Прочитав две три предыдущие статьи, вероятно, у кого-нибудь могло сложиться впечатление, что я рассказываю о банальных вещах и сам пока не прочувствовал все, что чувствуют другие родители. Но это не так. И чтобы передать не только свои мысли о своем опыте воспитания особенного ребенка, но и чувства, в заключение я хотел бы написать несколько выдержек из своего дневника, в котором я как раз писал о своих внутренних переживаниях.
Дневник Ильи.
18.04.2023
За эту неделю сесть за работу удалось лишь раз, потому что все остальное время так или иначе было связано с Илюшиной реабилитацией. О ней рассказывать страшно. Сегодня, увидев у Илюши много синяков на лице от уколов, тренер по карате нахмурила брови:
- Где же ты, друг, так приложился-то?
И когда я стал рассказывать ей о реабилитации, чувствовалось, что мои слова она принимает с недоверием. Наверное, в другой ситуации, будь я на ее месте, я бы тоже напрягся - ребенок в синяках, отец говорит о каких-то процедурах, на которых колют по 40 уколов за раз... Чего греха таить, я и сам не до конца верю в то, что пошел на все это. Но есть в жизни одно простое правило - доверяя, доверяй. И если мы доверили своего ребенка специалисту, который сделал то, чего не смог сделать никто другой, то ему нужно доверять. А специалист сказал, что Илюше это очень поможет.
Илюша не владеет речью в полной мере. Практически вся речь его строится на заученных фразах. Порой он пытается подобрать какие-то другие знакомые слова, если видит, что заученные не помогают. Если ему больно, он не говорит, что ему больно. Он говорит, что он ударился, просит пожалеть. Самое трудное для меня в его уколах - это держать его, когда он кричит, что ударился. Не пожалеть, а держать. В этот же момент его держат еще трое врачей. Иначе уколы не сделать. В первые дни он кричал: "Чешется!". Это были первые уколы, чуть менее болезненные.
Сегодня вечером мы поедем в гости к родителям (у брата день рождения), и они про уколы пока ничего не знали. Морально пытаюсь подготовиться к тяжелому разговору.
Ну, а рисование пока отошло на второй план. Как и фотография. В довесок ко всему на днях в Иглубаре разбил дорогую вспышку... В общем, все сейчас валится из рук...
5.07.2023
Сегодня у Илюши заканчивается второй курс реабилитации. Вчера был последний день жесткого обкалывания, и он получился самым трудным, и для меня в том числе. Я уже писал, как тяжело держать собственного ребенка на таких процедурах, когда тебе хочется ему чем-нибудь помочь, а помочь ты ничем не можешь. Вчера же Илюша в первый раз сквозь слёзы стал просить:
- Папа, помоги мне!
Доктора были рады этому, потому что эти слова говорят о положительной динамике, но слышать это и просто держать его было невыносимо. И так же тяжело было смотреть на родителей других детей, которые после нас шли на обкалывание, чуть ли не плача.
- Прости меня, доченька! - повторяла одна мама.
- Прости меня, Илюша! - мысленно повторял я, обнимая зареванного сына, обещая ему всё, что могло его успокоить.
22.09.2023
У нас есть хорошие новости - сын начал заниматься в музыкальной школе, и, что самое прекрасное, с обычными детьми. И тут, надо сказать, пригодились долгие годы моей музыкальной жизни. В кои-то веки, сын воспользовался связями и знакомствами своего отца, ведь в выбранную нами школу его не взяли и даже прослушивать не хотели, узнав о диагнозе, а, прослушав, поставили самый минимальный бал, хотя он справился практически со всеми заданиями в отличие от многих детей, получивших более высокий бал. Кто-то скажет:
- Ну, конечно, ты же не можешь объективно оценивать своего ребенка! Ты просто наговариваешь!
Так можно было бы сказать, если бы перед прослушиванием мне не довелось долго упрашивать принять его на это самое прослушивание, потому что как только я сказал слова "Аутизм" и "наш тьютор", секретарь стала находить тысячу доводов, чтобы мы на прослушивание не приезжали.
Но, видимо, все, что ни делается - к лучшему. Илюшу взяли на пробные занятия в моей родной музыкальной школе, и теперь он занимается у той же учительницы, у которой 30 лет назад занимался я. А мы с Ритой, пока ждем его, рассказываем другим родителям, как лучше всего выбирать инструмент для ребенка - делимся своим опытом и ловим себя на мысли, что в своих советах мы собрали все стереотипы - и о духовках, и о струнниках, и о пианистах!
28.10.2023
- Ребята, встаньте по парам! - попросила учительница, и Илья, весело запрыгав, протянул руку к девочке, стоявшей рядом, но девочка отвернулась. Илья же, не оставляя своих попыток взять ее за руку, снова потянулся к ней:
- Девочка, сейчас возьмет за ручку и мы пойдем в школу!
