Во сколько лет вы узнали, что рассеянный склероз совсем не про возрастные провалы в памяти? Если в сейчас лет, то прочитайте историю нашей героини Кристины Шелеминой (@___chrismal___). Она столкнулась с этим аутоиммунным заболеванием в 25 лет.
В ГЛАЗУ СГУЩАЛАСЬ ТЬМА
В начале января этого года я полностью ослепла на один глаз. Какое это имеет отношение к рассеянному склерозу? Сейчас расскажу.
Все началось с то ли соринки, то ли пленки, которая постоянно мешала мне в левом глазу. Я все время мыла его и просила родных посмотреть, что там не так. Самое забавное, что каждый раз они реально что-то вытаскивали из глаза и мне якобы становилось легче.
Спустя пару дней, в ночь на Рождество, у меня закружилась голова и сильно подскочило давление. Я списала все на духоту дома, и вообще, в жизни всякое случается, ничего страшного.
Наступило прекрасное утро 7 января. Мы с мужем завтракали под YouTube и предвкушали отличный день. Ощущение, что у меня в глазу что-то есть, оставалось со мной. Внезапно я решила поэкспериментировать — попробовать смотреть и моргать каждым глазом поочередно.
Закрывала левый и смотрела только правым, и наоборот. Я поняла, что, когда закрываю правый глаз и смотрю левым, посередине кадра, который я им вижу, размытое пятно. По краям все очень четко, а в середине мутно. Я очень испугалась. У меня же всю жизнь было идеальное зрение.
Сказала мужу, что нужно срочно ехать к врачу. Он предложил умыться и немного подождать, но я уже была на грани истерики и решила, что ехать надо прямо сейчас. Мы помчались в травмпункт в 5 минутах езды от дома. Пока заполняли документы, я старалась не смотреть только левым глазом. Приема мы ждали полтора-два часа. В глазу было уже не просто размытое пятно, там начала сгущаться темнота.
ПЛАЧУ И МОЛЧУ
Наконец я в кабинете офтальмолога. Доктор делает свои профессиональные тесты, светит мне в глаз фонариком, чтобы проверить глазное дно, и начинает проверять остроту зрения по алфавиту. А я не могу прочитать ни одной строчки, кроме верхней, хотя всю жизнь легко читала самую последнюю. У меня начинается истерика.
Врач пытается меня успокаивать, объясняет, что мой глаз абсолютно здоров, а значит, проблема в чем-то еще. Она начинает расспрашивать меня о моем образе жизни, уточняет, не замечала ли я за собой каких-то особенностей поведения или чего-либо, что настораживало бы меня. Я молчу как партизан.
Доктор продолжает задавать вопросы: немела ли у меня когда-нибудь нога? Болела ли очень сильно голова? Бывала ли шаткость, валкость походки? На этих вопросах у меня земля ушла из-под ног, я начала плакать еще сильнее. Офтальмолог в шоке пытается добиться от меня внятного ответа, почему я плачу.
А потому что я догадываюсь, к чему она ведет — прямо сейчас на этом приеме у меня подтверждается болезнь, в существовании которой меня разубедили три года назад.
«КРИСТИНА, ТЕБЕ НАДО ЛЕЧИТЬСЯ!»
Правду говорят: у тебя может быть тысяча проблем, но когда возникает проблема со здоровьем, у тебя остается только она. Здесь должна быть монтажная склейка и титр «три года назад».
В феврале 2022 года меня очень придавило всеми событиями. Под каток попали мои близкие с обеих сторон, плюс ремонт в самом разгаре, а мы не имеем никакого представления, как жить дальше. Я эмпатичный человек, переживала все очень остро, несколько месяцев я провела в мощнейшем психическом перегрузе.
В один из майских дней я проснулась от невыносимой головной боли. Я позвонила мужу и пожаловалась на плохое самочувствие. Он посоветовал попытаться заснуть. Я выпила обезболивающие и опять легла. Через несколько часов я проснулась, и уже не только с раскалывающейся головой, но и с онемением левой части тела. Еще у меня двоилось в глазах, я путала право и лево, и меня очень шатало при ходьбе.
Я дождалась мужа с работы, и мы поехали к дежурному терапевту. Та сказала, что это защемление нерва, прописала какие-то таблетки и отправила домой. Но у меня работали все мышцы, диагноз показался нам не сильно правдоподобным, и мы записались к другому терапевту.
