Всем здравствуйте!
Последнее время я часто вспоминаю свою операцию.
Вспоминаю с благодарностью к Богу и врачам.
Это был тяжелый и переломный момент в моей жизни. Во-первых, потому что мне спасли эту самую жизнь, во-вторых, произошло переосмысление ценностей и приоритетов.
Насколько мелкими кажутся все остальные проблемы, когда на кону жизнь или способность нормально двигаться.
Статья, наверное, получится тяжелой, потому что в ней будут воспоминания и пережитые эмоции. Но мне просто необходимо поделиться этой частью себя.
Всю жизнь, сколько себя помню, у меня болела голова. Из-за этого было сложно с учебой, тяжело было находиться в шумной школе или в других людных местах. С детства наблюдалась у невролога и пила таблетки.
Во взрослом возрасте часто обращалась в больницу и в скорую.
Но диагноз первый раз поставили по МРТ в 2017г. Мальформация Арнольда Киари 1,5 типа.
Типов существует 4, но это же скучно просто первый или второй, поэтому и тут я отличилась и не вписалась по показателям в четкие критерии.
Чудное название, непонятно, что это такое.
Если по-простому: черепушка у меня слишком маленькая, задняя черепная ямка неправильная, мозги там не помещаются и сползают в шею.
Ну, будем считать, что умная, раз мозгов много.
На три года растянулся мой путь по врачам. Много разных прогнозов мы услышали, много вариантов лечения перепробовали. Но сколько бы я от болезни своей ни убегала, осенью 2019 г. она меня все-таки догнала.
Ухудшение самочувствия наступило резко. Сильнейшие головные боли, до рвоты. Пришлось уволиться. Я тогда работала менеджером по продажам пластиковых окон. Приходила утром, открывала офис, а через полчаса закрывалась и бежала с белым другом обниматься. А потом полчаса на диванчике для посетителей отлеживалась.
Постепенно стали добавляться еще симптомы. Сначала сильно заболела правая нога, а потом, наоборот, стала плохо чувствоваться, ходила хромая и подволакивая ногу, опираясь на мужа. Потом то же произошло с правой рукой. С координацией были значительные проблемы.
Вот мы наконец попали на консультацию в НИИ им. Бурденко, где высококвалифицированные специалисты оценили степень запущенности и сказали: срочно на операцию! Иначе прогноз на ближайшее будущее – полный паралич, и это в лучшем случае.
Хочется выразить благодарность нашему государству за доступную медицину!
Столько её ругают несправедливо. Она у нас давно страховая, но, в отличие от многих стран, мы страховые взносы не оплачиваем самостоятельно. За нас это делает работодатель или государство (если ты пенсионер или безработный). В той же Америке ‒ насколько тебе доходы позволяют, настолько ты себе страховку и оплачиваешь. А нет возможности – нет лечения, или сиди сутки в очереди в благотворительной больнице.
Мне, когда нейрохирург объявил, что операция срочная требуется, я успела запаниковать, сколько же это будет стоить.
В интернете видела сбор средств для девочки с этим заболеванием на операцию в Израиле - 18 000 € (на 2019 г.). Это чуть больше миллиона рублей. Понятно, что у нас будет точно дешевле, но даже если в четыре раза меньше, где ж столько взять.
Это у меня за секунду в голове пронеслось успело.
Но врач продолжил, объясняя, что сейчас он все документы подготовит, и я с ними пойду вниз в специальный кабинет, где заявление на квоту надо оформить.
И, представляете, они все сами! Мне только подписать это заявление дали, и все. Сами все направили в Минздрав по месту жительства, во Владимир. Не мне самой ехать, высиживать где-то там очереди и квоту эту выбивать. А сидеть дома и ждать одобрения.
Предварительную дату мне назначили сразу. Потом мне позвонили из нашего областного Минздрава, подтвердили данные и сообщили, что все одобрено и отправлено по месту операции. После этого из Бурденко позвонили ‒ утвердили дату и дали отмашку сдавать анализы.
Вот так просто.
