В Свердловской области родился мальчик с синдромом Крузона

Малышу требуется сложная и дорогостоящая операция

Восьмимесячный Тема Печайтис из Каменска-Уральского страдает от редкого и сложного заболевания — синдрома Крузона. Этот генетический недуг влияет на внешность мальчика, и пока нет способа полностью его излечить. Однако дорогостоящая операция — 1 642 850 рублей — может значительно улучшить качество жизни Темы, облегчив его состояние. Как помочь малышу, расскажем в материале URA.RU.

Жизнь Темы началась с борьбы за жизнь: при рождении его сердце остановилось, он пережил клиническую смерть. Врачи сумели реанимировать младенца, но первые недели он провел на аппарате ИВЛ. В этот период медики заподозрили редкий синдром Крузона, и генетический анализ подтвердил диагноз. «Нам объяснили, что для этого синдрома характерны деформация лицевой и мозговой частей черепа, изменение черт лица, отставание в развитии, нарушение слуха и зрения», — поделилась мама мальчика Дарья.

Синдром Крузона — редкое генетическое заболевание, при котором преждевременно срастаются швы черепа. Это приводит к деформации головы, изменению внешности, а также возможным проблемам со слухом, зрением и развитием. У детей с этим синдромом часто выступают лоб и затылок, возникают трудности с удержанием головы.

Тема начал держать голову к трем месяцам, но делает это неуверенно. Специалисты заметили и другие особенности: сильный выступ лба и плоский затылок. Эти признаки, а также проблемы с удержанием головы, стали поводом для компьютерной томографии в апреле этого года. Исследование выявило серьезную проблему: у Темы сросся шов на задней части черепа и шов между теменными костями. Это требует специализированного лечения, поэтому мальчика направили в Москву для дальнейшего обследования и разработки плана терапии.

Врачи сообщили, что Теме необходимо хирургическое вмешательство — выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью специальных аппаратов. Это лечение увеличит объем черепа и предотвратит тяжелые осложнения, такие как нарушения работы мозга, повышение внутричерепного давления и сильные головные боли, сказала мама.

Нейрохирург Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва) Леонид Сатанин подтвердил диагноз и отметил, что у Темы выявлена деформация черепа и гипоплазия костей теменно-затылочной области. Медик подчеркнул, что лечение должно быть поэтапным. Первый этап — дистракция (вытяжение) костей с установкой специальных аппаратов.

«Мы должны сами оплатить операцию и аппараты, а у нас нет такой возможности. В семье работает только муж, и у нас трое маленьких детей. Спасите нашего Тему!» — обратилась мама Дарья.