Второй врач поставил остеохондроз, порекомендовал походить на физиотерапию, попить таблеточки и уверил, что все будет нормально. Этому диагнозу мы тоже не поверили и поехали в травмпункт, где я повторила свой рассказ в третий раз. Прибежал врач, который подумал, что у меня то ли инсульт, то ли инфаркт, но это оказались не они.
Меня отправили на КТ и к неврологу. Доктор сказала, что тромбы исключены, поставила мне мигрень без ауры, посоветовала препараты и сказала, что с этим можно жить. Не поверите, но и такой расклад убедительным нам не показался. Лучше мне не становилось, и мы записались к платному неврологу.
МЕНЯ УБЕДИЛИ, ЧТО Я РАЗДУЛА ИЗ МУХИ СЛОНА
Доктор посмотрела на мою походку, выслушала мои жалобы, и сказала, что нужно сделать МРТ. Когда я получила заключение, в нем было написано про очаги демиелинизации в головном мозге. На тот момент их было где-то 13–18. А еще там была рекомендация обратиться в наш тюменский Центр рассеянного склероза.
Невролог объяснила, что эти очаги хаотично разбросаны по всему моему мозгу и в зависимости от расположения каждого из них меняется мое самочувствие: из-за одного глаза болят, из-за другого походка алкоголика. Врач поставила мне предварительно рассеянный склероз и дала направление в этот Центр.
Чтобы туда попасть, мне надо было пройти кучу анализов в моей поликлинике, и я помню, что-то ли потому, что в Тюмени мало обращались в этот центр, то ли потому, что врачи о таком диагнозе мало знали, но смотрели на меня как на умалишенную — что это за такой Центр рассеянного склероза?
Бумаги я начала собирать в мае, а утрясла все и попала туда только в сентябре. К тому времени у меня осталась только часть симптомов: например, онемение и пошатывание, хоть и не такие выраженные, как в мае, но право и лево путать я перестала, глаза больше не мылили картинку, двоение исчезло, а само зрение стало острее.
В Центре мне поставили пять гормональных капельниц, чтобы очаги в голове не разрастались и несколько маленьких не срастались в один. После них я чувствовала себя прекрасно, будто ничего не произошло. Через месяц после гормонов я должна была вернуться, чтобы продолжить сдавать анализы для подтверждения рассеянного склероза. Но я не вернулась. Все это время я общалась с родными и они упорно доказывали мне, что все это ошибка. Ну поболело разок, но ведь прокапали и стало лучше, а значит, ничего и нет. В конце концов меня убедили, что я раздула из мухи слона, и я сдалась.
Через полгода у меня случился небольшой рецидив — онемело все тело. Как я себе объяснила это? Легко: скорее всего, просто неудобно спала или остаточное явление с того обострения. Кроме мужа я об этом никому не сказала.
Знаете, что самое интересное? У меня никогда не было отрицания болезни. Я сразу приняла всю серьезность. Когда я приходила на капельницы, кто-то такой же молодой, как я, лет двадцати пяти, приходил уже с палочкой. А одну девушку лет восемнадцати привезли на коляске и переложили на кушетку, чтобы прокапать. Все, что со мной может быть без лечения, я увидела еще в 2022 году. Я не знаю, как вышло, что мнения извне смогли подавить мой внутренний голос, который кричал: «Кристина, тебе надо лечиться!»
ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ЗРЕНИЕ ПОЛНОСТЬЮ ПРОПАЛО
Теперь вернемся в кабинет офтальмолога, где я сидела и молчала, изо всех сил убеждая себя в том, что это снова ошибка, а не новая вспышка рассеянного склероза. Ведь зачем говорить врачу о прошлом диагнозе? Вдруг она сейчас подумает и найдет что-то другое.
Внезапно у меня в голове всплыли слова доктора Хауса: «Все пациенты врут». Я поняла, что обманываю и врача, и себя, и выпалила, что у меня было подозрение на рассеянный склероз. А плачу я потому, что то, от чего я убегала три года, вот так неожиданно меня догнало. Врач сказала, что зрение нужно срочно спасать, а меня класть в больницу.
