8-летний Илья учится в школе. Казалось бы: и что здесь особенного? Но у мальчика ДЦП, по шкале больших моторных функций – четвертая степень. Илья родился недоношенным, неделю провел в реанимации. Затем малыша на реанимобиле повезли в детскую больницу на дохаживание, в дороге у Ильи начались судороги, он снова попал в реанимацию. Маме врач сказал: «На территории больницы есть храм, покрестите его, чтобы легче было хоронить».
Врач ошибся. Илья не только выжил, окреп, но и вполне социализирован. Для этого его родители приложили много усилий. И очень помогли специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», где есть специальная длительная реабилитационная программа для детей с ДЦП. Семьи, где растут такие дети, получают эту комплексную помощь бесплатно. А сам центр существует на пожертвования обычных людей и организаций, гранты.
Илья попал в центр четыре года назад. Тогда у него мало что получалось, но регулярные занятия со специалистами принесли свои плоды. Илья встал на ноги. И кроме инвалидной коляски его средством передвижения стали ходунки. Пусть недолго, но он может пройти сам. Коляской активного типа Илья тоже управляет сам, как и специальным велосипедом. Еще несколько лет назад Илья не мог захватить предмет руками или нажать на кнопку лифта, а сейчас вполне способен держать руль и крутить колеса.
– Илья не только научился пользоваться своим телом, но и контролировать эмоции, – рассказывает его мама Татьяна. – У сына мышечный тонус, он чутко воспринимает громкие звуки и реагирует на них. Но если раньше Илья вздрагивал от любого громкого шороха в школьном кабинете и собраться заново ему было сложно, то сейчас такой острой реакции уже нет. Илья стал более внимательным, меньше истощается эмоционально и физически, больше времени может посвятить занятиям. Я провожаю его на уроки и жду в коридоре, в классе он справляется без меня.
В центре с Ильей занимаются ЛФК-специалист, эрготерапевт, логопед, психолог. Логопед работает со звуками и речью в целом, а психолог учит Илью концентрировать внимание на одной задаче. Благодаря реабилитации Илья чувствует себя в школе уверенно: он соединяет слоги и может прочесть не только слова, но и простые предложения, пересказать небольшой текст. А эрготерапевт научил Илью пользоваться джойстиком и печатать на специальной клавиатуре.
Стоимость одного месяца программы длительной реабилитации в Центре – 40 022 рубля. Ребенок с ДЦП может еженедельно заниматься со специалистами, также предусмотрены консультации врача-невролога. Еще семья получает сопровождение и поддержку. Сейчас 60 детей с ДЦП приезжают в центр на реабилитацию. Но желающих попасть в программу намного больше. Чтобы один ребенок с ДЦП мог получать профессиональную длительную помощь в центре в течение полугода, нужно 240 132 рубля.
Разница между старшим и младшим детьми у Татьяны – 16 лет. С Ильей родители получили новый опыт. Сложный опыт. Проходить этот путь без центра «Милосердие» было бы намного труднее. Родители Ильи благодарны за поддержку. Они понимают: Илье нужна школа, общение с ребятами. Если бы не центр, школы могло бы и не случиться.
– Илья обычно не хочет уходить из центра. Он с удовольствием занимается у всех специалистов, к которым мы ходим. Все не только потрясающие профессионалы, они умеют найти подход к детям, – говорит Татьяна. – Нам очень нужно продолжать занятия. Илье нужно самому научиться одеваться и раздеваться, писать ручкой. Необходимо и укреплять спину, сам он не сидит.
Поможем Илье и другим ребятам с ДЦП, посещающим центр, становиться более самостоятельными и дальше?
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 10.06.2025