Новорожденная Ева тихо лежала в кроватке. Не делала попыток поднять ноги или схватить что-то руками. Она лишь слегка шевелила крошечными пальчиками. «Как тебе повезло! Какая у тебя дочка спокойная! А моя кричит и кричит», — говорила Евиной маме соседка по палате в роддоме.
Ева была первым ребенком, поэтому Алсу легко поверила, что у дочки просто такой темперамент. Но когда малышке пошел второй месяц, а она все так же «лежала бревнышком», Алсу забеспокоилась и пошла к педиатру. «Доктор, у меня дочка какая-то уж слишком спокойная, мало двигается…Что-то не так!» — пожаловалась она врачу. Но поначалу маму успокоили: «Все дети развиваются по-разному. Давайте подождем». Месяц прошел без изменений и невролог заподозрила спинальную мышечную атрофию.
Еву положили в неврологическое отделение, взяли на анализ кровь и отправили в генетический центр в Москве. Вскоре пришел диагноз - амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это самая ранняя и тяжелая форма спинальной мышечной атрофии - 1 тип.
В Ярославле Ева стала второй девочкой с таким диагнозом, поэтому ей достаточно быстро назначили препарат «Золгенсма». Его называют самым дорогим лекарством в мире. Вводится однократно внутривенно, проникает в клетки, включая нервные, и стимулирует выработку нужного белка.
Препарат Еве ввели в четыре с половиной месяца в московском «НМИЦ здоровья детей». Уже спустя несколько дней девочка начала двигать ногами и руками. Ее ненадолго отпустили домой, а потом пригласили в этот же центр на бесплатную реабилитацию.
— Я думала, если лекарство такое дорогущее, то после укола Ева сразу выздоровеет. Но это не так, лекарство остановило дальнейшую атрофию мышц, но чтобы восстановить уже нанесенный ущерб нам нужно много заниматься, - говорит Алсу.
Помогите маме собрать средства для дочки. Сбор на сайте фонда по ссылке https://clck.ru/3MnXiP Пожертвуйте, пожалуйста.
К сожалению, во время реабилитации Ева подхватила инфекцию. У нее подскочила температура, начался кашель. Из-за слабости мышц малышка не могла сама откашлять мокроту, это грозило развитием пневмонии с тяжелыми последствиями.
Продолжить реабилитацию Ева смогла только спустя несколько месяцев. К моменту приезда в платный центр «Адели» она по-прежнему почти ничего не умела — только шевелила ногами и руками. Реабилитологи научили ее переворачиваться на кровати, поднимать ноги. Девочка стала более активной.
Дома с ней занимался инструктор ЛФК и логопед. Из-за повышенного тонуса подъязычных и щечных мышц Ева не могла начать говорить и есть обычную, не протертую пищу.
— Примерно в два года Ева первый раз крепко-крепко обняла меня за шею и сказала: «Мама, люблю! Мама, поцелуй!» У меня аж слеза по щеке покатилась… А после того, как я ей активную коляску купила, руки у дочки еще сильнее стали. Нужно же определенные усилия прилагать, чтобы крутить колеса, — рассказывает Алсу.
Два раза в неделю Ева занимается с тренером в бассейне. Научилась нырять и задерживать под водой дыхание на 20 секунд. Если ее поставить и держать, пытается перебирать ногами по полу. Она едва не выпрыгивает из коляски и отталкивает мамины руки, когда видит бегающих на улице детей.
«Отпусти!» — настойчиво требует она и начинает плакать. «Евушка, как я тебя отпущу? Ты же еще не можешь ходить! Упадешь и будешь лежать…» — объясняет мама, но Алсу видит, как Ева старается изо всех сил достичь главной цели — встать на ноги. Несмотря на то что девочке всего два с половиной года, она почти сразу вливается в занятия, выполняет все, что говорят реабилитологи.
— Вы бы видели, как она занимается с реабилитологами! Выжата как лимон, но до последнего — с улыбкой на лице. Стоит ее уложить потом в коляску, тут же отключается и спит часа четыре, — улыбается Алсу.
Чтобы Ева могла развиваться дальше, ей нужны регулярные занятия с профессионалами, поездки в специализированные центры. Вы можете стать частью этой истории — помочь маленькой девочке двигаться вперёд, приблизить её к самостоятельной жизни.
Помогите Еве! Реабилитация в платных центрах дорогая. Мама воспитывает девочку одна. Сбор на сайте фонда по ссылке https://clck.ru/3MnXiP Пожертвуйте, пожалуйста там.