Путать времена и склонения для него пока обычная штука, но он старается, как может, коммуницировать с окружающими. Он снова взял девочку за руку, но девочка руку отняла, оставшись стоять без пары. Ступенькой выше стоял мальчик. Илья протянул ему руку, но и тут его ждала неудача. Искренне не понимая, почему у него ничего не получается, Илья решил действовать более решительно и крепко схватил мальчика за руку. Мальчик выкручивался, как мог и с большим трудом выдернул свою руку.
На уроке вокруг Ильи, словно кто-то нарисовал магический круг, было свободно. Дети рассаживались на стульчики, расставленные в три ряда, но место рядом с Ильей никто не занимал.
Но это Москва. Здесь все намного проще. В других городах терпимости к особенным детям гораздо меньше.
Мне казалось, что наше путешествие поможет немного перезагрузиться, но, увы. Брать в руки кисти заставляю себя через силу, на фотосессиях работаю на автомате, удовольствие не приносит ни первое, ни второе. Да что там, вообще ничего не приносит. Раздражаюсь от всего. Вспоминаю свои давние посты, которые писались легко и непринужденно. И они ушли. Все ушло: желание собрать собственную группу, желание куда-нибудь поехать, желание работать, желание вкусно поесть... Все теперь дается с большим трудом, словно Аутизм не у сына, а у меня - тяжелый запущенный Аутизм.
11.11.2023
Вероятно скоро закончатся Илюшины занятия в музыкальной школе, потому что родителям других детей не нравится, что в их группе занимается особенный ребенок, который часто берет детей за руки. Сегодня одна мама пришла на урок со словами:
- Мой ребенок пугается некоторых неприятных ситуаций! Я буду присутствовать на уроке и фиксировать все!
При слове "фиксировать" она достала телефон. В этот момент ее дочь что-то говорила учительнице про Илюшу. А незадолго до этого, когда все дети стояли на лестнице, взявшись за руки (Илюша держал за руку девочку, которая совершенно не возражала против этого, чему я был очень рад), эта мама настойчиво пыталась руками оттеснить Илюшу от своей дочери, стоявшей перед ним.
Помогая Илюше на уроке, я старался не смотреть на эту маму. Мне было неприятно. Казалось, если я повернусь в ее сторону, я снова услышу ее противную манерную интонацию:
- Я буду все фиксировать!
Очень, надо сказать, знакомую интонацию. Такой интонацией люди разговаривают с управляющей компанией, когда во дворе месяцами не чистят снег. Такой интонацией требуют в магазине жалобную книгу. Такая интонация была сегодня косвенно обращена ко мне и моему сыну. Спасибо нашим учителям, что они не обращают на это никакого внимания, давая возможность Илюше заниматься наравне со всеми.
17.11.2023
Никогда еще рисование не было для меня настолько трудным занятием. Приходится буквально за уши тащить себя за стол и заставлять брать в руки кисти. Что это, депрессия?
Вчера выяснилось, что да - самая настоящая. Теперь официально. А в нашей семье кроме Илюши теперь в пациентах у психиатра значится еще и Илюшин папа. Впервые в жизни обратился за подобной помощью. Впервые в жизни принимаю антидепрессанты.
Но есть и приятные новости. В музыкальной школе нас поддержали. Более того, нам даже предложили попробовать заниматься на инструменте (до этого момента Илюша ходил только на сольфеджио, хор и ритмику). Родная школа, родные учителя!
29.11.2023
В субботу ходили на хор в музыкалку. После урока, когда концертмейстер, заменявший заболевшего педагога, начал строить всех детей по парам, Илюша взял за руку девочку... Ту самую...
- Вы напрашиваетесь на неприятности! - недовольно проворчал концертмейстер, тут же выхватывая ладонь девочки из Илюшиной.
Встретив мой не совсем довольный взгляд, она еще более недовольным тоном спросила:
- Почему он берет именно ее?
Почему он берет именно ее? А почему нет? Ему же никто не сказал кого именно он должен взять.
- Нужно взять за ручку! Папа, нужно взять девочку за ручку! Девочка, иди сюда! - просил Илюша, искренне не понимая, почему тетя отдернула его руку, и теперь папа крепко сжимает ее, не давая ему идти в паре...
А в воскресенье мы пошли на день рождения к шестилетнему мальчику, у которого тоже аутизм, только более сложный, чем у нас. На празднике было очень много детей, все норма, все разного возраста... И вот все эти дети крепко обнимали именинника, играли с ним, успокаивали, когда он нервничал, помогали, когда он не мог с чем-нибудь справиться, а я смотрел на все это и не мог понять - это дети с другой планеты? На следующий день мама именинника рассказала, что все гости были уверены, что Илюша обычный ребенок. О нашем Аутизме в этой компании практически никто не знал, и никто этого просто не заметил. Оказывается, так можно было...
