Я переживаю за всех, кто мне дорог
Я находилась в больнице и ждала, когда мой друг Джефф выйдет из операции, когда Сенат принял тот самый большой и уродливый законопроект Трампа.
Оставалось пройти последнее препятствие — окончательное утверждение в Палате представителей, но у меня не было ни капли надежды, что его отклонят. Он дошёл до последнего этапа своего ужасного пути — как раз в тот момент, когда Джефф, наконец, получил операцию, в которой так нуждался. Это была первая часть процедуры под названием «глубокая стимуляция мозга» (Deep Brain Stimulation, DBS) для лечения болезни Паркинсона.
Чтобы довести Джеффа до этой первой операции, нам — команде из четырёх друзей — понадобились месяцы. Это была меньшая из двух процедур: в его череп нужно было вставить четыре винта диаметром 5 мм, под кожу груди — батарею, а от мозга к этой батарее — проложить провода. Кроме того, ему сделали КТ, чтобы подготовиться ко второй, более серьёзной операции, при которой ему будут сверлить череп и устанавливать электроды прямо на мозг.
Если вы хотите читать больше интересных историй, подпишитесь на наш телеграм канал: https://t.me/deep_cosmos
У Джеффа нет никакой семейной поддержки. Он единственный опекун своей пожилой матери, страдающей от глубокой когнитивной деградации. Американская система здравоохранения не создана для таких, как Джефф и его мать. Она не доброжелательна. Она не приспособлена к тому, чтобы справляться со всей сложностью ухода. Он, по сути, один. Вот почему мы — я, Бетси, Майк и его жена Линда — взяли на себя заботу.
Мы звонили, возили Джеффа на приёмы, разговаривали с врачами и помогали ему справляться с его растущими медицинскими потребностями по мере приближения операции. Основой всего этого, причиной, по которой операция стала возможной, была программа Medicaid.
Я читала новости о принятом законопроекте на телефоне, сидя с Бетси в зоне ожидания амбулаторной хирургии. Потом отложила телефон и со всей оставшейся во мне энергией надеялась, что этот уродливый законопроект провалится. Я не думаю, что у Джеффа отнимут Medicaid, но я не знаю. Всё кажется хрупким, шатким и пугающе непонятным.
Я была измотана, но чувствовала облегчение, что Джефф наконец-то в операционной. Мы забрали его в 8:30 утра и два часа ехали до больницы, затем ждали с ним, пока его не увезли в предоперационную около полудня.
Теперь мы сидели в виниловых креслах перед огромными окнами от пола до потолка, откуда было видно парковку, угол детской больницы и строительную площадку, заваленную техникой и трейлерами.
— Они уже сто лет возятся с этим участком, — сказала Бетси. — Он был в таком же состоянии пару лет назад.
Мы находились в Медицинском центре Вестчестера (WMC), Вальгалла, штат Нью-Йорк — обширный комплекс из трёх зданий: Амбулаторный павильон (где оперировали Джеффа), главный стационар на 415 коек и детская больница имени Марии Фарери. Я знала её слишком хорошо.
Моей дочери Ане было 11, когда её туда привезли больше десяти лет назад. Это была ясная ночь в конце августа 2012 года, когда мы оказались в этой Стране Чудес.
С почти-удобного кресла в амбулаторном павильоне WMC я вглядывалась в окна детской больницы, выискивая движение. Мне было интересно, кто сейчас заперт внутри и какие страшные новости они, возможно, получают.
Но я не задерживалась в воспоминаниях о том ужасном месяце, когда я была там в ловушке, не зная, выживет ли Аня.
То, что занимало мои мысли в тот момент, пока я вяло сидела в виниловом кресле, — это как много людей нуждаются в Medicaid и насколько жестоко отрезать этот спасательный круг. Операция Джеффа, его лекарства, приёмы у специалистов и все обследования, необходимые, чтобы довести его до этого момента — всё это было покрыто Medicaid.
Я также думала о своём медицинском страховании, о страховании мужа и моей 21-летней дочери. Мы получаем страховку через Закон о доступном здравоохранении (ACA). Субсидии по ACA позволяют нам иметь хоть какое-то приличное страховое покрытие. Я плачу около 640 долларов в месяц за себя и мужа. Без субсидий это стоило бы 1500 долларов.
Моя дочь не платит ничего — ни премий, ни сооплаты, ни франшизы, и символическую сумму за рецепты. Она работает как независимый подрядчик, учится быть садовником. В свои 21 год у неё есть Essential Plan — план ACA для людей с низким доходом, предназначенный для тех, кто не может получить Medicaid и ещё слишком молод для Medicare.
Она рискует потерять этот план, а значит — и медицинскую страховку.
Я ждала и беспокоилась за Джеффа. Я переживала за себя. За свою дочь. За всех, кто мне дорог и кто может оказаться в беде в следующем году, когда сократят финансирование программ, от которых мы зависим.
Кажется, что я всю жизнь держусь за здравоохранение на изношенной ниточке — и вот-вот она порвётся.
