В 2021 году я случайно наткнулась на конкурс Edgar Stene Prize — его организует Европейский альянс ревматологических ассоциаций (EULAR). Условия простые: написать эссе о жизни с ревматическим заболеванием. Главный приз — 1000 евро и поездка на конгресс в Копенгаген.
Чтобы попасть на международный этап, нужно было сначала пройти национальный отбор. Я отправила эссе, но ответа не получила. Вероятно, из-за политической ситуации Россию тогда исключили из участия.
Безусловно, я хотела поехать в Копенгаген, и именно это было основной мотивацией. Но, независимо от результата, это был важный текст. Это был способ вслух осмыслить то, что со мной происходило.
Я решила опубликовать эссе здесь — таким, каким оно было. Без редактуры. Без попыток «улучшить» или «сгладить», хотя сейчас мне и хочется подправить стиль, лучше структурировать или заменить некоторые пассажи (например, про «собственный иммунитет, который убивает меня»).
Человеческий мозг устроен коварно (и это к лучшему): он стирает остроту боли. То, что тогда казалось невыносимым, сейчас вспоминается как «да, было трудно, но я справилась». А мне хочется, чтобы этот текст остался слепком тех эмоций, которые я проживала в первый год болезни.
Отступление: хочу вас заинтриговать... В заключении прикрепила одну из своих любимых фотографий с пленочного фотоаппарата и подобрала шикарную метафору, поэтому надеюсь, что вы дочитаете до конца :)
Эссе
Начало
Вторник. 12 января 2021 года. Это должно было быть очередное, ничем не примечательное зимнее утро, но, проснувшись, я поняла, что я не могу встать с кровати…
Зачем же я запомнила точную дату? Поверьте, это произошло непроизвольно. Ведь еще вчера, 11 января, я вышла на учебу после новогодних каникул. Еще вчера я ехала в автобусе в институт. Еще вчера обсуждала с одногруппницами написание диплома и наши дальнейшие планы на жизнь после окончания университета. А сегодня я не могу встать с кровати.
Конечно, и до этого злополучного дня я замечала определенные проявления заболевания, которые я старалась игнорировать. Я никогда не была крепким и здоровым человеком, поэтому я не удивилась, когда у меня сильно начали болеть суставы. «Руки не могу поднять из-за сколиоза», — утверждала я. — «Невозможно выпрямить колено и согнуть палец, но думаю, скоро само пройдет. Да и вообще, во всем виноват сидячий образ жизни!».
И только 12 января я наконец-то осознала, что мне нужна помощь специалиста. Я с трудом поднялась с кровати и добрела до больницы. Я благодарна своему терапевту, которая сразу же определила мое заболевание, проанализировав все симптомы. Позже, когда я проходила курс лечения в стационаре, этот диагноз был подтвержден ревматологами.
Но госпитализировали меня не сразу. Я живу в маленьком городе, и чтобы попасть на прием к узкоспециализированному врачу, необходимо заказать талон в краевую больницу и ждать своей очереди. Ждала я всего две недели, но они мне показались вечностью. Заболевание стремительно развивалось, поражая всё новые суставы. Обезболивающие препараты не помогали. Я отчетливо помню тот день, когда меня повезли в стационар. Боль была невыносимой, и без помощи родителей я бы не смогла одеться, выйти из дома и сесть в машину.
Продолжение
Несомненно, с появлением ревматоидного артрита моя жизнь кардинально изменилась. Все планы рухнули, и я должна была найти выход из этой ситуации.
Первая проблема, которую мне необходимо было решить после возвращения домой из стационара, была связана с учебой. Я была на последнем курсе, готовилась к диплому. У меня было неимоверное желание все бросить, потому что боль никуда не уходила. Я понимала, что я не смогу ездить в институт и продолжать обучение. Но в то же время я не могла допустить мысль о том, что сдамся, будучи так близко к цели, к которой я шла четыре года. К счастью, все мои преподаватели вошли в мое положение, за что я им безумно благодарна, и согласились заниматься со мной дистанционно по индивидуальному плану обучения.
Теперь, когда удалось благополучно решить первую проблему, мне предстояло преодолеть не менее серьезное препятствие — депрессию.
Отступление
Исходя из своего опыта, я выделила два основных этапа осознания и принятия своего заболевания. На первом этапе я судорожно искала причины его развития. Эти мучительные вопросы типа «Почему?», «За что?», «С чем это связано?» не давали мне покоя. Я хотела знать, почему молодость закончилась в 21 год. Удивительно, что ревматоидный артрит — таинственное заболевание и что еще никому не удалось выяснить причины его возникновения. Потрясает и тот факт, что мой собственный иммунитет убивает меня, и я должна подавлять его. Необъяснимый сбой в системе.
