Неожиданное начало: рождение наших маленьких воинов
Всё началось на 29-й неделе. Я ещё даже не успела толком подготовиться к родам, не закончила собирать сумку в роддом, не купила все необходимые вещи для двойни. Но судьба распорядилась иначе.
Как всё началось
Утром я почувствовала странную тяжесть внизу живота, потом — лёгкие схватки. «Не может быть, это же слишком рано!» — мелькнуло в голове. Муж сразу повёз меня в больницу. Врачи подтвердили: начались роды, и остановить их уже нельзя.
Меня быстро подготовили и повезли в операционную — роды предстояли через кесарево сечение. Всё происходило в каком-то тумане: яркий свет ламп, голоса врачей, лёгкий страх и одна мысль: «Главное, чтобы малыши задышали…»
И вот они появились на свет — два крошечных комочка, весом чуть больше килограмма каждый. Их сразу забрали в реанимацию. Первые сутки оба малыша провели на СИПАПе, но, к огромному облегчению, уже на следующий день дышали самостоятельно. Это было первое чудо.
Первые недели борьбы
Три недели они провели в кувезах, под постоянным наблюдением врачей. Я могла только смотреть на них через стекло, иногда разрешали ненадолго прикоснуться. Каждый грамм на весах был победой. И вот, когда они набрали заветные 2 кг, их перевели ко мне в палату.
Первый малыш: испытания с первых дней
У сына обнаружили небольшой порок сердца — в перинатальном центре провели необходимые манипуляции, и сейчас кардиолог не видит поводов для беспокойства. Но была и вторая проблема: врождённое образование в забрюшинном пространстве. На момент рождения оно было большим, но все анализы — в норме.
Нас выписали с рекомендацией раз в месяц консультироваться с Кулаковским центром по телемедицине. Я всегда задавала врачам прямые вопросы, и они честно отвечали: «Мы не знаем, что это, но резать ребёнка не будем — динамика хорошая». Образование уменьшилось на целый сантиметр, онкомаркеры в норме. В заключениях писали «нейрообразование с кистами», но ни один врач не ставил точного диагноза. Нейрохирурги предполагали, что это просто «лишняя» ткань, оставшаяся с внутриутробного периода.
Главное — малыш хорошо набирал вес, не срыгивал, не было судорог. Я, как мама, видела, что он развивается, ест с аппетитом, улыбается — и это было самым важным.
Второй малыш: неожиданная находка
Дочь родилась без диагнозов, но через три недели на УЗИ обнаружили гематому за мозжечком. Врачи заговорили об операции, но потом ситуация стабилизировалась. Гематома рассосалась, нас выписали, и с тех пор все контрольные УЗИ чистые.
Тревожный визит к неврологу
Вчера мы попали к третьему неврологу, и этот визит перевернул всё с ног на голову.
— «ЛФК не дам, массаж не дам. Если бы знали, что у вас такие дети, даже на приём бы не взяли», — заявил врач.
Корректированный возраст детей — 4 месяца (по ПДР), фактический — 6. Невролог сказала, что они должны уже:
- активно переворачиваться,
- перекладывать предметы из руки в руку,
- пытаться вставать на четвереньки (это меня особенно шокировало).
А они… не переворачиваются. Лежат на спинке, болтают ручками, поднимают ножки, берут игрушки (хоть и неуклюже), гулят, хорошо глотают прикорм. Но попыток вставать на четвереньки — нет.
А потом врач бросила фразу, от которой у меня внутри всё оборвалось:
— «У вашего сына нейробластома».
Этого слова не было ни в одном диагнозе! Ни один врач раньше не говорил такого. Ни в перинатальном центре, ни в поликлинике.
Я в панике. Нам отказали в реабилитации — говорят, «всё в порядке». В поликлинике — «нельзя из-за диагнозов». Платные специалисты пугают: «Вдруг станет хуже».
Я не знаю, что думать. Может, мы действительно отстаём? Или этот невролог просто запугала меня?
Но я верю в своих детей. Они уже столько преодолели. Они дышали сами с первых дней. Они боролись. И я буду бороться за них.
Мамы, которые прошли через подобное — скажите, это действительно так страшно? Или бывают просто «строгие» врачи? 💔