Я быстро прошла все обследования, и в тот же день меня госпитализировали в ОКБ № 2. Между делом успели сделать первый укол под глаз. Увы, если в районе часа мое зрение только начало падать, то к пяти вечера я была уже слепой на один глаз.
В палате мы были вдвоем с женщиной лет 60, у нее было кровоизлияние в глаз после операции. Мы подружились. Я много и сильно плакала, а она со мной постоянно разговаривала, за что ей огромное спасибо. Смотреть на мир одним глазом было пыткой. Здоровый глаз и мозг понимают, что картинка должна быть другой, а ее нет.
Из-за моих рыданий и неадекватного состояния медсестры пригрозили мне уколами седативных. Мне было все равно, но моя соседка сразу ко мне подбежала: «Кристиночка, ну что ты так, успокойся, зачем тебе успокоительные колоть». Помню, как она после каждого осмотра врача спрашивала, есть ли у меня улучшения. «Нет, теть Наташ, совсем нет», — я отвечала всегда одинаково.
Я провела в больнице 9 дней. 5 капельниц, 14 обычных уколов, 8 уколов в глаз, куча разных капель и таблеток. Мне поставили ретробульбарный неврит, спровоцированный рассеянным склерозом, но лечили просто от неврита, не углубляясь в неврологию. Время шло, прогресса не было, а я все время просилась в неврологическое отделение, но меня не переводили. Насколько я поняла, врачи из ОКБ не стали брать на себя ответственность в постановке диагноза и переводить меня к неврологам, поскольку в городе есть специализированный центр.
О прогрессе: в день госпитализации я ничего не видела левым глазом. В день выписки у меня по краям картинки появились просветы, и я увидела верхнюю границу Ш на алфавите. Врач выписал мне таблеточки на 10 дней и сказал, что зрение будет потихоньку восстанавливаться. Через четыре дня после выписки оно полностью пропало.
НИКАКИХ ГАРАНТИЙ НЕТ
Второй раз лишиться зрения оказалось намного тяжелее, чем первый. Я от души раскачивалась на эмоциональных качелях. Пережив несколько истерик, я побежала в Центр рассеянного склероза. На тот момент мой левый глаз был слеп уже две недели.
Невролог в Центре поинтересовалась, где я была три года. Я честно сказала: «Сбежала». «Понятно, люди часто исчезают до постановки диагноза. Надеются, что эта история не про них», — врач слышала такой ответ явно не впервые. Сейчас я считаю, что моя главная ошибка в том, что я не довела диагностику до конца.
Я спросила, есть ли у меня шансы на восстановление. «Если бы их вообще не было, я бы вам так и сказала. Но никаких гарантий тоже нет», — я заметила, что врачи не любят прямо отвечать на вопросы.
Доктор назначила мне 5 капельниц гормональной терапии. Уже на третьей у меня должны были появиться улучшения, но прошло 5 дней и 5 капельниц, а их не было. После каждой у меня спрашивали: «Ну как там глаз?» А он никак. Чернота.
ЭТО ТВОЯ НОВАЯ РЕАЛЬНОСТЬ
После пятой капельницы меня отправили домой ждать возвращения зрения. В итоге виньетка кадра, который я вижу левым глазом, из черной превратилась в серую. Я стала видеть маленький пучок света. Через три недели после последней капельницы я стала видеть просто серость и различать силуэт мужа, но резкости не было.
На этот раз я перенесла гормоны хуже: отекла, резко набрала несколько килограммов, у меня обсыпало спину, а волосы появились там, где их никогда не было — бакенбарды, усы. Внешность всегда для меня много значила — всю жизнь я боролась с лишним весом и с тем, как выгляжу. Я заняла позицию наблюдателя, как будто я не внутри тела, а снаружи. Что с этой девушкой будет дальше? Как она будет жить? Наблюдаем.
Через месяц я пришла в Центр к офтальмологу. Глаз стал видеть первые две строчки алфавита, но читать им я ничего не могла. «Кристина, это твоя новая реальность, прими ее», — сказала врач. Потом был магнитофорез (электрофорез людям с моим диагнозом нельзя), с ним я стала видеть 5 строчек.
Я надеялась еще хотя бы на пару капельниц, но мне не стали ничего больше делать и сказали, что если в ближайшие три-четыре недели зрение не вернется — увы, значит нерв сильно поврежден.
