14-летний Алексей Носов – дзюдоист из Республики Бурятия. У мальчика врождённое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, при котором на коже возникают пузыри, и она рвётся. Это не лечится, но несмотря на это парень движется вперёд к своей цели. Подробности в материале bur.aif.ru.
Желание сильнее возможностей
Алеша, энергичный, смышлёный мальчишка, с 8 лет занимается спортом. Сначала – футбол. Но вот бутсы носить оказалось больно, пришлось отказаться. Тогда он пошёл по отцовским стопам – в дзюдо.
«На физкультуру ходят в кроссовках. Но долго в кроссовках бегать нельзя. А на дзюдо борются босиком», – говорит Марина, мама Алексея.
Уже 6 лет мальчик выходит на татами. И никто не догадывается, что после соревнований он перебинтовывает свои руки.
Молодой дзюдоист уже получил зелёный пояс и вошёл в сборную по дзюдо Бурятии. Тренировки даются с трудом – боль, мозоли, растяжения. Но парень уверен, что всё можно преодолеть ради цели. Его цель – попасть на первенство России и отобраться на первенство мира!
«Дзюдо – целая философия. Само слово означает "гибкий путь". Мне нравится отработка бросков, ускорений, хочется поучаствовать в соревнованиях на высшем уровне. Во время самого спарринга раны не появляются – помогает адреналин, а тренировки и разминки порой приносят боль», – говорит Алексей.
Редкое наследие
Спорт в семье Носовых – традиция. До Алексея дзюдо занимались раньше его отец и две сёстры. Но болезнь общая. Заболевание передаётся в семье по отцовской линии.
«Когда я их увидела, была в полном шоке: все были перебинтованы, покрыты пузырями, которые воспалялись и кровоточили», – рассказывает Марина о своей первой встрече с семьёй мужа.
Старшей дочери верный диагноз смогли поставить только в 3 года, когда семья приехала на обследование в Российскую детскую клиническую больницу. До этого местные дерматологи считали, что у девочки обычные мозоли. У средней сестры и Алексея заболевание проявилось сразу, с 8 месяцев они уже стояли на учёте у специалистов.
«Когда дети были маленькими, у них пузыри были на каждом пальце от носков, сандалий. Даже ногти отлетали», – говорит Марина.
«Когда пузыри маленькие, боль от них особенно острая. Но как только они начинают разрастаться, их приходится прокалывать и обрабатывать — тогда становится хоть немного легче. Мы обеззараживаем раны перекисью, а затем наносим специальную мазь. Раньше перепробовали множество средств, мама даже привозила мази из Китая, но ничего из этого не помогало», — рассказывает Алексей.
Совсем недавно, когда медицинская команда благотворительного фонда приехала в Бурятию с патронажем, врачи дали семье рекомендации по уходу за кожей и передали перевязочные материалы, которыми Алексей раньше не пользовался.
«Раньше не знали о современных методах ухода, лечили кожу по старинке: пузыри проткнули иголкой, перебинтовали, больно - не больно, работать надо было», – рассказывает Марина.
Сейчас Алексей, его сёстры и отец получили возможность наблюдаться у медицинских экспертов и получать всю необходимую помощь.
Теперь Алексей умеет самостоятельно обрабатывать кожу, всегда носит с собой бинты и мази на сборах. Алексей уверенно движется к своей цели, и, возможно, совсем скоро его имя зазвучит на мировой спортивной арене!