Как это: остаться одной и воспитывать особого ребенка? Как быть, если опускаются руки? Где родителям ребенка с инвалидностью находить в себе силы? Возможно ли развить самостоятельность особого ребенка? Об этом - в нашем интервью с мамой сына с синдромом Дауна.
(С. – специалист по социальной работе; А.Г. – Анна Григорьевна – интервьюируемый)*
С: Добрый день, Анна Григорьевна!
А.Г.: Здравствуйте!
С: Расскажите о Вашей семье.
А.Г.: Моя семья – я и мой сын Гриша, он инвалид детства.
С.: Сколько лет Грише?
А.Г.: Гриша уже взрослый – ему 31 год.
С.: Пожалуйста, перечислите круг проблем, с которыми Вы столкнулись?
А.Г.: Сложно ответить. Всё значимо. Не могу выделить что-то одно: детская инвалидность связана с «букетом» проблем. Уточните, попробую сформулировать.
С.: Какие трудности, проблемы проявились больше всего?
А.Г.: Когда Гриша родился, синдром заметили сразу – признаки визуально были видны. Диагноз почти сразу поставили. Муж просто-напросто отказался от его воспитания, сказав, что это вообще не его ребёнок. Мол, у него не может больных таких родиться. Вот так. Фактически выставил меня с Гришкой за дверь. Я осталась с сыном одна-одинёшенька. Это и было самое страшное вначале – одиночество. Наедине с болезнью ребёнка. Я чуть с ума не сошла – всё навалилось сразу.
С.: А другие родственники помогали?
А.Г.: Родственники с его стороны (почти все) перестали общаться со мной. А моя мама с сестрой – на моей родине, в другой области жили – далеко. Помогали, конечно, приезжали, но… это уже не совсем то.
С.: Не пытались восстановить семью? Или хотя бы привлечь мужа к ответственности, к воспитанию собственного ребёнка?
А.Г.: Нет. Зачем? Если сразу отказался… Что ему я должна была доказывать – что это его ребёнок? Но он даже внешне на отца похож. Да и я молодая была тогда, в чём-то гордая: думала, вот сама, не надо мне никакой помощи, сильная, и без него справлюсь.
С.: Анна Григорьевна, были такие моменты, когда казалось, что сил не хватит, или что жизнь разрушается?
А.Г.: О, конечно, были. Но тогда это, поначалу. Потом свыклась как-то. В денежных вопросах было очень трудно – девяностые годы шли. С годами, правда, трудности перестала замечать – просто жила и всё.
С.: А что помогло справиться с переживаниями, обрести спокойствие?
А.Г.: Вера, религия, наверное. В Церковь стараюсь ходить регулярно, это даёт мне сил. Гришу, правда, не беру с собой – ему службы не выстоять, да и как-то люди не воспринимают его. Ну, ещё работа спасала – там общение постоянное, что-то кому-то подсказываешь, объясняешь. Забывается всё. И друзья, знакомые, которые со мной долгое время, помогают, поддерживают.
С.: Если можно, Анна Григорьевна, расскажите об особенностях инвалидности Гриши. В чём они проявляются?
А.Г.: Да, конечно… У Григория болезнь Дауна. Ну, о болезни-то можно много говорить – проявлений масса: выражение лица специфическое, к тому же он очень полный. Диагнозов других полно – и с сердцем проблемы, и с пищеварением, и с дыхательной системой. Говорит тоже плохо.
С.: А в аспекте социально-личностного развития?
А.Г.: Гриша для меня как большой ребёнок. Он вроде вырос, а в душе всё равно остался маленький. Как будто развитие почти остановилось. Вроде мужчина взрослый внешне, а на самом деле как ребёнок, лет 6.
С.: Анна Григорьевна, расскажите о психологических особенностях Гриши, какой он?
А.Г.: Добрый, внимательный, ласковый, отзывчивый… Но он очень сильно привязывается к людям. Я и он в его представлении - это неделимое целое, мы вместе. Постоянно что-то забывает. Ранимый – если кто обидит, может и заплакать.
С.: Ваш сын посещал образовательное учреждение?
А.Г.: Нет. Пыталась тогда (когда маленький был) в детский сад его устроить – не взяли. Просто поставили – «необучаемый» – и всё. Я ходила по больницам, по школам, по детсадам, узнавала, спрашивала, умоляла хоть на немного устроить в группу детей, хотя бы попробовать, хоть в коррекционный, специализированный. Нет, всё безрезультатно. Говорили, когда уже инвалидность дали: «Группа у ребёнка есть, так чего ж ещё от нас хотите?».
С.: Анна Григорьевна, Вы работали, а с кем оставляли маленького Гришу?
А.Г.: Да, я в аптеке всю жизнь проработала фармацевтом. Недавно, правда, на пенсию вышла – тяжело стало, у самой со здоровьем проблемы.
Оставляла с няней – женщина приходила, помогала, а потом, когда постарше стал – один оставался, соседка, правда, приглядывала.
Знаете, говорят, что плохо незнание. А я вот поняла, что и знание не есть хорошо
С.: Какие проблемы возникали в процессе взросления Вашего ребёнка, с чем они были связаны?
А.Г.: Заболевание. Не само по себе, а его последствия. Очень боялась за Гришку – всё время ну не одно, так другое. Такое вот напряжение. Боялась за него постоянно. Знаете, говорят, что плохо незнание. А я вот поняла, что и знание не есть хорошо – я же медик по профессии, и понимала, конечно, что это за заболевание, как проявляется и что за ним следует. В таком пребывала напряжённом состоянии – отслеживала каждое отклонение от его привычного состояния. Он рос, и проблемы со здоровьем увеличивались вместе с ним. Поэтому я как-то больше времени болезни уделяла, а не сыну.
