не работает абсолютно. Нам эти лекарства как слону дробина. Специально для нас таких - ВИЧевых, пересаженных, аутоиммунных - создали специально более сильные, в разы более концентрированные препараты!
У нас свои антивирусные-антигерпесные, в разы сильнее тех, что пьют обычные люди в таких случаях. Этот препарат 27 тыщ стоит против 200 рублей для обычных людей! Теперь понимаете разницу?
Так же и с антигрибковыми препаратами, например. Мне тут капали препарат для профилактики за 33 рубля, ска. А потом посев показал грибы. А тот препарат, который помогает людям без имунитета, не 33 рубля стоит. А в 20 раз дороже!
Та же фигня с антибиотиками. Ну вы поняли. В больнице не предназначенной для специфических больных этого всего не может быть априори. Никто не одобрит закупку дорогущих средств просто так. А когда появляется конкретный пациент, пока под него всё это выбьешь, он быстрее крякнет с пневмонией и температурой.
И знаете, друзья, открою вам страшный секрет. Такое лекарственное обеспечение не только у нас. В областной инфекционке не намного лучше. Там тоже нет сильных дорогих препаратов, нет реактивов в лаборатории для полноценного обследования таких пациентов, и тоже проблемы с врачами, хоть и далеко не до такой степени, как у нас. Отчасти поэтому они меня к себе и отказались брать - даже у них нет условий.
Или взять областную гематологию. Уж кажется куда более специфичное отделение. Каждый второй с лейкоцитами, стремящимися к нулю. Каждый первый на химии.
Именно там мне делали дорогущую химию и выбили квоту на самый первый курс глобулинов. Это очень дорогостоящее лечение и стоит огромных денег тоже.
Но при этом же, вспомните, как мне там герпес пытались лечить. Обычным дешёвым препаратом для обычных людей 🤷♀️.
Друзья, у меня доктор там - 👍 вот такой мужик! Очень грамотный и организатор 80 левла. Иногда может шуткануть к месту, но в реале мегаответственный.
И вы думаете, что будь у него тот самый дорогой препарат антигерпес, которым меня тогда потом так и вылечили в Алмазова, он бы не сообразил мне его назначить и зажал бы его для меня?
Я вас уверяю - нет! Он тогда очень хотел мне помочь и старался делать, что мог. Но у него просто-напросто не было того самого нужного препарата 🤷♀️.
И с анализами тоже не только в нашей городской больнице проблемы. В гематологии тоже некоторые анализы не делают из-за отсутствия ре активов 🤷♀️.
Нет, такой прям жести как у нас с обеспечением, нигде наверно нет. Но и уровень федерального центра на самом деле только в федеральном центре 🤷♀️. Вот там реально уровень. Остальной медицине даже Москвы и Питера до этого уровня как до Китая в известной позе.
В общем, я к тому, что в областных больницах конечно не рай на земле тоже, но всё-таки получше чем у нас. Больница совсем без единого врача, причём инфекционная больница, где люди и в тяжёлом состоянии лежат, и люди с реально серьёзными инфекциями, без единого врача по несколько дней - такого наверно в области нет больше нигде!
Поэтому с точки зрения лечения, диагностики - где угодно в области всяко лучше, чем у нас, не смотря на имеющиеся существенные плюсы и нашей больницы и идущих навстречу врачей🤷♀️. Лечение - первостепенно.
Поэтому в этот день, в среду, я собрала полностью чемодан и сдала палату поздно вечером после последней капельницы. Всвязи с отъездом в область разрешили переночевать дома. Да и расстояние в нашем городке - пшик, машина под пятой точкой. Если что, сесть и доехать ровно пять минут. Температуры высокой не было.
Со всеми попрощалась, но с оговоркой, что официально еду на консультацию и могут ещё вернуть обратно. Конечно, когда разговор идёт между руководством высшего уровня, все были просто уверены, что меня положат!
Дома наконец-то хорошенько помылась, постиралась. Распаковку успела снять даже).
Мужа с Дим Димычем тоже только выписали с больничного. Как раз он на утро собирался в садик, а муж меня везти. Ребёнок тоже только вот-вот перестал кашлять. Хоть и температуры не было, я всё равно боялась, как бы там тоже не пневмония. Детям у нас КТ не делают, только рентген. А рентген у меня вон не показал ничего. Я ему теперь не верю.
Но уколы видимо попали в точку и всё у него прошло. Хотя, заболели мы все вместе, логично, что одной заразой. И вот вам ярчайший пример 🤷♀️.
Хоть у моего ребёнка имунитет вообще ни разу не крепкий, кто давно читает, тот помнит, как часто он болел и как меня тут всячески грызли за антибиотики, но хоть такой он, имунитет, у него есть. В отличие от меня.
И те же самые уколы, которые за самый минимальный период поставили ребёнка на ноги, мне не помогли от слова совсем! У меня на них только продолжала расти температура. И пришлось менять на три сильнейших и дорогущих, чтобы пошло малейшее улучшение.
Вот вам пример человека с иммунодефицитом. Даже те, кто просто на высокодозных химиях с низкими лейкоцитами (а у меня есть такие знакомые), но без пересадки, РТПХ и иммуносупрессии, даже эти люди переносят пневмонию легче, чем я. Пару человек знаю, просто дома на таблетках вылечились, без капельниц и госпитализаций. А у меня сами видите.
Ну, ничего. Это ещё один стимул мне будет постараться приложить все усилия, чтобы с этих супрессоров слезть и начать потихоньку восстанавливать имунитет. Дать наконец своему "мужику" силу, чтобы он уже начал работать не против меня, а на мою защиту, как и положено!
А если не получится, то так и будет всё вот так печально, пока какая-нибудь очередная такая "безобидная" инфекция меня окончательно не доконает 😔.
Но на следующий день мы собрались в область. Что было дальше и как съездили, я напишу отдельно. Потому что дальнейший сюр достоин отдельной статьи.
А чтобы вы не переживали, скажу заранее, что сейчас дело моё быстро движется на поправку. Высокой температуры нет уже три дня). По КТ тоже улучшение. Осталось добить прерванный, так сказать, по техническим причинам курс антибиотиков, и если и дальше не будет больше температуры, отпустят долечиваться домой! 😍
На этом я пока заканчиваю). Огромное спасибо вам за вашу поддержку и помощь, ребята! От всей души и всего сердца. 🤗💖В этот раз вы очень мне помогли справится, что бы когда здесь ни писали. Этот канал, мои подписчики, ставшие за эти годы ближе некоторых реально близких, просто колоссальная поддержка для меня. Я ж у вас фартовая, друзья). Бог не дал мне большого клана готовых прийти на помощь родственников, но зато дал мне всех вас! 😍 А это не менее дорогого стоит, ребята 🤗. Спасибо 💖.
Статью эту третий день пытаюсь дописать). Продолжение обязательно следует. А там про мужа ещё висит черновик недописанный 😉. Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