❗️Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Татьяна Москалькова предложила расширить программу неонатального скрининга для

❗️Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Татьяна Москалькова предложила расширить программу неонатального скрининга для выявления редких заболеваний у новорождённых.

Об этом говорится в докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации «Защита прав инвалидов в Российской Федерации».

🔹Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Татьяна Москалькова также отметила, что ощущается нехватка специалистов, способных выявлять и контролировать ход лечения редких заболеваний. «Серьезной проблемой является недостаточная осведомленность педиатров об орфанных заболеваниях», — считает она.

В связи с этим Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации также обращается к Министерству здравоохранения Российской Федерации с просьбой проработать вопрос «организации повышения квалификации врачей-педиатров в целях роста эффективности выявления и осуществления контроля хода лечения орфанных заболеваний».

🔵 В рамках проекта партии «Единая Россия» «Крепкая семья» мы, совместно с Ассоциацией медицинских генетиков «АМГ», проводим «Орфанный десант». Это обучающие лекции для медицинских специалистов региональных министерств здравоохранения и подведомственных им учреждений по организации медицинской помощи пациентам с орфанной патологией.

📊В рамках совместного сотрудничества федерального партийного проекта «Крепкая семья» и Ассоциации медицинских генетиков во время проведения «Орфанного десанта» в регионах России акцентируется внимание на актуальность выявления гипофосфатазии и дефицита лизосомной кислой липазы у детей, организации помощи пациентам с «ПИД», взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями.