Часто люди, не воспитывающие ребенка с РАС и никак не столкнувшиеся с этим в жизни, считают такой диагноз надуманным. Вроде как у всех детей есть свои особенности и трудности, но они взрослеют и все встает на свои места. В этом есть своя доля правды, иногда ребенок может в чем-то отставать от более продвинутых сверстников, быть тихоней, молчуном, не успевать в учебе и пр. варианты, но жизнь его складывается вполне благополучно: получает образование, находит работу и создает семью. Взрослые люди очень снисходительно смотрят на поведение детей и долго могут не замечать некоторых черт, которые буквально кричат о том, что что-то не так. Попробовала провести опрос на эту тему и благодарна всем кто ответил, действительно были люди, которые не заметили ничего необычного.
Приветствую вас на канале Млава & мама. Меня зовут Елена, Млаве 8 лет, у нее высокофункциональный аутизм. Наша история
Хочу начать с того, что в нашем с Млавой окружении есть люди, которые действительно не понимают, в чем проблема, считают мои переживания блажью, даже не смотря на существование официального диагноза. Ребенок разговаривает на повседневные темы и довольно неплохо, читает, пишет, считает, сам одевается, может выполнить небольшие поручения. Что еще надо? Проблемы с поведением? Так они у всех есть, с возрастом это проходит. Что-то не умеет или не понимает? Надо просто больше заниматься...
Что ответить ..?
Уже несколько лет, время от времени, я пишу список Млавиных трудностей и пересматриваю свой подход к коррекции, ищу новые способы точечно подтянуть то одно, то другое. Этот список все время сокращался за счет обобщений и переформулировок, а что-то реально удавалось проработать и добиться улучшения, например, речь или навыки самообслуживания. Невероятным скачком для нас стала возможность учиться в обычной школе, достижение, к которому мы шли 2 года.
В итоге мой список сократился до 3-х пунктов и тут мы уперлись в стену...
Итак, аутизм в моем понимании это:
- Невозможность обрабатывать информацию в том же объёме и с такой же скоростью как это делает большинство людей.
- Механизмы компенсации пункта 1, которые проявляются в возрасте 2-3 лет и не соответствуют общепринятым представлениям о нормальном поведении (зацикленность, речевые и двигательные стереотипии, сенсорная чувствительность и пр.).
- Индивидуальные черты (характер, особенности нервной системы, тип личности и пр.), которые могут становиться неестественно выраженными под влиянием всего вышеперечисленного.
Я говорю, конечно, про базу, не рассматриваю все виды проявлений этого пункта 1, и напоминаю, что рассказываю исключительно о личных наблюдениях и выводах, которые могут не совпадать с вашими и не подходить другим детям.
Обычно, говоря о РАС подразумевают в первую очередь нарушение социализации и это действительно так, потому что диалог и другие формы личного взаимодействия - это самые быстрые способы обмена информацией и поэтому самые трудные и травмирующие для людей с РАС.
Когда доходит до общения, аутист чувствует себя как паралимпиец, который оказался на одном старте со спортсменами без ограничений здоровья, как бы он ни старался, ему никогда не догнать норму. Это совершенно очевидно для самого аутиста, но часто не заметно для окружающих. Однажды мне попался термин "невидимая инвалидность", и он хорошо описывает, почему некоторые особенности долгое время остаются не замеченными.
Но кое-кто все же видит аутичные черты как на ладони. И это другие нормотипичные дети в возрасте от 5-6 лет.
С общением у Млавы всегда было плохо. Когда она была совсем маленькая, других детей она практически не замечала, могла сидеть рядом с ними в песочнице, и пока остальные делили (иногда с боем) лопатки, формочки и машинки, она ковыряла совочком песок или складывать рисунок из камешков. Став старше, она иногда вступала во взаимодействие с другими детьми, и уже тогда по удивленным переглядываниям детей было понятно - что-то очень сильно не так.
Однажды Млава подошла к детям на несколько лет старше. Они играли в майнкрафт, называли себя персонажами игры, собирали разные "волшебные" предметы - палки, шишки, листья. Млава не знала такую игру и решила стать лисичкой. Дети согласились и начали объяснять, что ей нужно делать, но от избытка информации она расплакалась и бросила игру. Дети подошли ко мне и начали спрашивать: что случилось? Что с ней не так? Она думает, что она в сказке? Я расстроилась, конечно, что-то ответила, а про себя подумала: да вы и сами думаете, что вы в компьютерной игре! Но это, как говориться, другое...
С каждым годом проблемы усугублялись, пока мы просто не прекратили социальную жизнь почти полностью. Не вдаваясь слишком в описание нашего личного опыта, хочу просто систематизировать проблемы, которые возникали и продолжают возникать:
- Ребенок с РАС не смотрит на других детей, я думаю из-за перегрузки визуальной информацией. Уже на этом этапе все идет не по плану, потому что дети часто начинают общение с гляделок, рассматривают друг друга, и уже по взгляду понимают стоит ли переходить к более близкому взаимодействию. С этого начинается и этим продолжается, дети все время переглядываются, синхронизируя свои действия, когда разговаривают или играют. Аутёнок выпадает из этой схемы сразу и воспринимается другими как "зверушка" неразумная, которую можно передразнивать и высмеивать за глаза.
- Речь и поведение ребенка с РАС мгновенно настораживают нормотипичных детей. Как только Млава открывает рот чтобы поздороваться - она уже чужая. В ней все иначе - непривычно и странно. Использует не привычные в детской среде слова (взрослые или из мультиков), совершает много нецелесообразных движений и жестов, с точки зрения детей, которые "в среде" - все время играют, дерутся, лазают. Неловкость аутёнка сразу бросается в глаза.
- Ребенок с РАС не в теме, его развитие пошло собственным путем, и чем занимаются и увлекаются другие дети, он просто не знает или не разделяет. Даже если дети пытаются поговорить, общих тем не находится.
- Ребенок с РАС зациклен на чем-то одном: на своей теме для разговора или на конкретной игре (у нас догонялки), он не может быстро переключаться и сразу понять правила чужой игры, она может быть просто не интересна ему. Дети могут пообщаться один раз вполне удачно (рассказ про разовые знакомства), но встретившись снова, опять слышат тот же самый монолог на специфическую тему и играют в ту же игру, а потом третий раз, четвертый, пятый. Впрочем, чего это я? На втором разу общение, обычно, заканчивается.
- Ребенок с РАС одиночка, в то время как нормотипики умеют дружить и не только вдвоем, но и группой (во дворе, в школе, на секции). Принадлежность к группе возвышает их над пришлым чудаком, их нормальных - двое (трое, четверо и т.д.) а этот странный - один. И если аутёнок и нормотипик встречаются на нейтральной территории, то общение вполне может быть продуктивным. Но у ребенка с РАС нет шансов в спаянной годами дворовой компании, он станет объектом насмешек и издевательств.
- Предубеждение. На ребенка с РАС моментально навешивается ярлык: не такой, странный, больной, тупой и пр. никому не интересно разбираться и находить подход, его вычеркивают из социальной среды. Игнор или насмешки - вот его одинокий путь через долгие годы.
Я понимаю, что сообщество, хорошо знает все эти вещи и без моей статьи, сами наблюдают ежедневно хватаются за сердце пьют валерьянку учатся с этим жить день за днем, потому что другого выбора просто нет.
Ну пусть это будет статья для тех, кто до сих пор не понимает: а в чем проблема? не видит как в жизни другого человека ежедневно разворачивается тихая незаметная никому трагедия.
#рас #аутизм