Ирина Небога — блогер с тысячами подписчиков и тяжелым диагнозом. С 16 лет она борется с онкологией, неоднократно проходила курс лечения, и теперь снова оказалась в центре внимания.
Недавно девушка призналась, что не закончила курс химиотерапии — предпочла поехать в Индию и практиковать голодание. Этот выбор вызвал волну возмущения: на ее лечение собирали деньги обычные люди.
Почему Ирина решает сама, как бороться за жизнь? Что стоит за ее отказом от современной медицины? И каково это — быть и блогером, и пациентом, и объектом общественного давления одновременно? Подробнее об этом читайте в новом материале Пятого канала, который публикуют «Известия».
Нестандартные решения
Ирина Небога, известная теперь как Алтея, решила задержаться в Индии дольше, чем планировала, чтобы исполнить свою давнюю мечту — побывать на самом старейшем фестивале мира Кумбха Меле, празднование которого проходит раз в 144 года. Этот поступок привел к сбою в графике химиотерапии.
«Имя мое мне никогда не нравилось, слишком какое-то кузнеческое (не в обиду всем Иринам). Ну вот именно на себе никогда его не видела, хотелось что-то мягче и с преобладающей буквой Л, а не Р. <…> Значение у имени Алтея можете посмотреть в инете, оно мне и так нравилось, так с этим значением еще больше. Называйте меня как вашей душе угодно, главное — в доках я больше не Ирина», — написала в своем Telegram-канале девушка.
Во время лечения Ирина мечтала открыть собственный бренд одежды и хотела приурочить запуск к дате ремиссии — символичному рубежу в ее борьбе с болезнью. Но процесс оказался сложнее, чем она ожидала: вместо недели на подготовку ушло две.
Тем не менее, этот день теперь связан не только с ее личным праздником, но и с началом нового этапа в жизни.
«На футболках отпечатки моих ладоней, символизирующих объятия. И это не просто про любовь и поддержку, это про мою благодарность всем вам за все, что я имею в жизни сейчас. Я хочу, чтобы мое детище приносило в мир хотя бы визуальную часть моих эмоций», — объяснила девушка свое желание продавать собственный мерч.
В поисках дополнительных способов поддержки здоровья Ирина попробовала лечебное голодание. Несмотря на серьезный диагноз и минимальные шансы на выздоровление, она решила провести эксперимент до очередного обследования.
Опыт оказался непростым: голодание длилось трое суток и завершилось обмороком. Тем не менее, Ирина считает попытку полезной и планирует учесть ошибки в будущем.
Подписчики, которые собирали деньги на ее лечение, восприняли такой подход критически, выражая недовольство по поводу риска для здоровья и использования собранных средств.
В ответ Ирина рассказала, что большую часть пожертвований направит на приобретение антидота для химиотерапии — препарата, который сейчас трудно достать в России, и который необходим ей для продолжения лечения.
Кроме того, она планирует участвовать в клинических исследованиях по саркомам, надеясь найти новые возможности для борьбы с болезнью.
«Я хочу быть здоровой! И очень хотелось бы показать себя миру — вот бы меня заметили и признали. Поэтому, надеюсь, что в ближайшие годы получится выздороветь, и вы меня увидите где-нибудь и скажете: «Да, у нее получилось». И это будет очень круто», — объяснялась Ирина.
Смех — это способ не сдаться
Ирина Небога родилась в 2004 году в Новокузнецке и провела там свои детство и юность. С юных лет она мечтала стать онкологом — хотела помогать людям, борющимся с раком.
Возможно, тяга к этим знаниям шла от семьи, где медицинская тема была близка. Параллельно Ирина училась в художественной школе, рисование стало ее отдушиной, местом, где она могла раскрывать свои творческие способности. Жизнь девушки текла обычно, наполненная планами и надеждами.
Однако в 16 лет все изменилось. Сначала появилась боль в ноге — слабая и незначительная. Но со временем дискомфорт усилился, и родители настояли на обследовании.
Когда Ирине Небоге поставили диагноз — саркома Юинга, ее мир перевернулся. Этот редкий и агрессивный рак костной ткани чаще всего поражает молодых людей.
Сначала она не до конца осознавала всю серьезность болезни, но вскоре начался длительный и сложный путь лечения — с курсами химиотерапии и другими непростыми процедурами.
Лечиться Ирина отправилась в две ведущие клиники — детское онкологическое отделение в Санкт-Петербурге и специализированную клинику в Москве. Там она получала всю необходимую помощь.
Но испытания были огромными: множество тяжелых курсов химии отражались на теле, однако внутренний дух оставался непоколебимым.
«Самоирония когда-то сильно подняла низкую самооценку. А теперь юмор помогает справиться с некоторой юродивостью. И люди улыбаются, я же понимаю, что нравлюсь им», — отмечала Небога в одном из интервью.
Во время лечения она решила побриться наголо и снять это на видео.
«Меня тогда побрили, вот в голову и пришла гениальная идея — шутить про свой недуг», — говорила она позже.
Так появился ее первый ролик: Ира лежит без волос, улыбается, дурачится. Снято «просто поприколу, чтобы посмеяться с друзьями». Но видео быстро стало вирусным, набрало миллион просмотров — и дало старт ее блогу.
С тех пор это стало стилем жизни. Она снимает смешные видео даже после тяжелых процедур. Делает мемы на тему химиотерапии, вставляет шутки в рассказы о своем самочувствии, даже над собственной внешностью — с той самой ямкой на голове.
«Многие не понимают, зачем я вообще делаю все эти хайповые видосы, типа, какая в этом конечная цель? Хайп на раке и всё, что ли? В 16 лет я делала все на наитии, вообще не понимая, зачем мне аудитория. В 21 уже четко понимаю, что хочу заниматься визуальным искусством и вообще быть в этой сфере кем-то», — рассказывала блогер в своем Telegram-канале.
Когда после трех лет ремиссии врачи обнаружили новое образование в черепе, Ирина не изменила себе. Операция прошла успешно, но вмешательство оказалось серьезным.
«В 20 лет, год назад, я пошла на обследование, как обычно, после трех лет ремиссии, всё было прекрасно, чувствовала себя супер. Но на обследовании выяснили, что у меня восьмисантиметровое образование в голове, точнее, в черепе. Врачи приняли решение об операции, которую успешно провели. Но ямку на голове оставили. Почему? В первую очередь для того, чтобы в будущем провести необходимую терапию, если она потребуется», — призналась Ирина во время интервью с aif.ru.
Личная жизнь Ирины тоже заслуживает внимания. Она открыто говорит о своей нетрадиционной ориентации. Девушка блогера помогла ей лучше понять себя, особенно во время болезни.
Откровенность позволила установить особую связь с подписчиками — доверие, основанное на искренности. По ее словам, личность и самоидентичность тесно переплетены с творчеством и жизненным опытом.
Кроме этого, Ирина активно высказывает свои политические взгляды, поддерживая идеи социальной справедливости и равенства. В ее постах часто звучат коммунистические убеждения и мысли о роли государства в жизни общества.
«Хоронить меня — запрещаю. Нет гарантий, что выжить можно со второй стадией или с четвертой. На моей памяти, все чаще всего отъезжали в мир иной от инфекции, на фоне убитого иммунитета. Гарантий в этом мире, как оказалось, нет вообще никаких. Но я не хочу просто так отдаваться смерти, я поборюсь», — писала Небога.