А вот последние пару недель до операции были совсем не простые. Из-за того, что мозги в шее были как пробка в бутылке, опускаясь все ниже и все плотнее закупоривая большое черепное отверстие, там все пережималось. И кровоток, и нервы, и чего-то там еще, я в этом не особо разбираюсь. Короче, многие процессы в организме нарушились. И паралич руки-ноги из-за этого пошел. Но самое страшное ‒ это начинающийся паралич легких.
Что это такое?
Обычно мы даже не задумываемся, как дышать. А тут надо приложить все усилия, чтобы сделать вдох.
Несколько таких приступов у меня успело случиться. Все по ночам. Муж в то время научился очень чутко спать и дыхание мое сквозь сон караулить. Подробности уже начинают забываться.
Но один приступ я не забуду никогда.
Ночью я проснулась от нехватки воздуха. Легкие жгло, не получалось сделать вдох, не могла пошевелиться. В голове пульсировала паника. Мгновения казались вечностью.
В глазах начало темнеть, оказалось, это сильно отличается от темноты ночной комнаты.
Это страшно осознавать, что сейчас ты можешь умереть.
Нет, вся жизнь перед глазами не пролетела. Пролетели мысли, что очень жаль, потому что жить очень хочется! Хочется еще столько всего успеть, столько раз сказать близким, как я их люблю!
И, лежа рядом со спящим, ничего не подозревающим и таким любимым мужем, я продолжала пытаться из последних сил сделать вдох.
У меня получилось.
Представляете, насколько незначительным становится многое в жизни после такого момента! Проблемы, раньше казавшиеся ужасными, перестали таковыми быть.
Эти мгновения научили меня жить сегодня, жить здесь и сейчас, наслаждаться каждой минутой и ценить все, что имею. Научили не бояться пробовать и начинать новое. Ведь, пока боишься, можно просто не успеть.
На госпитализацию я приехала 24 марта 2020 г.
25-го меня прооперировали. Это был первый день коронавирусной пандемии. По этой причине нас размещали по одному человеку в двухместных палатах. И не пускали родственников, хотя обычно после операции за пациентом приходят ухаживать близкие. Но нет безвыходных ситуаций, одна санитарка за справедливую плату согласилась сутки со мной подежурить. За что ей огромное спасибо! И спасибо всему персоналу за их чуткое отношение и заботу.
Женщина встретила меня после операции, переодела, уложила спать, на следующий день очень мне во всем помогала, а уже к вечеру я расшевелилась и уже могла все делать потихоньку самостоятельно.
Утро после операции было для меня самым счастливым за долгое время, у меня ничего не болело! Еще действовали сильные обезболивающие, но даже когда они отпустили, проблемы с правой стороной не вернулись! Я нормально ходила, не хромая, и нормально шевелила рукой. Хотя она до сих пор не до конца восстановилась, например, мне тяжело писать от руки.
Что со мной сделали на операции?
Удалили часть черепа сзади и часть первого позвонка, а на твердой мозговой оболочке сделали заплатку. В общем, все, чтобы убрать передавливание. Декомпрессия называется.
Но мозги в шее так и остались, чуть подтянулись наверх, потому что выдавливать их перестало, но все их обратно не засунуть.
На пятый день после операции меня уже выписали, так быстро опять же из-за пандемии. За мной приехала на машине старшая сестра. Мы ехали очень медленно, потому что голова раскалывалась, и любовались пустой Москвой.
Это единственный раз в жизни, когда я видела этот город пустым. Людей не было вообще, пару раз навстречу проехали одинокие автомобили. И погода была подходящей: небольшая изморозь, легкий туман, серость. Все, как в лучших фильмах про постапокалипсис.
Восстанавливалась я долго, но про это уже в другой статье.
Я не жалею о своем заболевании, оно перевернуло мою жизнь. Самое главное, чему я научилась, - это быть счастливой, радоваться каждому прожитому дню, обращать внимание на мелочи и замечать красоту вокруг!
Берегите свое здоровье и будьте счастливыми!