Шестилетний Лева очень ждал братика. «Классно! Будем с ним вместе в садик ходить и в машинки играть!» — радостно прыгал он. Старший брат верил, что Демид с первых дней станет его другом и компаньоном, поэтому кричащий малыш в пеленках сначала его озадачил. Но Лева не отчаялся, стал обкладывать младенца игрушками, включать ему любимый мультфильм про Человека-паука. «Ну, посмотри на меня! Я тут! Я из садика пришел!» — говорил он Демиду. А Дема смотрел на старшего брата с блуждающей улыбкой и отводил взгляд.
Анастасия рассказывала Леве, что отвечать на эмоции, улыбаться в ответ Демид начнет только месяца в два, что так бывает со всеми младенцами. Но Демину улыбку они не увидели ни в два месяца, ни в три. «Демид еще маленький. Ждите, все будет», - успокаивали врачи. Но с малышом происходило что-то странное — у него начали «уплывать» глаза. «Только что смотрел вперед и вдруг — хоп! — глаза падают вниз. И непохоже, что он это сам делает... Когда просыпается, один глаз смотрит вправо, другой — влево. Раз — и соединились».
Окулист никаких проблем у Демы не нашел. Предположил, что у малыша пока еще слабые глазодвигательные мышцы. «Но сын зрительный контакт не держит, разве это нормально?» — спрашивала Анастасия. А вскоре появились странные движения рук и ног. «Он вскидывал руками и ногами, будто чего-то пугался», — вспоминает Анастасия.
С каждым днем приступы усиливались, стали серийными, длились дольше. «Ребенка трясло почти весь день. Лежит — и вдруг начинает вскидываться», - рассказывает Анастасия.
Сбор открыт на сайте фонда https://clck.ru/3Ms4Gp Пожертвуйте любую сумму, пожалуйста, поддержите семью.
У Демы предположили одну из форм эпилепсии — синдром Веста. Профессор из Новосибирска образно объяснил, что происходит с малышом: «Представьте, что вы пальцы в розетку засунули… Вот так и его трясет непрерывно». Для уточнения диагноза мальчику нужно сделать полноэкзомное секвенирование. В зависимости от того, какие поломки будут найдены, ребенку подберут наиболее эффективную терапию. Без анализа выйти в полную ремиссию не получается.
Сейчас Демид начал шевелить руками, может поднять ноги, но до сих пор не поднимает голову, не фиксирует взгляд, не интересуется игрушками и не реагирует на голоса близких. «Почему наш Демид не такой, как другие? Почему он мне не улыбается? Не смотрит на меня?» — расстраивается Лева. «У него голова болит, нужно полечиться», — объясняет старшему сыну Анастасия.
Помогите Деме вылечиться! Генетический анализ дорогой и его не делают по программе ОМС..Сбор открыт на сайте фонда https://clck.ru/3Ms4Gp Пожертвуйте любую сумму, пожалуйста, поддержите семью.