Законопроект прошёл в четверг, 3 июля — через два дня после первой операции Джеффа и через день после того, как его перевели в местное учреждение реабилитации и долговременного ухода.
Добиться, чтобы его туда приняли, было отдельным боем. После операции его выписали домой, потому что первоначальное учреждение, куда мы собирались его отправить, отказалось принять его, пока он был на операции — несмотря на то, что мы уже внесли залог. А домой он не мог вернуться: ухаживать за ним было некому, и он был в тяжёлом состоянии.
Бетси взяла его к себе, пока Линда с Майком обзванивали все учреждения ухода за пожилыми в долине Гудзона. В итоге они нашли место в 45 минутах езды от его дома. Medicaid это пока не покрывает, и 90-летний отец Джеффа платит из своего кармана за его пребывание там до второй операции, которая назначена на следующую неделю.
В первые дни после операции я была слишком измучена тревогой, чтобы думать о законопроекте или Medicaid, или о том, что всё это значит.
Но когда пыль осела, и Джефф оказался в безопасности, в реабилитации, я наконец-то нашла время на злость.
4 июля я избегала фейерверков и праздников. Я также избегала протестов — я была слишком вымотана после недели, полной тревоги и боли.
Вместо этого я сидела во дворе, наблюдала за кардиналами у кормушки и думала: а кто-нибудь из тех, кто проголосовал за этот законопроект — все эти республиканцы с самодовольными ухмылками — когда-либо помогал близкому человеку пройти через ад американской медицинской системы?
Сталкивались ли они когда-нибудь с непроходимыми дебрями бюрократии и нехватки ресурсов, которые мешают получить жизненно важную помощь?
Сидели ли они когда-нибудь у кровати своего ребёнка и надеялись, изо всех сил, что страховка покроет спасающее лечение?
Гуляли ли они по пустым больничным коридорам в субботу вечером и рыдали, не зная, выйдет ли их ребёнок оттуда живым?
Скорее всего, нет.
Проблемы, с которыми сталкиваемся мы, обычные люди, для большинства влиятельных политиков — просто абстракция, особенно теперь, когда богатейшие управляют страной. Ведь если ты никогда не переживал, как оплатить лечение, легко поверить в ложь, что все пользуются системой, что никому не нужна универсальная помощь.
Это единственное объяснение той жестокости, которая нужна, чтобы принять закон, наносящий удар по самым уязвимым.
Операция Джеффа должна была длиться два с половиной часа. Вместо этого она растянулась на шесть и завершилась уже вечером. Большая часть персонала уже сменилась, когда мы с Бетси пошли в местный вариант «Панеры» поесть.
День клонился к закату, и на улице лил дождь. Мы ели молча, нервно ожидая звонка из реанимации. Когда он поступил, нам сообщили, что Джефф останется на ночь и его перевели в отделение восстановления в главном корпусе. Было почти 9 вечера.
Измотанные, но не голодные, мы пошли по больничным коридорам, чтобы навестить Джеффа перед долгой дорогой домой. Снаружи было уже темно. Внутри — яркие, почти пустые коридоры, где изредка проходили медики в синих и зелёных скрабах. Они шли быстро и целеустремлённо, уткнувшись в телефоны.
Когда мы добрались до восстановления, заходить можно было только по одному. Я передала Джеффу телефон, сказала, что мы уходим, и что утром за ним заедет Майк. Потом села в коридоре, пока Бетси прощалась.
Больница, как и система здравоохранения, — это лабиринт с запертыми дверьми и окнами, которые не открываются. Некоторые коридоры, как тот, где я сидела, — без окон и почти без дверей. Они спрятаны в самых недрах этого здания, далеко от внешнего мира.
В тот поздний час наша главная победа состояла в том, что мы провели Джеффа на полпути. Но сидя в том пустом, ярком и бесконечном коридоре, я чувствовала полную беспомощность.
Я всю жизнь борюсь с приливом американского здравоохранения. Каждая маленькая победа — временная. А теперь, благодаря этому уродливому законопроекту, кажется, что нас всех без остатка проглатывает система, которой всё равно — выживем мы или умрём.
Но мы не совсем беспомощны. За последние полгода я поняла, что в этом хаосе здравоохранения мы можем выживать, только поддерживая друг друга.
Часть причин, почему мы как страна оказались в таком положении — в разобщённости, в разрыве связей, в постоянном отвлечении. Мы живём в режиме выживания. И на помощь соседям и друзьям часто не остаётся ни сил, ни времени.
Я сама не была исключением. Но когда год назад я снова связалась с Джеффом, то сразу поняла, что ему нужна помощь. И мне нравилось проводить с ним время. Он очень смешной. Мы надеемся однажды сделать совместный проект — что-то иллюстративное и художественное. Джефф — чертовски хороший аниматор.
Я всё ещё в ярости от этого закона и переживаю за многих. Но я также благодарна друзьям и семье и тому, что мы всё ещё сражаемся друг за друга. Сейчас в Конгрессе много людей, которые считают себя героями этой истории. Это печально. Они даже не понимают, чего им не хватает.