На втором этапе я подумала: «Что бы было, если бы я все таки узнала причину? Что бы это изменило? Ничего.» Бессмысленно загружать свою голову вопросами, на которые пока невозможно найти ответ. Я ничего не могу изменить, и мне надо задумываться о том, как теперь жить с этим заболеванием.
Продолжение продолжения
Я изо всех сил не позволяла себе погрузиться в состояние уныния и отчаяния. По своей натуре я достаточно депрессивный человек, и на тот момент я думала, что заболевание добьет меня. Но каким-то чудесным образом мне удалось отвлечься от негативных мыслей, занимаясь любимым делом.
Я не приукрашу, если скажу, что музыка спасла меня. Именно тогда, когда мне было тяжело физически и морально, ко мне пришло вдохновение, и за короткий промежуток времени я написала достаточно большое количество песен. Вместе с моей подругой мы записали часть этих песен и выставили на различные площадки в Интернете. И хотя мы и не стали всемирно известны, я рада, что наше творчество увидели и оценили. Я гордилась собой, что я смогла перебороть себя и показать свою музыку людям, ведь я всегда недооценивала все, что я делаю.
Неожиданно для себя несколько месяцев назад я освоила новое хобби — вязание. Странно, что я всегда считала, что я не создана для ручной работы. Вязание заметно снижает тревожность и беспокойство и помогает мне абстрагироваться от навязчивых мыслей.
Летом 2021 года я выпустилась из университета и стала дипломированным переводчиком. Сейчас я работаю в онлайн-школе английского языка и время от времени участвую в переводческих проектах. Как оказалось, найти работу фрилансеру не так просто, как казалось раньше, но пока такой нестабильный вариант заработка является единственным возможным в моей ситуации.
Безусловно, ревматоидный артрит значительно ухудшает качество жизни (несмотря на то, что я каждый день принимаю НПВП) и в некоторых случаях становится непреодолимым препятствием. Например, пришлось принять тот факт, что я не могу освоить гитару (иногда не могу играть даже на фортепиано), кататься на велосипеде, найти работу офлайн, вязать, когда боли усиливаются, поднять чайник или открыть бутылку и еще много других мелочей, которые в совокупности не кажутся такими мелкими и незначительными.
Единственное, на что не повлиял ревматоидный артрит, так это то, что я продолжаю строить грандиозные планы на будущее. Я все еще хочу поступить в зарубежный университет. Я все еще хочу создать свою рок-группу, когда войду в ремиссию и наберусь смелости. Я все еще хочу переехать в теплое солнечное место, и теперь это желание стало еще сильнее, поскольку зимой (а зимы в Сибири суровые) начинается обострение.
Как вы понимаете, подзаголовка «Конец» у этой истории не будет, так как с ревматоидным артритом мне придется сосуществовать всю жизнь. Прошел целый (всего лишь?) год, и пока я не могу сказать, что я до конца приняла свое заболевание. Несмотря на то, что я обожаю все планировать и просчитывать, нужно быть готовой к любому повороту событий, ведь я даже не могу предугадать, как я буду чувствовать себя завтра.
С другой стороны, все эти многочисленные планы помогают мне не впасть в меланхолию. Столько недописанных песен... Столько нюансов, которые нужно учесть перед набором новых учеников и перед открытием своего онлайн-магазина вязаных игрушек. У меня столько планов, которые я должна воплотить в реальность, поэтому у меня просто нет времени зацикливаться на том, чего меня лишил ревматоидный артрит.
P.S.
С тех пор прошло больше трёх лет. Некоторые вещи изменились, а что-то осталось прежним. Я больше не преподаю, завязала с вязанием и уже не мечтаю о своем онлайн-магазине. Приоритеты сместились, и я научилась аккуратно перераспределять свои силы.
Но неизменным осталось главное: я продолжаю писать музыку и не перестаю мечтать. Я всё ещё строю планы — возможно, даже смелее, чем раньше. Я научилась подстраиваться под своё состояние, быть терпимее к себе и не воспринимать непредсказуемость болезни как провал.
Это эссе как пленочная фотография — зернистая, немного неровная, но настоящая. Мой путь с ревматоидным артритом продолжается, и я просто стараюсь не зацикливаться на боли и жить в своем ритме.
Как думаете, смогла бы я получить главный приз с таким эссе?