12.03.2024
На этой фотографии мне 8 лет... Или уже 9... На пару лет больше, чем сейчас моему сыну. Я учусь во втором классе, у меня есть младший брат, с которым я порой остаюсь дома один, когда родители работают. И больше всего на свете я боюсь в этот момент двух вещей: что бандиты, которыми всех пугают по телевизору, ворвутся к нам в квартиру, и поэтому постоянно с опаской поглядываю на дверной глазок, который горит ярким зеленым светом из-за ярко-зеленых стен общего коридора, и что наш дом разрушится от внезапно начавшегося урагана, поэтому если за окном дует сильный ветер, то я прислушиваюсь к каждому шороху. Что поделать, такие вот у меня были страхи...
Чего боится мой сын, я, по понятным причинам, до конца, конечно, не знаю... Вероятно, того же. Хотя совсем один он никогда не остается. Вероятно, теперь он будет бояться любой разлуки с нами - не исключено, и меня это очень беспокоит. На прошлой неделе мы снова оставили его у логопедов, потому что с наступлением весны у него резко испортилось поведение - испортилось сильно, настолько сильно, что мы потеряли над ним контроль, и, не справляясь, попросили о помощи. Год назад такая практика ему очень сильно помогла. Помогла до такой степени, что он очень сильно продвинулся в развитии, поэтому мы ни на минуту не сомневались в том, что и в этот раз это поможет. Вот только сердце от всего этого не на месте, и справиться с этим не получается. Каждый день сын встречает нас с надеждой в глазах, что мы заберем его домой, но мы его не забираем. Глаза наполняются слезами, сын становится несчастным, и мы становимся несчастными.
- Папа, сейчас в садик, а потом домой! - просит Илюша, но я отрицательно мотаю головой и объясняю ему, что он должен научиться себя вести. Понимаю, что воспринимает он далеко не все слова, поэтому пытаюсь найти еще какие-нибудь. Не выходит. На днях, забирая из садика, перед тем, как отвезти к логопедам, я сел напротив него, посмотрел в глаза и попытался поговорить:
- Илья, у тебя есть два дня, чтобы показать нам, что ты все понял. Сегодня ты поедешь к логопедам, послезавтра ты поедешь в школу и снова к логопедам, и если за эти дни ты будешь хорошо себя вести, в четверг ты поедешь домой, я тебе обещаю!
И в этот момент мне показалось, что он понял мои слова. Нет, не принял, конечно, и очень сильно расстроился, но понял.
Теперь мы с нетерпением ждем четверга!
2.04.2024
С недавнего времени в нашей семье появилась еще одна дата, которую мы отмечаем - 2 апреля - Всемирный день распространения информации об Аутизме. В этом году этот день получился для нас особенным - Илья впервые сольно выступал на концерте. Папа с мамой были на подпевках и подтанцовке. И, как это иногда бывает у артистов, дебют совсем не удался. Перед выходом на сцену случилась истерика, на сцене, наоборот, эйфория, и петь он отказался. Хорошо, что Рита уже больше года ходит на занятия по вокалу, а у меня в руках был тромбон, поэтому как могли выкрутились. Но, конечно, такого нервного концерта у меня не было уже много лет. К счастью, в зале все все понимали... Но начало в любом случае положено.
29.03.2025
Сегодня у Ильи был последний урок в школе в этой четверти, и когда я его забирал, тьютор, прощаясь, сказала:
- Ну, что, еще одна четверть, и первый класс закончится!
И я, посмотрев на нее так, словно она только что смогла доказать мне, что Земля плоская, осознал - а ведь действительно, как-то незаметно сын отучился в школе почти год. Этого года мы страшно боялись, но когда он начался, все страхи прошли сами собой, и наши худшие ожидания не оправдались. К счастью. Хотя, многое в школе, конечно, удивляет. Например то, что даже в коррекционной школе от детей могут отказываться. В нашем классе учится несколько сложных детей, которых судя по всему будут вынуждать уходить на домашнее обучение. К счастью, Илья пока справляется практически со всем, но на родителей сложных детей порой смотреть больно. Кроме обычной школы Илья теперь учится в музыкальной - уже не на птичьих правах, а официально, после экзаменов, и даже на пред профессиональной подготовке, хотя, конечно же, это в любом случае по блату. Но, в конце концов, должно же было нам в жизни как-то помочь мое музыкальное образование… Кроме того, оказалось, что у Ильи абсолютный слух, и музыка - это то, к чему у него заложен талант с самого рождения. И как же радостно осознавать, что наши старания не прошли даром, и сын развивается настолько стремительно, что, порой, тот, кто не видит его долгое время, при встрече не узнает - на столько Илья становится самостоятельным. А еще его перестала бояться та самая девочка из музыкальной школы. На недавнем отчетном концерте она заботливо предлагала ему попить воды, которую купила ее мама, и хвасталась передо мной своим нарядным концертным платьем. Правда, Илье она уже не интересна. У него теперь есть близкая подруга на карате.