История о том, как редкая болезнь поставила жизнь младенца под угрозу — и почему даже опытные врачи оказались бессильны.
В самом начале казалось, что это будет обычный семейный отпуск. Четырёхмесячный Логан, первый и долгожданный ребёнок Сидни и Джеммы Кюрри из города Синглтон (Новый Южный Уэльс), впервые отправился на море вместе с родителями. Но именно во время отдыха на Золотом Побережье родители впервые заметили тревожные перемены: у малыша появилась сыпь, он стал капризным и начал часто срыгивать.
«Я не могу объяснить, но что-то в нём изменилось. Мы с Джеммой сразу почувствовали — происходит что-то ненормальное», — рассказывает отец мальчика, Мэттью Кюрри.
Сначала всё списали на обычную инфекцию — в больнице Голд-Коста Логану поставили диагноз: инфекция мочевыводящих путей, выдали антибиотики и отпустили домой. Но буквально через несколько дней ситуация ухудшилась: у малыша посинела рука, а родители поняли, что болезнь развивается куда быстрее, чем они предполагали. Врачи тоже были в замешательстве.
«Я бы не пожелал такого даже врагу», — признаётся Мэттью. — «Когда врачи разводят руками и говорят, что не знают, с чем имеют дело, становится по-настоящему страшно. Наш сын оказался медицинской загадкой».
Вскоре Логана перевели в Сидней, а затем — в отделение интенсивной терапии при крупной детской клинике. Здесь врачи выдвинули предварительный диагноз: сочетание редчайших заболеваний — синдрома Кавасаки и ревматоидного артрита, которые каким-то образом вызвали обширные тромбы в сосудах малыша, перекрывшие кровоток к конечностям. Сейчас мальчик остаётся в реанимации, а врачи борются за его руки и левую ногу.
Сегодня Логану грозит ампутация обеих рук ниже локтя и левой ноги от колена. Мэттью и Джемма живут рядом с больницей, не отходят от сына ни на шаг. Они создали сбор на протезы — семье требуется любая поддержка.
«Сложнее всего — ждать», — делится Джемма. — «Мы смотрим, как кожа на руке темнеет и отмирает, и не знаем, что будет дальше. Врачи говорят: нужно ждать, пока погибшие ткани сами отслоятся, только тогда станет ясно, что можно спасти».
Финансовая сторона дела только усугубляет ситуацию. Джемма в декрете, оплачиваемый отпуск Мэттью подходит к концу. Он собирается работать разнорабочим, чтобы поддержать семью.
«Мы живём одним днём. Иногда бывают хорошие моменты, когда Логану лучше, и мы даже смеёмся вместе. Но любое новое покашливание или чих — повод для паники», — говорит отец.
Болезнь Кавасаки — загадочное и опасное для сердца воспалительное заболевание, поражающее малышей до пяти лет. Её впервые описал японский педиатр Томисаку Кавасаки в 1967 году. Причина возникновения до сих пор неизвестна, но одно остаётся неизменным: если не лечить болезнь вовремя, она может привести к тяжёлым поражениям сосудов и сердца, иногда к летальному исходу.
Симптомы болезни Кавасаки: высокая температура, сыпь, покраснение глаз, увеличение лимфоузлов, отёки рук и ног, воспаление слизистых рта и горла. По данным CDC, это наиболее частая причина приобретённых заболеваний сердца у детей младше пяти лет.
В России ежегодно регистрируется примерно 6–7 случаев болезни Кавасаки на 100 000 детей в возрасте до пяти лет. Наиболее часто заболевают дети младше трёх лет, причём пик приходится на возраст 9–11 месяцев. Большинство случаев отмечается весной. Официальная статистика по абсолютному числу госпитализаций по стране отсутствует, однако заболеваемость постепенно растёт, что связывают с улучшением диагностики.
Сегодня врачи научились лечить болезнь с помощью иммуноглобулинов и аспирина, что позволяет затормозить разрушительные процессы в сосудах. Но, как показывает история Логана, даже современная медицина оказывается бессильной перед лицом редких осложнений и непредсказуемого развития болезни.
В случае Логана ситуация осложняется тем, что у него, предположительно, наложилось сразу два тяжёлых состояния — болезнь Кавасаки и ревматоидный артрит. Это редчайшее сочетание, в результате которого по всему организму образовались тромбы, нарушился кровоток, начался некроз тканей. Сейчас врачи внимательно наблюдают за состоянием мальчика, стараясь спасти всё, что возможно, и не могут дать никаких прогнозов.
Мэттью Кюрри признаётся:
«Самое страшное — это неизвестность. Мы просто хотим, чтобы Логан был счастлив, даже если ему предстоит пройти через ампутации и сложное лечение. Мы не сдаёмся. Мы каждый день рядом, потому что знаем: наша поддержка — это всё, что у него есть».
Как вы считаете, почему даже при современных возможностях врачи не всегда могут поставить точный диагноз? Делитесь своими мыслями и историями в комментариях!