Слова "паллиатив", "неизлечимо больной" ассоциируются у людей с концом, причем близким и неотвратимым. На самом деле - это совсем не так.
Меня зовут Ольга. В 2011 году в нашу семью попала девочка по имени Марина — она сирота, её взяли из детского дома мои родители. Спустя 3 года вся семья пережила страшную аварию, после которой Марина осталась инвалидом. Я пишу эти тексты, чтобы прожить свою боль, сохранить важные смыслы и, возможно, помочь другим. Полную историю Марины можно посмотреть в видео по ссылке.
Марина так и не смогла больше говорить, ходить, обслуживать себя. 7 лет мы ставили на кон всё и с помощью отзывчивых людей боролись за выздоровление. Затем наступило плато и паллиатив.
Паллиатив (от лат. *pallium* – покрывало, плащ) — это средство или мера, которые временно облегчают проявления болезни или устраняют отдельные её симптомы, но не устраняют саму причину заболевания и не приводят к полному излечению. Основной целью паллиатива является улучшение качества жизни пациента, уменьшение боли и дискомфорта, а также эмоциональная, духовная и социальная поддержка человека и его близких.
Паллиативная помощь - это не отказ от мечты о чудесном выздоровлении, не капитуляция, не "всё потеряно". Это смена вектора.
В ней немало добрых, человечных и по-настоящему вдохновляющих моментов. Вот несколько интересных фактов:
🌸 Паллиативная помощь – о жизни, а не просто о завершении жизни
Самое большое заблуждение – думать, что паллиативная помощь нужна только в последние дни жизни. На самом деле она направлена прежде всего на улучшение качества жизни человека: избавление от боли и симптомов, поддержка эмоций и забота в трудные дни. Паллиативную помощь можно получать длительно и активно, наслаждаясь каждым прожитым днём.
🌸 В центре паллиативной помощи стоит человек, а не болезнь
Главный девиз всей паллиативных организаций: «Мы заботимся о человеке, а не только лечим болезнь». Благодаря такому подходу специалисты спрашивают каждого пациента, какой аспект конкретно его жизни требует особого внимания.
🌸 Смешные и трогательные мечты
Во множестве паллиативных центров мира есть традиция исполнения необычных, особенных и часто очень милых желаний пациентов. Например, одна пожилая пациентка в хосписе Великобритании очень хотела подержать на руках пингвина — и персонал организовал поход сотрудников океанариума с пингвинами прямо к ней в палату!
Другой пример: одна девочка в паллиативном отделении детской больницы загадала увидеть настоящего единорога — отозвалась хозяйка доброго пони по имени Дымок, вместе с персоналом его украсили яркими лентами и организовали волшебный праздник для малышей прямо в больнице.
🌸 Паллиативная помощь заботится не только о пациентах, но и о семьях
Семья – это важная и неотъемлемая часть паллиативного подхода. Родные тоже очень нуждаются в поддержке, обучении и заботе. Хорошие специалисты помогают семье сохранять силы, тепло и добрые отношения.
🌸 Факт 5: Домашние животные и терапия животными как часть паллиативной помощи
Животные великолепно помогают пациентам чувствовать тепло и уют. Доказано, что пушистые питомцы помогают снизить тревожность, улучшить настроение и уменьшить ощущения боли. Например, во многих учреждениях паллиативной помощи питомцы становятся постоянными любимцами и друзьями пациентов и сотрудников.
🌸 Факт 6: Музыка, искусство и творчество — прекрасные помощники
Во всем мире музыкальная терапия входит в число эффективных методов паллиативной помощи. Прослушивание любимых песен, рисование и лепка помогают пациентам отвлечься от болезни и заново почувствовать вдохновение. Доказано, что музыка помогает справиться с болью и стрессом.
🌸 Факт 7: Волонтеры и паллиативные команды — настоящие герои добра
Волонтеры, работающие в паллиативных службах, часто говорят, что это один из самых значимых опытов в их жизни. Несмотря на сложность работы, люди находят в этой деятельности мощнейший смысл, основанный на доброте и человеческой близости.
🌸 Факт 9: Паллиативная помощь не всегда заканчивается тяжёлым исходом
Иногда хорошая паллиативная помощь дает пациенту настолько большое облегчение симптомов, снижение боли и улучшение эмоционального состояния, что человек живёт намного дольше и лучше, чем ему ранее прогнозировали врачи. Есть множество удивительных случаев того, как пациенты возвращались к активной жизни, пускай и другой, чем раньше.
🌸 Факт 10: Паллиативная медицина доступна всем и учит человечности
Сегодня паллиативная помощь — это не столько соответствующее отделение в больнице, сколько направление деятельности организаций и людей, которым не все равно. Она не только спасает людей от мучительной боли, но и служит мощным примером огромной заботы, любви и уважения к жизни каждого человека. Она учит всех нас сочувствию и пониманию того, что каждая жизнь ценна.
Паллиативная помощь, вопреки распространённым стереотипам, полна доброты, гуманизма, сострадания и светлых историй. Она учит всех нас главному: быть уважительными и бережными друг к другу.
Мы перестаём гнаться за чудом, но не перестаём смотреть вокруг. В этой новой реальности есть много живых моментов: Марина любит, когда с ней сидит малышка племянница, любит слушать сказки и повести в колонке, любит массаж, сенсорные занятия и летними днями гулять во дворе. Еще очень любит бассейн, но возить регулярно из дома нереально.
Это не тишина и уже не пауза. Урок паллиатива - находить смысл в каждом дне и радоваться не "прогрессу", а просто тому, что сегодня лучше, или хотя бы не хуже, чем вчера. Вот и мы выбрали цель - бережно поддерживать то, что важно.
С паллиативом всё становится откровеннее: меньше обмана, иллюзий, больше честности и уважения к моменту. За это я очень благодарна Марине и своей семье.