С.: Можете ли Вы сейчас охарактеризовать Вашего взрослого ребёнка как самостоятельного?
А.Г.: Как Вам сказать? Я как медик понимаю, что с его патологией он достаточно самостоятелен. Но… Без меня он не сможет. Всё относительно.
С.: Что для Вас означает самостоятельность сына?
А.Г.: Готовность действовать без помощи, понимать последствия своих поступков, и, пожалуй, решительность.
С.: Предпринимали ли Вы что-то, чтобы воспитать в ребёнке данное качество?
А.Г.: В общем–то да. Самостоятельность надо уже с детства воспитывать в ребёнке. А я, когда Гриша маленький был, об этом не думала – просто пыталась сделать для него всё, что могу. Хотелось, чтобы он рос, как обычный ребёнок. Научила всему, чему смогла… Но как вот, всё равно Гришане общение нужно было, именно школа, учебный коллектив. Вот этого-то я и не смогла дать. Но если бы он учился, развитие бы было интенсивнее, мы бы большего, гораздо большего достигли. А именно о самостоятельности серьёзно стала задумываться, когда Гриша был подростком и, ну, уже где-то лет после 18, наверное, точно не скажу – не помню. Стала размышлять, как он потом будет без меня.
С.: Анна Григорьевна, а что сейчас он может выполнить самостоятельно, а в чём ему требуется помощь?
А.Г.: Если говорить о самообслуживании – санитарно-гигиенические навыки развиты хорошо – моется, ухаживает сам за собой. Покушает вовремя – разогревает еду, что-то элементарное может сделать к чаю, например. Мне он очень сильно помогает: приносит сумки с продуктами с магазина. Или вот даю ему денежку, список того, что нужно купить, объясню, как и что выбрать. Справляется. Посчитать, правда, не может. Благо, в магазине девочки знают нас, подскажут, если что. А так весь дом на нём – Гриша стирает бельё, пыль протирает, полы регулярно моет, коврики хлопает. Надо сказать, всё идеально делает. Пришлось обучать его всему этому – у меня колено нестерпимо болит, да и в больницах часто лежу. Я уже не могу в порядке дом содержать, как раньше, тяжело. Гулять ходит один, когда погода хорошая, то очень долго гуляет. В больницу на приём ходит, на процедуры какие – всё сам.
С.: Анна Григорьевна, а когда Вы в больнице, с кем Гриша остаётся?
А.Г.: Один. Но соседка присматривает за ним, готовит ему покушать, навещает. Очень ей признательна, конечно, очень помогает.
С.: Будущее Вашего ребёнка: каким видите его Вы, возможные трудности?
А.Г.: Стараюсь об этом не думать. Но приходится. Мне уже шестой десяток, я не вечная. Боюсь даже подумать, что будет с Гришкой – он настолько привязан ко мне. Для него будет стресс, если меня не станет – Гриша просто не сможет «переработать» всё это, замкнётся. Он может один жить, себя обслуживать. Но всё равно, поддержка нужна. Сейчас это знакомые, соседи. А потом… не знаю, об интернате не хочется думать. (На глазах появляются слёзы)
С.: Анна Григорьевна, не надо о грустном: всё будет хорошо. Поговорим лучше о качествах, особенностях Григория, потенциальных способностях. Расскажите, это очень важно для нас.
А.Г.: Вот если он что-то делает, то делает очень аккуратно, доводит прямо до идеала. Поэтому у нас дома чистота и порядок. Он очень ласковый, доброжелательный. Пытается понравиться, услужить. С ним хорошо рядом. Он культурный: здоровается со знакомыми, ведёт себя очень достойно.
С.: Может ли, по Вашему мнению, особый ребёнок достичь самостоятельности?
А.Г.: Конечно. Самостоятельность ведь разная бывает: для кого-то несколько шагов пройти независимо – уже достижение. А для кого-то суп сварить или за покупками сходить как олимпийская медаль.
С.: Хотелось бы узнать Ваше мнение о необходимых формах социальной поддержки детей с ограниченными возможностями.
Самостоятельность ведь разная бывает: для кого-то несколько шагов пройти независимо – уже достижение. А для кого-то суп сварить или за покупками сходить как олимпийская медаль.
А.Г.: Что сказать… в нашем случае – я же всё делала, что от меня зависело – но выше головы не прыгнешь: мой сын в детский сад и школу не ходил, профессии никакой не освоил. Какой-то важный участок, или как сказать, период жизни оказался упущен. И самостоятельность Гриши – «однобокая» – он, вроде многое делает сам, а вот в обществе незнакомых людей теряется сразу и самостоятельные действия сходят на нет. Да и люди, знаете, тоже… Косо смотрят, «шушукаются». Ему неприятно, конечно. Необходимо условия для социализации особых детей создать, тогда и родителям станет легче. На одной инициативе родителей ничего не выйдет.
С.: Анна Григорьевна, принимаете ли Вы участие в группах взаимопомощи, получаете ли социально-педагогическую поддержку в центрах?
А.Г.: Нет, не получаю, не участвую в группах. А так-то сейчас много и программ, и проектов по детям-инвалидам, но всё равно этого недостаточно. Хотя есть столько возможностей, которых раньше не было.
С.: Анна Григорьевна, Вы – счастливый человек, Ваш ребёнок такой позитивный, «солнечный»!
А.Г.: Конечно, он всегда улыбается, Гришка замечательный! (Улыбается)
С.: Спасибо за участие в интервью!
А.Г.: Пожалуйста, всегда рада. Было интересно общаться.
* Материал взят из реальной практики социально-педагогической работы. В соответствии с принципом конфиденциальности все имена изменены.