«Я уже год работаю в фонде «Вера», который когда-то помогал моему сыну Геше. Геша прожил с болезнью Канаван до 2023 года. 5 июля ему могло бы исполниться 17 лет.
Мы с Гешей прочувствовали на себе развитие паллиативной помощи. От момента, когда не было почти ничего, до уровня, который есть сейчас. Я знаю, каково это — годами быть один на один с безнадёжным диагнозом своего ребёнка», — так начинает свою историю Яна Дидковская, юрисконсульт по социальным вопросам фонда «Вера».
После нескольких тяжелых лет она нашла поддержку и осознала: «Каждый день болезни Геши — это каждый день его жизни». Переломными стали два «события-подарка» — о них рассказываем ниже.
Теперь Яна открыла сбор на «Верном друге», чтобы поддержать семьи, переживающие подобный опыт. Вы можете сделать пожертвование в пользу её сбора или создать свой, чтобы рассказать близким: даже если человека нельзя вылечить — всегда можно помочь.
Я знаю, каково это — годами быть один на один с безнадёжным диагнозом своего ребёнка. Цунами сносит всё, что было до этого. Перестаёшь думать о жизни, мысли только о болезни и смерти. Просишь помощи, а в ответ — раздражение и безразличие. Люди интересуются, не решила ли я отказаться от сына. Я знаю всё это. А ещё я знаю, как может измениться жизнь, когда появляется поддержка.
У меня было два события, после которых я поняла, что не одна. События — подарки.
Первое — я нашла онлайн-сообщество мам, у чьих детей такое же генетическое заболевание — болезнь Канавана. Из-за него ребёнок не может двигаться, держать голову, говорить, но при этом может проявлять эмоции. В России сейчас живут около 20 детей с таким диагнозом. Мы с мамами очень сблизились и стали друг другу как родные, несмотря на то, что живём в разных местах.
Второе событие — это встреча с фондом «Вера». После первого разговора с его сотрудницей я долго плакала. Была растрогана тем, что впервые незнакомый человек — да ещё и из далекой Москвы (а я из Екатеринбурга) — так внимательно расспрашивал меня о Геше. Никто из тех, кто должен был помогать сыну, никогда им так не интересовался.
Фонд поддерживал нас годами: покупал лечебное питание и медицинские изделия, помогал получить от государства лекарства и коляски. Я знала: в сложный момент я могу позвонить им, и от меня не отмахнутся, а помогут. Вместе мы даже добились того, что неизлечимо больные дети в Свердловской области начали получать лечебное питание!
Помощь приходит — и фокус восприятия меняется. Когда понимаешь, как справляться с проблемами, они становятся уже не проблемами, а частью жизни. Появляется место для обычной жизни. Ведь каждый день болезни Геши — это каждый день его жизни, и мы старались жить, а не болеть.
Мы ездили на дачу, смотрели фильмы, слушали музыку и мяукающую кошку, гуляли в дождь и мороз, купались, смотрели футбол, ходили в гости — все эти простые вещи стали драгоценными и наполняли жизнь радостью.
Геша не умел ходить, и я носила его на руках — обнимала. Эти бесконечные объятия дарили невероятное счастье. С поддержкой возможно так много!
Когда человек не один, ему не так страшно, даже если происходит самое страшное. Сначала фонд «Вера» помогал Геше, а сейчас я помогаю в фонде. Благодаря Геше я могу делать то, что делаю. В том, что я делаю, есть и Геша.
Я открываю сбор для помощи неизлечимо больным детям в регионах. Чтобы каждая семья, которая не может дотянуться до поддержки, знала, что помощь рядом. Даже если «рядом» — это за много километров.