У моего 5-летнего сына аутизм. И что же до сих пор я узнала от врачей(!) и переквалифицированных в АВА-терапистов, дефектологов, нейропсихологов и других специалистов? Самый частый ответ - "Это генетическое" и далее по списку:
- Никто не знает - почему?
- Кишечник вылечите и всё пройдёт;
- Сложные роды;
- Из-за прививок;
- Это из-за билирубина;
- Потому, что малыш долго без мамы был после рождения (забрали из педиатрического отделения только через 3 недели, т.к. я лежала в стационаре после сепсиса и воспаления лёгких).
В 2,5 года оформили инвалидность, начались хождения по специалистам, курсы реабилитации... К 4 годам я наконец прошла все стадии от отрицания до принятия и ресурсного состояния. Имея высшее биологическое образование и опыт работы аналитиком, я в какой-то момент решила абстрагироваться от глобальных причин аутизма всех аутистов в мире и решила узнать всё о своём ребенке - что пошло "не так" и как это можно, если не исправить, то скорректировать. Толчком к этому послужил страх оставить беспомощного ребёнка без перспектив или обречь на психо-неврологический интернат в случае, если меня не станет.
Спустя месяцы изысканий на просторах интернета, обследований и рассуждений испытала когнитивный диссонанс - огромное количество исследований детей с РАС в мире, включающие положительные результаты применения различных препаратов, и полное отсутствие представления об этом у практикующих врачей-педиатров и всех специалистов, занимающихся непосредственно с детьми с РАС.
Поясню. Всю когорту больных с диагнозом Аутизм, как оказалось, учёные предполагают разделить на три группы:
- Больные с генетическими синдромами, сопровождающимися симптомами РАС;
- Больные с метаболическими нарушениями, приводящими к энцефалопатиям, сопровождающимся симптомами РАС;
- Аутоиммунные заболевания, направленные на спектр рецепторов и белков головного мозга, вызывающие симптомы аутизма.
Это вкратце. Как только эта схема "сложилась" у меня в голове, я воспылала надеждой понять к какому типу относится аутизм у моего сына и в каком направлении действовать.
Во-первых - генетик. Сказала, что ничего "по своей части" она не видит. Можно, конечно, провести генетические исследования (не за счёт государства, естественно), но это ничего не даст - только, если мы планируем ещё детей. Я рожать больше точно не буду по многом причинам, лишних денег у меня нет, поэтому вариант генетический я отмела.
Во-вторых, перечень метаболических причин аутизма не так уж и велик, поэтому провели обследования на фенилкетонурию, гипотиреоз, содержание свободного аммиака в крови. Всё оказалось в норме, гипотиреоз у сына скомпенсированный (принимаем Эутирокс по назначению эндокринолога). Так я исключила вероятность метаболической энцефалопатии и перешла к самому сложному - аутоиммунитету.
У меня самой в детстве был реактивный (спровоцированный гриппом) ревматоидный артрит - аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет распознает ткани суставов как чужеродный агент и борется с ними. Конкретные аутоиммунные заболевания не передаются по наследству, но передаётся предрасположенность к ним, поэтому я предположила, что и сыну моему от меня могла передаться эта предрасположенность.
Но как понять - есть ли она? Как раз в тот самый период сын переболел энтеровирусной инфекцией и сразу после этого проявился атопический дерматит. Оно считается чем-то средним, межу аллергией и аутоиммунным заболеванием, однако, явно указывает на неправильную работу иммунитета. И тут я наткнулась на ЭЛИ-нейро тест. Это изобретение Российского профессора-иммунолога Александра Борисовича Полетаева, который проводил с помощью ЭЛИ-Н теста исследования взрослых и детей с психо-неврологическими нарушениями и выявил связь между наличием аутоантител определенного типа и психо-неврологическими симптомами.
Сдали ЭЛИ-Н тест и вот оно - обнаружились серьёзные отклонения. Пришлось самой просмотреть 2-х часовую лекцию Александра Борисовича, чтобы понять - как связаны отклонения в поведении (и не только) моего сына с результатами ЭЛИ-Н теста. Ни один местный врач даже не слышал о таком анализе и, естественно, не знает как его интерпретировать!
Я разочарована и возмущена таким положением дел! Выходит, передовые Российские исследования не имеют применения и большинству врачей просто безразлично - есть ли что-то новое? Как в ВУЗ закончили, так и лечат - "по-старинке". Ну как мамам детей с РАС таким врачам доверять?
Ежегодно государство выдаёт десятки грантов, так сказать, "некоммерческим" организациям для обучения, приобретения инвентаря и оборудования реабилитационных центров. А что в итоге - они деньги потратят, проведут 50 бесплатных занятий (ни разу не получилось попасть), а потом продают свои услуги от 1000 и выше за занятие. Не спорю, занятия нужны и важны, но это больше похоже на "машину по выкачиванию денег из родителей", чем на помощь государства. Ведь занятия - это вторично! Первично - обследовать и назначить адекватную фармакотерапию, тогда и эффективность занятий возрастёт в разы!
Такое ощущение, что кому-то невыгодно распространение информации о причинах аутизма - пусть годами ходят на занятия и платят. Проще сказать "Аутизм не лечится, больше занимайтесь и всё получится! Верьте в лучшее!"
Вернусь к своему случаю. Выписала для себя перечень флавоноидов, антиоксидантов, микроэлементов, жирных кислот, витаминов, применение которых показало положительные результаты в исследованиях детей с РАС и в лечении аутоиммунных заболеваний. Начала давать в рекомендуемых дозировках в соответствии с возрастом и весом своего сына. Убрали из рациона ребёнка глютен и коровье молоко - выявили пищевую непереносимость (анализ сдали по рекомендации А.Б. Полетаева в его лекции).
Результаты спустя 7 месяцев:
- Наладилась работа кишечника (регулярный оформленный стул, прибавка в весе);
- Улучшился значительно зрительный контакт - ищет взглядом, ждёт реакции;
- Развилась имитация - повторяет за педагогами движения. Раньше имитации не было вообще никакой;
- Началась эхолалия - поёт песни, повторяет фразы за мной, из мультиков и игр. Раньше только кричал;
- Начал играть в "прятки-догонялки" со старшим братом, в мяч с отцом. Раньше просто игнорировал любые попытки вовлечь в игру;
- Перестал ходить на цыпочках! Я не применяла утяжелители или специальную обувь. Никаких массажей, физиопроцедур и пр. Просто перестал и всё;
- В реабилитационном центре педагоги начали задавать вопрос: "А у него точно аутизм?" Ребёнок включается в занятие, начал выполнять инструкции (не все, конечно же), даёт до себя дотрагиваться и эмоционально реагирует на происходящее. Слышала такое: "Совсем другой ребёнок!", говорили педагоги, занимавшиеся с ним 5 месяцев назад.
Делайте выводы, уважаемые родители аутят и все заинтересованные, и действуйте в интересах Ваших деток!
Всем добра!