Поздний диагноз, отсутствие плана реабилитации и сложности с устройством в школу – далеко не полный список проблем родителей, которые воспитывают ребёнка с аутизмом. Детям с РАС в России нужна комплексная федеральная программа помощи. Голосование за проект идёт на сайте Российской общественной инициативы (РОИ).
Особенная мама
Инициатор проекта – Александрина Хаитова, мама двух детей с аутизмом и директор благотворительного фонда «Я особенный» в Екатеринбурге. Проблемы людей с РАС ей хорошо знакомы. Александра и её супруг много лет посвятили реабилитации своих детей, а в 2014 году начали помогать другим.
Сегодня фонд «Я особенный» поддерживает 700 семей из Екатеринбурга и Свердловской области. Для них организуют занятия с дефектологами, логопедами, нейропсихологами, инструкторами АФК.
Однако на федеральном уровне программы помощи детям с РАС нет, и это большая проблема, считают в фонде. Если петицию на сайте РОИ подпишут 100 тысяч человек – Правительство будет обязано рассмотреть этот вопрос. Несколько ведомств – Минздрав, Минтруд и Минобр – должны разработать системную программу для людей с аутизмом, считают авторы инициативы.
Проблемы детей с РАС
Несвоевременная постановка диагноза – частое явление при аутизме. По данным, которые собрал фонд «Я особенный», 98% родителей детей с РАС обращались к врачам до достижения ребёнком трёхлетнего возраста. Но лишь каждому десятому малышу аутизм диагностировали в возрасте до двух лет. Половина узнаёт о РАС у ребёнка в три-четыре года. Остальные – ещё позже.
«Важно, чтобы педиатры предлагали семьям тесты на аутизм. В некоторых странах их проводят в возрасте до года. Если начать оказывать поддержку вовремя, то уже во взрослом возрасте человек может не иметь явных поведенческих отличий», – отмечает в разговоре с Добро.Медиа руководитель информационного отдела фонда «Я особенный» Галина Соловьёва.
Многие врачи просто не знают, как выявить РАС, добавляет она. Например, бывает, что отсутствие у ребёнка речи в четыре года не смущает медиков.
Очень важно, чтобы детям с РАС, начинали помогать как можно раньше. И врачи оперативно направляли семьи в органы соцзащиты на ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг). По статистике фонда, только 17% родителей получили подробные консультации после постановки диагноза.
Ещё одна комплексная проблема – обучение. По данным фонда, 2/3 родителей испытывали трудности при устройстве детей с РАС в образовательные учреждения.
«Когда такой ребёнок идёт в сад и школу, по закону ему нужна помощь тьютора. Однако в маленьких городах таких специалистов почти нет», – говорит Галина Соловьёва.
Читайте также:
«Не могут учиться и работать»: с чем сталкиваются особенные люди
Помощь взрослым
Детям с РАС поддержка нужна всю жизнь. Для молодых людей с аутизмом нет адаптированных образовательных программ в вузах. Это осложняет их социализацию, ограничивает возможности трудоустройства. Многие люди с РАС талантливы и могут быть полезны стране и обществу, если их навыкам найти применение, уверены в фонде.
«В своей практике мы видим, что у людей с РАС после 18 лет почти нет поддержки в регионах, кроме пенсий. Они не могут реализовать свои таланты, нет мастерских, каких-то ещё способов найти своё дело», – говорит Галина Соловьёва.
Читайте также:
«А когда совсем плохо – думаю о космосе»: опыт соло-мамы троих детей, двое из которых с инвалидностью
В фонд «Я – особенный» часто обращаются жители из разных регионов, а также семьи взрослых с РАС. Невозможность помочь им мотивировала екатеринбуржцев запустить петицию с просьбой разработать комплексную федеральную программу.
На реабилитацию детей с РАС государство выделяет средства. Но с аутизмом люди живут всю жизнь, вылечить его нельзя.
«Наши дети вырастут. И что будет с ними дальше?» – этот вопрос задаёт не только Галина Соловьёва, но все родители детей с РАС.
Читайте также:
Почему аутизм у девочек встречается реже?
Ознакомиться с проектом и подписать петицию можно на сайте РОИ. Голосование закончится 31 июля 2025 года.
Ранее редакция Добро.Медиа рассказывала, как живут люди с аутизмом.