8-летний Мирон рос обычным здоровым мальчиком. Летом 2023 года он заболел ОРВИ. У ребёнка поднялась температура, врач посоветовал ему пить больше жидкости. Все было, как у всех. Но через пару дней по телу Мирона пошли красные пятна. Его мама списала это на алергию и дала сыну антигистаминные, но они не помогали. Пятен становилось все больше.
Хождение по мукам
Мирона обследовали в районной больнице, однако никакой инфекции не нашли. Анализы мальчика были в пределах нормы. А его состояние почему-то начало ухудшаться. У Мирона появились носовые кровотечение. Кровь лилась из него сплошным потоком. Однажды мама застала сына, стоящим в луже крови. Врачи не понимали, что творится с Мироном, и от этого было еще страшнее.
В какой-то момент родители не выдержали и обратились в частную московскую лабораторию. Когда спустя несколько дней оттуда позвонили и осторожно спросили, известно ли родителям, что их сын серьезно болен, мир семьи рухнул.
Нетипичная волчанка
У Мирона обнаружили критически низкий уровень тромбоцитов в крови. Тромобцитопения грозила ему постоянными кровотечения, в том числе внутренними, и риском инсульта. Семья тут же вылетела в КДЦ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ. Мальчика положили в ревматологическое отделение. Только там ему наконец-то поставили правильный диагноз — системная красная волчанка. У Мирона она протекала нетипично и характерной сыпи на переносице в виде бабочки не было.
Это заболевание не случайно называют «болезнью тысячи лиц». В отличие о онкологии оно может поражать сразу несколько органов и выдавать разные симптомы.
Родители мальчика были в шоке. Отцк вскоре диагностировали предынфарктное состояние, а у матери начались проблемы с ногами. Они не понимали, почему все это случилось именно с их сыном. За что? Как? Что они сделали не так?
А лекарства не дают
Мама Мирована вынуждена была уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном, и перевести его на домашнее обучение. Мальчику дали инвалидность. Вот только лекарства, которые он должен был регулярно получать бесплатно, власти постоянно забывали закупать.
С августа прошлого года семья живет в постоянном стрессе. Мирон — единственный ребенок с красной Волчанкой в Быковском районе Волгоградской области. Сначала семью просили подождать начала нового года, когда будут заказывать препараты на следующий период. Но время шло, а лекарства Мирон так и не получал. Оно то появлялось в аптеках, то исчезало, и родителям приходилось покупать их за свой счет. Сумма для обычной семьи немаленькая — около 10 тысяч рублей.
Однажды родителям мальчика пришлось даже взять кредит, чтобы купить ему таблетки. Но теперь и этой возможности они лишены, ведь в семье остался только один добытчик.
Ситуация на контроле
Семья Мирона понимает, что красная волчанка неизлечима. Но современная медицина далеко продвинулась и благодаря препаратам на основе генной инженерии сегодня такие пациенты могут жить обычной жизнью. Родители мальчика уверены, что Мирон имеет на это право. Но пока нужные лекарства ему приходится получать с помощью юриста.
В комитете здравоохранения Волгоградской области сообщили, что совместно с ЦРБ сформирована потребность Мирона в лекарственных препаратах, на основании которой они уже направлены в аптеку.
Обеспечение ребенка находится на отдельном контроле со стороны облздрава и главного врача Быковской ЦРБ.
По материалам ИА «Высота».