Я отстранилась от всех родных, которые пытались хоть как-то скрасить мои тяжелые дни, но после приема психотерапевта поняла, что это не дело и помощь нужно принимать. К концу февраля они перестали отрицать мой диагноз.
РЕМИССИЯ НЕ ОЗНАЧАЕТ ОТМЕНУ ПРЕПАРАТОВ
В начале апреля мне прислали бумажку, что у меня официально рассеянный склероз. Я ожидала безэмоционального отношения к этому, но когда открыла письмо, начала плакать. В середине мая пришло заключение комиссии — мне выдали препарат второй линии для лечения (первая линия назначается при дебюте). И я тоже расплакалась из-за сложносочиненных чувств: была и радость за начало лечения и нужные препараты, и сердце за себя болело.
Назначение препаратов именно второй линии подтверждало, что у меня высокоактивный рассеянный склероз. От мысли, что у меня более высокая скорость прогрессирования, чем у других, становилось больно.
Один курс лечения стоит около 900 тысяч рублей. Курсов мне надо два, а через несколько лет потребуется другое лекарство. Сейчас препараты мне выделили в рамках госпрограммы. Таблетки довольно агрессивные, и принимать их нужно под наблюдением врача из Центра. Первые результаты ожидаются через два года. Моя болезнь неизлечима, поэтому даже ремиссия не означает отмены препаратов.
Промежуток между приемами препаратов в несколько лет дается для рождения ребенка. Это тема для меня щекотливая. Смогу ли я родить и воспитать с моим диагнозом? Я очень хочу стать мамой и буду стараться. Вообще, я уже должна была начать принимать эти таблетки, но из-за двоения в глазах мне назначили три гормональные капельницы и перенесли начало терапии.
У меня очень большие надежды на эти таблетки, а за побочки я не переживаю. Я знаю людей, которые осознанно не принимают терапию, ведь ничего не болит. Я категорически не согласна с таким решением. Пытаться стабилизировать состояние нужно как раз тогда, когда ничего вроде бы не беспокоит.
БУМАЖКИ С ПРИЧИНАМИ НЕТ
До 2022 года я ни разу не слышала ничего про рассеянный склероз. Сейчас я знаю, что это аутоиммунное заболевание, которое запускается в организме из-за совокупности факторов, и врачи не могут сказать почему.
Я читала, что моя болезнь хорошо обследуется буквально последние лет 10, а в конце 90-х и начале 2000-х поставить диагноз было чем-то невероятным. Раньше было много случаев, когда человек приходил в больницу с палочкой, потому что перестал чувствовать ногу, и выяснялось, что у него уже много лет бушует рассеянный склероз и уже очень много очагов.
Почему он запустился у меня? Мне никто не дал бумажку с причинами, но я думаю, что дело может быть в генетической предрасположенности в миксе с влиянием внешних факторов. Сильные стрессы однозначно пополнили эту копилочку.
А еще я пережила сильный профессиональный кризис. Я жила своей работой фотографа 8 лет. Из-за болезни думала все бросить, но получила огромную поддержку от своих клиентов, мужа и просто от людей из интернета, поэтому решила продолжать работать. Я заметила, что кое-что изменилось, например, цветопередача — мой глаз видит светлее, чем есть на самом деле, но все можно пофиксить, что я и делаю.
Еще я стала ходить в спортзал, немного похудела и вернула ослабшим ногам силу, а себе координацию, которую у меня временно забирал рассеянный склероз. Мне очень нравится Кристина, которая справляется. Сейчас мое самочувствие на 7 из 10. Надеюсь, что с началом терапии оно станет лучше.
Девочки, если у вас обнаружилось подозрение на рассеянный склероз, пожалуйста, не пытайтесь от него убегать. Если диагноз не подтвердится — отлично, будете дальше жить счастливую жизнь. А если да — лучше услышать его сразу, потому что он все равно настигнет вас рано или поздно. Не теряйте время.
Я желаю всем, кто узнал на себе, что такое рассеянный склероз, заручиться поддержкой близких и лечиться. А мне пожелайте, пожалуйста, удачного начала терапии, чтобы препарат мне подошел и как можно дольше удерживал меня в ремиссии.