Здравствуйте. Давайте знакомиться. Меня зовут Ольга. Мне 51 год. Живу в Татарстане, небольшом городе Заинск. У меня три сына. Егору 21 год, двойняшкам Толе и Вове 19 лет. У всех троих детей дцп, сами не ходят. По дому передвигаются ползком, на улице на коляске.
Прежде, чем вы продолжите читать эту историю, пожалуйста, подпишитесь на мой канал, чтобы не пропустить другие интересные истории.
Причину почему так произошло у всех троих, мы так и не знаем. Беременность протекала хорошо, в обоих случаях делалось кесарево сечение (по словам врачей наиболее щадящий для ребенка способ появления на свет). Деток сразу выписывали домой из роддома, а потом начинались все возможные «не» : голову держит неуверенно, не сидит, не встает и пр. Начались всевозможные обследования, у всех троих были обнаружена травма шейного отдела позвоночника. Наверное, именно она мешает детям развиваться. К сожалению, это «открытие» не было сделано в первые месяцы жизни детей, когда многое было поправимо в короткие сроки. Сейчас я могу сказать даже больше. Да у всех троих серьезное вклинение затылочной кости, зажаты черепные нервы, сжаты все артерии тела.
Про лечение
Большая часть жизни моих сыновей и моей соответственно это бесконечный марафон реабилитации. Несколько месяцев дома, столько же на лечении. Даже и не вспомнить все курсы которые мы прошли. Были на реабилитации в Пензе , в Челябинске, Екатеринбурге, Евпатории, Казани, Трускавце, Пекине, Харбине, Юйцах, Калуге, Нальчике, наверное во всех центрах у себя в Татарстане. Многому научились за это время. Все трое ползают на четвереньках, сами кушают, сами одеваются, учатся в 9 классе, читают большие серьезные книги типа Дети Капитана Гранта и Таинственного острова, печатают на компьютере.
Что такое жизнь с троими особыми детьми?
Что такое жизнь с особыми детьми, которым нужна постоянная помощь во всем? Это всегда быть рядом и в готовности помочь. Всегда. Днем и ночью. Без выходных, праздников, отпуска. Некоторым мамам, конечно везет, есть бабушки которые могут дать время отдыха для своих дел. Но моя мама ушла в 2010 году. Теперь все дела вместе с мальчишками. Даже учеба остеопатии с их участием. Я за компьютером, они рядом. Даже интересно что из услышанного они понимают. Потом начинается: -«а какая связка у меня вот здесь», «а вот тут у кошки». Может быть вырастут великими остеопатами 😊😊😊
Как можно отдохнуть во время поездки на реабилитацию с неходячими детьми?
Это длительное время жить в неприспособленной для колясочников квартире, спускать (часто без лифта) 3 коляски (25 кг), потом троих детей, добираться до клиники, носить на руках на процедуры. Потом готовить еду и все остальные бытовые вопросы. А потом детей еще надо кормить с ложки. Потому, что в съемной квартире только табуретки с которых они падают. Реабилитация часто это очень больно. Потом надо как-то помочь им восстановиться. А еще про уроки забыла. Это же часто во время учебного года. Я учила мальчишек читать, когда у них в голове было натыкано 30-40 иголок. С иголками надо было сидеть целый час. Ну чтобы отвлечься мы учились читать пользуясь свободным временем.
Теперь о страшном. Курсы лечения очень дороги, проходят в других городах ,нужно оплачивать проезд и проживание. Средняя стоимость одного месяца реабилитации на троих около 600000 рублей. Цифра совсем не сопоставимая с доходами семьи где и я и муж не можем работать, так как детям требуется постоянный уход, лечение, занятия. Это значит постоянно надо писать обращения в благотворительные фонды с просьбой оплатить реабилитацию, искать спонсоров. При этом не расстраиваться, когда приходят отказ за отказом.
Часто по возвращении с лечения меня спрашивают «ну как вы отдохнули» . Это тоже надо уметь пережить и начать драться.
В общем в какой-то момент я поняла, что не могу так больше. Что режим нужно менять . А так как мы живем в маленьком городе в котором нет (совсем) специалистов по лечению дцп пришлось самой начинать учиться и становиться специалистом.
Что бы Вам интересно было узнать про мальчишек и нашу семью ? Напишите свои вопросы в комментариях .
Если статья была для вас интересна оставьте лайк.
Подписывайтесь на мой канал, чтобы не пропустить другие интересные истории.
Подписывайтесь на мой канал и оставляйте свои комментарии, вопросы, советы!
Дорогие друзья и подписчики, после статьи есть кнопка донаты. Вы можете своим участием помочь нашим усилиям по реабилитации мальчиков
ссылка на перевод донатов https://dzen.ru/id/6862ae3f80de164d91bf50a7?donate=true